01 Lug, 2021 | In evidenza, News dalle odv
Fare “rete” e mettere a fattor comune le informazioni indispensabili per migliorare diagnosi, assistenza e prospettive terapeutiche dei pazienti con distrofie muscolari e miopatie: nasce il primo registro italiano, un nuovo strumento, sviluppato grazie al contributo di Fondazione Telethon e l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) con l’obiettivo di fornire il supporto necessario all’implementazione di standard ottimali di diagnosi e assistenza, favorire l’inserimento dei pazienti con malattie neuromuscolari in studi clinici in corso e contribuire agli studi epidemiologici e di storia naturale da parte dei centri clinici partecipanti alla raccolta dei dati.
Si tratta di un’iniziativa unica nel suo genere per questo tipo di patologie e che prevede la registrazione da parte dei pazienti stessi con distrofia muscolare congenita, distrofia dei cingoli, distrofia facio-scapolo-omerale o con una forma di miopatia congenita. L’adesione al registro è completamente volontaria: a seguito dell’iscrizione e della scelta del centro clinico di riferimento, le persone saranno direttamente contattate dal centro selezionato al fine di raccogliere informazioni genetiche e cliniche che i medici inseriranno nelle schede mediche.
Il progetto sarà coordinato a livello nazionale dalla Dott.ssa Adele D’Amico del Centro Malattie Muscolari e Neurodegenerative dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, che sarà anche curatrice dei dati per quanto riguarda le distrofie muscolari congenite, coadiuvata dal Prof. Giacomo Comi, Direttore della Neurologia – Malattie Neuromuscolari e Rare del Policlinico di Milano, dalla Prof.ssa Rossella Tupler del Dipartimento di Scienze Biomediche, Metaboliche e Neuroscienze dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia per quanto riguarda la distrofia facio-scapolo-omerale e dal Dott. Claudio Bruno del Centro di Miologia Traslazionale e Sperimentale dell’Istituto Gianna Gaslini di Genova per le miopatie congenite.
Per la creazione del registro italiano per pazienti con distrofie muscolari e miopatie è stato messo in atto un percorso condiviso tra i diversi centri clinici della rete neuromuscolare, supportato anche dal rigoroso processo di approvazione “peer review” (revisione tra pari) di Fondazione Telethon che ha messo a disposizione i fondi per dare l’avvio a questa iniziativa.
Per saperne di più, il Registro italiano delle persone con distrofie muscolari e miopatie è raggiungibile online sul sito www.registronmd.it
01 Lug, 2021 | In evidenza, News dalle odv
Il Provveditorato dell’Amministrazione Penitenziaria della Regione Campania ed Il Carcere Possibile Onlus hanno bandito il concorso di idee “Sul in carcere ‘o sann fa” per la creazione di un logo distintivo dei prodotti realizzati nelle carceri campane.
La finalità è la valorizzazione dei tanti prodotti di qualità che vengono realizzati dai detenuti nei laboratori gestiti dall’Amministrazione penitenziaria, dalle associazioni e dalle cooperative sociali, la diffusione e le attività di formazione e di reinserimento che ne rendono possibile la realizzazione.
Il concorso è rivolto a giovani che non abbiano superato i 36 anni di età, i quali, entro la data del 31 agosto 2021, dovranno inviare la loro idea progettuale costituita da un logo accompagnato da un claim.
La giuria, composta da componenti dell’Amministrazione penitenziaria e de Il Carcere Possibile Onlus, nonché da esperti in comunicazione pubblicitaria, selezionerà il vincitore entro la data del 15 ottobre 2021, al quale sarà corrisposto un premio di € 1500,00.
Il bando e la relativa modulistica sono disponibili sul sito https://www.ilcarcerepossibileonlus.it/
Per qualsiasi informazione è possibile scrivere all’indirizzo e-mail info@ilcarcerepossibileonlusi.it
30 Giu, 2021 | In evidenza, News dal Csv
CSV Napoli in collaborazione con Inail Direzione Regionale Campania ha avviato, a settembre 2019, il progetto VOLONTARIATO SICURO, iniziativa nata con lo scopo di offrire al mondo variegato e in costante crescita del volontariato l’opportunità di informarsi ed educarsi in tema di sicurezza sul lavoro.
