10 Feb, 2016 | Comunicare il sociale
NAPOLI- Luca ha 5 anni e la sua pelle è sottile e fragile come le ali di una farfalla. Dalla nascita, infatti, deve fare i conti con una malattia genetica molto rara, l’Epidermolisi Bollosa, una patologia che provoca bolle e lesioni della pelle e delle mucose interne. Questa malattia, conosciuta proprio come Sindrome dei bambini Farfalla, colpisce nel mondo un bambino su circa 17mila nati mentre in Italia si registra un caso ogni 82mila nascite. Luca ama cantare e insieme alla sua mamma cerca di condurre una vita normale, nonostante la malattia e i pregiudizi. A settembre ha deciso di iscriversi a scuola, «è stata una battaglia importante, che siamo riusciti a vincere», racconta sua madre, Cinzia Pilo, una donna di 41 anni che solo cinque anni fa ha scoperto cosa fosse l’Epidermolisi Bollosa. Oggi Cinzia è presidente di Debra Italia e Debra International, associazioni senza scopo di lucro che finanziano progetti di ricerca specifici sulla Sindrome dei bambini Farfalla, favoriscono lo scambio di conoscenze tra i medici ed offrono sostegno ai malati ed alle loro famiglie. «Il mio bambino è molto contento di andare a scuola, viene invitato alle feste di compleanno dei suoi compagni. I bambini così piccoli sono incredibili, loro non vedono alcuna differenza. Hanno imparato a interagire con mio figlio e sanno che lui ha pelle delicata. E’ perfettamente integrato». Circostanza che non si verifica fuori dalle mura scolastiche. «L’Epidermolisi Bollosa – racconta Cinzia – è una malattia molto visibile, insieme alle bolle, si vedono fasce e bende. Quando cammino per strada con mio figlio mi accorgo che viene fissato continuamente. Qualcuno ha finito addirittura per chiedermi se lo maltrattassi o se avesse subito un’ustione. Non capiscono perché nessuno conosce questa patologia».
Luca soffre di una forma molto grave di Epidermolisi Bollosa, l’EB distrofica, che causa, oltre alla rottura della pelle, anche la completa chiusura delle mani. Le dita dei bambini si uniscono gradualmente e poi si chiudono, provocando, nei casi più gravi, la completa perdita dell’uso delle mani sin dalla tenera età. «Per questo mio figlio ha dovuto già subire tre interventi nonostante sia così piccolo. Ovviamente – dice Cinzia – si tratta di operazioni complesse, invasive e molto dolorose. Alcuni ragazzi, proprio a causa del dolore provato dopo il primo intervento, piuttosto che subire una seconda operazione, scelgono di arrendersi al fatto che non potranno mai più usare le mani. Gli interventi, poi, devono essere continui perché i sintomi ricompaiono». Ogni giorno Cinzia deve preoccuparsi di cambiare le medicazioni a suo figlio, un’operazione che può durare fino a due ore. «Quest’attività – spiega – viene compiuta quasi sempre dai familiari del paziente. E’ un’operazione che impatta molto sullo stile di vita delle persone». La stessa cura deve essere usata in occasione dei pasti. La sindrome, infatti, colpisce anche l’esofago che si restringe fino ad occludersi. Le pareti della bocca, poi, sono delicate al pari della pelle e questo impedisce ai bambini di ingerire i cibi più comuni come la pizza, la crosta del pane, o qualsiasi alimento duro. «Anche in questo caso – racconta Cinzia -, Luca impiega circa due ore solo per pranzare. Eppure non permetto mai che salti il momento del pranzo a scuola, con gli amici, la socializzazione è un fatto importante anche se l’impatto psicologico e sociale che la malattia può avere su un bambino o sulla sua famiglia è spesso trascurato. Io mi curo di questo aspetto ma siamo in pochi, qualcuno prova vergogna ed il rischio è i che ragazzi si trovino a vivere il resto della propria esistenza relegati in casa. Per questa malattia, infatti, non esiste una cura, dura tutta la vita, una vita fatta di privazioni e difficoltà quotidiane come il semplice scrivere o mangiare, una vita condotta spesso in carrozzina». Lo sconforto cresce nei casi più gravi di EB distrofica, caratterizzati da un’aspettativa di vita molto bassa. «Il tasso di mortalità infantile è alto, difficilmente si superano i 30 anni e si ha una possibilità molto aumentata di sviluppare il cancro della pelle. Anche in questo caso non c’è una cura diversa dall’amputazione di arti, gambe, braccia o mani o si deve affrontare un’elettrochemiaterapia».