Nell’ambito di questo progetto è prevista, a breve, la realizzazione di 3 video che approfondiscano, con un linguaggio diretto e immediato, alcuni dei temi più utili alle associazioni per la tutela dei propri appartenenti e di tutte le persone con cui entrano in contatto quotidianamente.
Nello specifico i video affronteranno gli aspetti relativi al corretto utilizzo dei dispositivi di protezione individuale, alla movimentazione manuale dei carichi e alla sicurezza dei volontari che operano su strada.
CSV Napoli chiede, pertanto, alle associazioni di protezione civile che possono garantire disponibilità di spazi, attrezzature e volontari di rispondere alla presente call per partecipare attivamente alla realizzazione dei video informativi.
Per aderire è necessario compilare l’apposito form entro e non oltre il giorno 18 luglio 2021.
A seguito dell’adesione, le associazioni selezionate saranno contattate dagli operatori della comunicazione di CSV Napoli per concordare modalità e tempi delle riprese.
30 Giu, 2021 | comunità solidali, In evidenza, News dalle odv
L’Associazione di volontariato “Nuova Solidarietà” inaugurerà, giovedì 1 luglio, un ciclo di attività di animazione territoriale per giovani, famiglie e anziani, che saranno realizzate nei mesi estivi all’interno del Parco Taglia di Cardito.
L’iniziativa è promossa nell’ambito di “SISSI”, un progetto di integrazione, aggregazione e solidarietà tra generazioni, sostenuto dal CSV Napoli attraverso l’avviso pubblico Le Comunità Solidali.
Le attività ludico – ricreative cominceranno alle ore 17.00 mentre in serata, dalle 20.00, si apriranno le danze con l’inaugurazione di una pista da ballo professionale che darà il via alle serate danzanti del venerdì, del sabato e della domenica.
Interverranno all’evento, oltre alle realtà di Terzo settore coinvolte nel progetto e alla cittadinanza, Giuseppe Cirillo sindaco di Cardito e Nicola Caprio, presidente di CSV Napoli.
29 Giu, 2021 | Attivi e informati, Consulenza, In evidenza, News dal Csv
Riproponiamo l’articolo di Chiara Meoli per Cantiere Terzo settore relativo alle indicazioni per la pubblicazione dei dati in materia di prevenzione della corruzione e di trasparenza.
Anche alcuni enti non profit dovranno assolvere ai doveri di pubblicazione previsti dalle indicazioni dell’Autorità nazionale anticorruzione (Anac) relativi ad alcune attività svolte con la pubblica amministrazione.
Entro il 31 maggio 2021 tutti gli enti pubblici ed alcuni enti di diritto privato dovevano rendere pubblici alcuni dati in materia di prevenzione della corruzione e di trasparenza.
Il 30 giugno 2021 scade il termine entro il quale gli organi preposti ai controlli sono tenuti ad attestare l’assolvimento della loro pubblicazione così come previsto dall’art. 14, comma 4, lett. g) d. lgs n. 150/2009 e dalla delibera n. 294 del 13 aprile 2021 dell’Anac – da leggersi unitamente alla delibera n. 1134 del 20 novembre 2017 (cosiddette Linee guida sulla trasparenza).
Chi è tenuto alla pubblicazione e alla comunicazione
Oltre agli enti pubblici, sono però anche tenuti all’obbligo di pubblicazione gli enti di diritto privato individuati all’art. 2-bis, comma 3 dlgs n. 33/2013 ossia:
- associazioni
- fondazioni
- altri enti di diritto privato, anche privi di personalità giuridica
che rechino due requisiti cumulativamente necessari:
- un bilancio superiore a cinquecentomila euro, requisito da considerarsi integrato “laddove uno dei due valori tra il totale attivo dello stato patrimoniale e il totale del valore della produzione ove presente si rivelino superiore a detto importo. Ciò consente di considerare incluse nella disciplina tutte le associazioni e le fondazioni o altre tipologie di enti di diritto privato diverse dalle società che, pur non disponendo di un attivo patrimoniale rilevante, perseguano le proprie finalità attraverso l’utilizzo di contributi in conto di esercizio o di altre forme di proventi” (pp. 14-15 Linee guida);
- indipendentemente dalla partecipazione delle pubbliche amministrazioni nell’ente di diritto privato, svolgano attività di pubblico interesse, ossia:
- esercitino funzioni amministrative (es. rilascio di autorizzazioni o concessioni, espropriazioni etc.);
- svolgano attività di produzione di beni e servizi a favore delle amministrazioni pubbliche strumentali al perseguimento delle proprie finalità istituzionali (es. raccolta dati o servizi editoriali di interesse per la pubblica amministrazione affidante);
- svolgano attività di erogazione di servizi pubblici, sulla base di un affidamento diretto (es. affidamenti in house) o previa gara concorrenziale (secondo la disciplina prevista dal codice dei contratti pubblici) da parte dell’amministrazione; da queste sono escluse le attività di servizio svolte solo sulla base di una regolazione pubblica (autorizzazione) o di un finanziamento parziale.
Per la corretta individuazione delle attività, e quindi comprendere se si rientra o meno nell’obbligo, le linee guida sottolineano che l’onere ricade sui singoli enti diritto privato d’intesa con la pubblica amministrazione.
Quale è l’organo di controllo che rilascia l’attestazione
Negli enti di diritti privato è l’organo di controllo (laddove in concreto abbiano svolto attività di vigilanza in tema di trasparenza), o in mancanza il rappresentante legale.
Quali dati attestare
La normativa individua specifiche categorie di dati di cui gli organi preposti sono tenuti ad attestare la pubblicazione al 31 maggio 2021.
Sul sito dell’Anas sono disponibili una griglia di rilevazione dei dati per gli enti di diritto privato e il facsimile di attestazione.
Nel caso di associazioni, fondazioni e enti di diritto privato trattasi di:
- Bilanci (art. 29 dlgs 33/13);
- Servizi erogati (art. 32 dlgs 33/13 e solo per il Ssn anche art. 41, co. 6 d. lgs. 33/13): in particolare, devono essere caricate le carte dei servizi o documenti assimilabili contenenti gli standard di qualità dei servizi erogati, class action (eventuali notizie di ricorsi in giudizio, sentenze, misure adottate in ottemperanza alle sentenze); costi contabilizzati; liste di attesa (criteri formazione, tempi attesa previsti e tempi di attesa medi per i diversi servizi);
- Bandi di gara e contratti (art. 37 dlgs 33/13): le informazioni richieste devono essere pubblicate soltanto nel caso in cui l’ente abbia la qualifica di stazione appaltante;
- Accesso civico (art. 5, 5 bis e 5 ter dlgs 33/13): le modalità di accesso civico sono in forma “semplice” (accesso a informazioni che dovrebbero già essere note in ottemperanza alla normativa sulla trasparenza) o generalizzata (eventuali informazioni ulteriori, che, però, potranno essere motivatamente negate). Occorrerà tenere un file excel con la data, tipologia richiesta e esito.
Verifica successiva da parte dell’Anac
È anche prevista l’effettuazione di verifiche, d’ufficio o su segnalazione, sui siti web istituzionali di un campione di soggetti tenuti all’applicazione delle disposizioni previste dal dlgs n. 33/2013, esaminandone i contenuti e confrontandoli con i dati effettivamente pubblicati dagli stessi soggetti ai sensi del dlgs 33/2013 e con le indicazioni nel tempo fornite con propri atti e delibere.
L’autorità terrà conto dei valori esposti nelle griglie di rilevazione, acquisite tramite posta elettronica, nello svolgimento di analisi che potranno essere effettuate nell’ambito delle proprie attività istituzionali.
L’autorità può inoltre segnalare agli organi di indirizzo delle amministrazioni/enti/società interessate i casi di mancata o ritardata attestazione degli obblighi di trasparenza e altresì le ipotesi in cui la verifica condotta dall’Anac rilevi una discordanza tra quanto contenuto nelle attestazioni e quanto effettivamente pubblicato nella sezione «Amministrazione trasparente» o «Società trasparente».
All’attività di vigilanza potrà seguire un controllo documentale da parte della Guardia di Finanza – effettuato mediante estrazione di un campione casuale semplice che garantisca imparzialità e le stesse probabilità, per ogni soggetto, di entrare a far parte del campione – diretto a riscontrare l’esattezza e l’accuratezza dei dati attestati.