Da presidente di Debra e volontaria dell’associazione da quattro anni, Cinzia Pilo ha un sogno, quello di dare voce a tutti i bambini e i ragazzi Farfalla. «Sono persone molto intelligenti che, proprio perché hanno problemi fisici, sviluppano maggiormente le proprie capacità intellettuali. Purtroppo, però, in pochi riescono ad accedere agli studi universitari. L’EB grava molto sull’economia delle famiglie, solo per acquistare le medicazioni, ogni famiglia deve spendere 50mila euro all’anno». Cinzia vorrebbe intervistare tutti i ragazzi Farfalla che hanno più di 14 anni o, se più piccoli, uno dei loro genitori. «Una ricerca del genere – spiega – non è mai stata eseguita nel mondo. Voglio che rispondano apertamente ad alcune domande, che dicano qual è l’impatto che la malattia ha nella loro vita quotidiana, come affrontano il dolore fisico e psicologico, le loro paure. Voglio che raccontino come si immaginano a trent’anni, come vedono il loro futuro oltre la malattia e oltre i pregiudizi».
di Nadia Cozzolino
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08 Feb, 2016 | Bandi e opportunità, Comunicare il sociale
GENOVA- Se le ristrettezze economiche mettono a rischio il sostentamento di molte famiglie, anche la salute dell’ambiente e del nostro mare non devono essere trascurate poiché da esse dipende la salute nostra e delle future generazioni e l’economia locale. Nasce il bando Progetti ambientiali 2016 di Costa Crociere Fundation. Le priorità di azione scelte per quest’anno sono:
- La prevenzione e la riduzione dell’inquinamento marino in accordo con il principio delle 5R (ridurre, riutilizzare, riciclare, riprogettare e recuperare);
- La prevenzione e riduzione delle emissioni atmosferiche conseguenti alle attività economiche legate al mare;
- L’economia circolare applicata al mare.
L’invio delle proposte terminerà il 14 Febbraio o prima, al raggiungimento del limite di 200 proposte pervenute. Per saperne di più, clicca qui.
05 Feb, 2016 | Comunicare il sociale
NAPOLI – I pacchi ed i prodotti del mondo equo e solidali e di quello dei beni confiscati alla criminalità organizzata sono ormai conosciuti al pubblico. Il mercato ha accolto questi beni di consumo, in larga parte alimentare, in maniera scettica, ma col tempo li ha inglobati riconoscendone la qualità.
La Campania è una regione che immette diversi prodotti in questa porzione di mercato, molto spesso con iniziative nuove ed interessanti. Su questa falsa riga i giovani del progetto Made in Scampia si sono inventati il regalo equo e solidale per gli innamorati. Un pacco per augurare in maniera diversa il proprio amore al compagno in occasione della festa di San Valentino del prossimo 14 febbraio. ‘O Core Into Zucchero, questo il nome del pacco equo e solidale che è disponibile in edizione limitata online sulla piattaforma della realtà dell’area nord di Napoli www.madeinscampia.com. Prodotti di qualità quelli presenti nella scatola degli innamorati come un pasto di pasta Rummo, per sostenere l’azienda beneventana colpita da una violenta alluvione pochi mesi fa, o una bottiglia di ottimo vino rosso di Gragnano “Le Terre dell’Asharam”.
«La scatola è alla portata di tutti. Ha il costo simbolico di dieci euro ed praticamente acquistabile da tutti. L’idea è quella di far passare una serata diversa a tutti gli innamorati con i prodotti della scatola», ha dichiarato il curatore dell’iniziativa Rosario Esposito La Rossa. Non solo buon cibo, ma anche cultura. La scatola propone inoltre il cd musicale “Trasparenze” del sassofonista Pino Ciccarelli, ed il libro della casa editrice Marotta&Cafiero “Momenti Erotici della Poesia Napoletana”. Gli ideatori dell’iniziativa propongono agli innamorati un appuntamento al buio con un film da scaricare e un condom perché, come si legge dalla loro pagina facebook, “A San Valentino nun se po mai sapè” (A San Valentino non si sa mai quel che può capitare), dicendo tra le righe di prepararsi per un eventuale rapporto protetto col proprio partner.
di Ciro Oliviero
05 Feb, 2016 | Comunicare il sociale
ROMA – È stata licenziata con 374 sì e 75 no in prima lettura, la legge sul “Dopo di Noi” che passerà ora in Senato per essere approvata in via definitiva e che prevede un fondo pubblico da 150 milioni di euro in tre anni con i primi 90 milioni da sbloccare già nel corso del 2016. «È senza dubbio un primo ed importante passo verso la tutela del diritto all’autonomia e alla vita indipendente delle persone con disabilità e verso quella serenità che tanti genitori aspettano da tempo», afferma Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, associazione che già da 58 anni si occupa, anche attraverso la Fondazione Nazionale Anffas Dopo di Noi, di raccogliere le istanze, i desideri e le preoccupazioni delle famiglie delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale rispetto al futuro dei propri congiunti e di tutelare, anche con risposte concrete, il diritto di queste persone ad avere una casa ed una famiglia anche quando quella d’origine non c’è più o non è più in grado di prendersene cura. L’Associazione ha seguito con attenzione l’iter della proposta di legge sin dai suoi albori, monitorando le sue evoluzioni ed intervenendo per far sì che il risultato dei lavori parlamentari corrispondesse il più possibile alle esigenze dei diretti interessati e fosse rispettoso di quanto previsto dalla nostra Costituzione e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
«Possiamo quindi esprimere soddisfazione», continua Speziale «per questo primo e importante passo in avanti su un tema che dovrebbe rientrare oggi tra le priorità dell’agenda politica, sia per dimensione del fenomeno che per complessità, ma al tempo stesso vogliamo ricordare a tutti gli attori istituzionali e non che il sì dell’Aula di Montecitorio non risolve di certo totalmente le problematiche del Durante e Dopo di Noi, della de-istituzionalizzazione delle persone con disabilità, anche non gravi, e delle centinaia di migliaia di persone e famiglie che quotidianamente vedono non adeguatamente applicate e finanziate le tante leggi esistenti troppo spesso causa di emarginazione ed esclusione sociale nonché angoscia per un presente ed un futuro pieno di incertezze e paure».
Conclude: «Quello che è certo è che questa legge è un punto di partenza importante e che fornisce un primo impianto per la realizzazione di adeguate ed innovative risposte nel quadro di un concreto progetto globale di vita della persona con disabilità, partendo sin dal “durante noi” e preparando la stessa a percorsi di vita autonoma ed indipendente nella massima misura possibile. Se anche le regioni e gli enti locali faranno bene la loro parte vi sarà finalmente per le persona con disabilità la possibilità di vivere in soluzioni abitative a dimensione di famiglia a partire dalla propria casa di abitazione, e per quelle che attualmente vivono in situazioni segreganti ed istituzionalizzanti di poter, finalmente, trovare risposte più idonee e civili. La nostra attenzione continuerà ad essere massima».
03 Feb, 2016 | Comunicare il sociale
ROMA- Una lettera appello di Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale al Presidente della Repubblica, al Presidente del Senato e alla Presidente della Camera per condannare senza mezzi termini la dichiarazione offensiva e denigratoria rilasciata da Maurizio Gasparri, vice presidente del Senato, durante il Family Day del 30 gennaio scorso (“… Guarda che è il Family Day, non l’Handicappato Day”, ndr )e chiedere un intervento tempestivo in merito.
«Sono parole che ci lasciano sconcertati- afferma Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas Onlus -soprattutto perché pronunciate da una persona che dovrebbe rappresentare una carica altissima dello Stato e che invece tratta i cittadini con disabilità come persone inferiori da disprezzare, calpestando non solo la loro dignità ma anche gli stessi valori della Costituzione Italiana su cui ha giurato e che invece ha dimostrato di non rispettare.Unendoci alle dichiarazioni del presidente Fish sull’argomento -prosegue Speziale – attendiamo ora una decisa presa di posizione da parte delle più alte cariche dello Stato Italiano su quanto accaduto, auspicando non solo che fatti del genere non si ripetano più ma soprattutto che il sig. Gasparri sia allontanato dal ruolo che ricopre. Una persona che si permette di fare affermazioni simili, cariche di disprezzo, odio e pregiudizio, non può in alcun modo rappresentare la Repubblica Italiana».
03 Feb, 2016 | Comunicare il sociale
NAPOLI- Seduto di fronte a noi c’è Kevin (un nome inventato), occhi dolcissimi, pelle di ebano, gambe lunghe e un sorriso contagioso stampato sul viso. Ha ragione di sorridere, Kevin, ora, dopo tanta sofferenza, finalmente tutti i suoi sogni sono a portata di mano. O meglio di piede. Oggi ha 16 anni e vive a Cicciano, in provincia di Napoli, nella Comunità Alloggio “Villabate”, sotto la guida di uno staff di professionisti che si occupa di lui e degli altri 7 ospiti della struttura (tutti minori), con un’attenzione e un amore palpabili. Ma non è sempre stato così. Kevin, infatti, è nato a Brufut, in Gambia, ed è arrivato in Italia alla fine dell’estate 2014 con addosso nient’altro che una t-shirt e un paio di pantaloni e in testa un sogno grande: diventare un calciatore. «Sono partito dal mio Paese un venerdì notte, dopo un litigio con mio padre. Si era accorto che spesso, insieme a mio fratello, marinavamo la scuola per scappare al campo da calcio e così, stanco di rimproverarmi inutilmente, mi ha messo davanti ad una scelta: o resti qui e fai il tuo dovere, o parti per inseguire il tuo sogno. E io ho scelto di partire». Era il 2012, Kevin aveva solo 13 anni,ma ha deciso di intraprendere il viaggio verso il suo futuro. Ha percorso centinaia di chilometri con auto, pullman, camion e, infine, anche un terribile barcone. Solo per arrivare in Libia, Paese in cui si è imbarcato, ha impiegato un anno; un altro anno è passato, poi, nell’attesa di poter salpare.
Ci racconti il tuo viaggio?
«Ho attraversato il Senegal, il Mali, il Burkina Faso, la Nigeria- racconta-, poi il deserto e, infine, sono arrivato in Libia. Viaggiavamo di giorno, su mezzi sgangherati. Di notte si dormiva dove capitava, spesso a terra. In ogni nuovo Paese dovevo aspettare che mio padre mi facesse arrivare i soldi per ripartire, chiedevano sempre più soldi. Molti, arrivati a metà strada, erano costretti a tornare indietro. Arrivati in Libia, poi, ci hanno sistemati in una casa, eravamo tanti, e per un anno tutti sono stati costretti ad andare a lavorare per racimolare il necessario per proseguire il viaggio. Io sono stato fortunato, ero piccolo e così un ragazzo gentile si è preso cura di me, offrendosi di aiutarmi a pagare la mia traversata col suo lavoro. Ora siamo grandi amici».
Quanta paura hai avuto?
«Tanta. Ricordo che quando sono arrivato in Nigeria ero stanco, volevo tornare a casa, ma non si poteva. Allora ho desiderato arrivare il più in fretta possibile, ma non è stato così. Ci sono voluti undici giorni per attraversare il deserto, non me lo aspettavo. Ingenuamente, il primo giorno avevo già terminato tutta l’acqua che avevo portato con me. Per fortuna anche stavolta ho trovato persone buone che mi hanno aiutato. Ma è stata dura. Eravamo in dieci stipati in una piccola macchina, faceva caldo. Un uomo è morto durante la traversata, l’abbiamo seppellito lì nel deserto. E’ stato orribile».
Qual è stato il momento più terribile del viaggio?
«In Libia, al momento di imbarcarci, delle persone cattive ci hanno tolto tutto, per fino le scarpe. Ci hanno caricati su un vecchio gommone, era buio, eravamo tanti. Dopo due giorni in mare, finalmente, un elicottero ci ha avvistati ed ha allertato i soccorsi, ma all’improvviso il nostro capitano è fuggito via a bordo di un’altra imbarcazione sbucata dal nulla, squarciandoci il gommone. E’ stato il panico. La gente urlava, piangeva. Molti pregavano, qualcuno provava a buttare fuori l’acqua che entrava sempre più. Io ho avuto tanta paura, ho pensato di morire. Ad un tratto, abbiamo avvistato una grande nave che ci veniva incontro. Si sono avvicinati, parlavano italiano e ci lanciavano giubbotti di salvataggio. Le persone sul gommone, però, hanno iniziato ad agitarsi. Tutti urlavano e si spingevano tra loro per la fretta di salire. E’ stato allora che ho visto una mano tesa verso di me: era un uomo, un militare credo, mi ha tirato sulla nave e mi ha coperto subito con il suo giubbotto perché non avessi più freddo. Mi ha salvato».
Una volta arrivato al porto di Napoli, dopo due anni di silenzio, è finalmente riuscito a chiamare sua madre in Gambia. La povera donna, però, ci ha messo un po’ a capire chi ci fosse dall’altra parte del telefono: «Kevin non c’è, è morto» continuava a ripetere la donna tra le lacrime. Per fortuna Kevin è vivo, è arrivato nella sua terra promessa e adesso non vuole altro che realizzare il suo sogno. Ha talento il ragazzo, lo dicono tutti, e molte squadre di calcio si sono già interessate a lui. «Avevo 5 anni quando mio padre mi ha comprato il primo pallone e da allora non ho mai smesso di giocare. Ora sono qui e finalmente ho l’occasione di far vedere al mondo quello che so fare. E quando finalmente avrò abbastanza soldi, farò in modo che anche la mia famiglia possa venire a vedermi in Italia. Ma non come ci sono arrivato io. Voglio che loro viaggino comodamente su un aereo».
di Nunzia Capolongo
NAPOLI- Luca ha 5 anni e la sua pelle è sottile e fragile come le ali di una farfalla. Dalla nascita, infatti, deve fare i conti con una malattia genetica molto rara, l’Epidermolisi Bollosa, una patologia che provoca bolle e lesioni della pelle e delle mucose interne. Questa malattia, conosciuta proprio come Sindrome dei bambini Farfalla, colpisce nel mondo un bambino su circa 17mila nati mentre in Italia si registra un caso ogni 82mila nascite. Luca ama cantare e insieme alla sua mamma cerca di condurre una vita normale, nonostante la malattia e i pregiudizi. A settembre ha deciso di iscriversi a scuola, «è stata una battaglia importante, che siamo riusciti a vincere», racconta sua madre, Cinzia Pilo, una donna di 41 anni che solo cinque anni fa ha scoperto cosa fosse l’Epidermolisi Bollosa. Oggi Cinzia è presidente di Debra Italia e Debra International, associazioni senza scopo di lucro che finanziano progetti di ricerca specifici sulla Sindrome dei bambini Farfalla, favoriscono lo scambio di conoscenze tra i medici ed offrono sostegno ai malati ed alle loro famiglie. «Il mio bambino è molto contento di andare a scuola, viene invitato alle feste di compleanno dei suoi compagni. I bambini così piccoli sono incredibili, loro non vedono alcuna differenza. Hanno imparato a interagire con mio figlio e sanno che lui ha pelle delicata. E’ perfettamente integrato». Circostanza che non si verifica fuori dalle mura scolastiche. «L’Epidermolisi Bollosa – racconta Cinzia – è una malattia molto visibile, insieme alle bolle, si vedono fasce e bende. Quando cammino per strada con mio figlio mi accorgo che viene fissato continuamente. Qualcuno ha finito addirittura per chiedermi se lo maltrattassi o se avesse subito un’ustione. Non capiscono perché nessuno conosce questa patologia».
