Comunicare il sociale

A Napoli il confronto nazionale sulle malattie rare: «Si curano persone, non patologie»

30 Giu, 2025 | Comunicare il sociale

Un evento rilevante in cui “si sono confrontati i professionisti del settore, l’istituzione e le associazioni dei pazienti, affrontando un tema molto sentito all’interno della nostra società scientifica, quello delle persone con malattie rare. Abbiamo parlato di carenze di farmaci, di multidisciplinarietà, di ricerca, e di regolatorio, tematiche quanto mai importanti se si parla di un paziente particolarmente fragile”: l’ha dichiarato Ugo Trama (vicepresidente SIFO) commentando la chiusura di RARO TOUR: VIAGGIO EXTRA-ORDINARIO NELLE MALATTIE RARE (26-27 giugno, Hotel Excelsior, Napoli), un evento nazionale SIFO che ha coinvolto rappresentanti delle istituzioni nazionali e regionali, della clinica, delle associazioni scientifiche e dei pazienti in un autorevole riflessione sulle novità in ambito scientifico, normativo, tecnologico e organizzativo riguardanti il complesso ambito dei pazienti con malattia rara.

“In Raro Tour – ha proseguito Trama – abbiamo anche approfondito il progetto home delivery di SIFO, molto sentito dal nostro Consiglio Direttivo, perché è una metodica distributiva delle terapie che avvicina sempre di più il farmacista al domicilio dei pazienti. In particolare presso l’ASL Salerno si è definito il primo protocollo di questa attività che ci permetterà di ottenere risultati tangibili anche in termini di aderenza terapeutica”. “Gli obiettivi di Raro Tour erano sfidanti”, conferma Mariella Galdo (Responsabile UOSD Gestione clinica del farmaco AORN Ospedale dei Colli e coordinatore scientifico dell’evento, “perché volevamo parlare di presente, cercando di comprendere con un’azione di horizon scanning, come le varie regioni si stiano muovendo per creare un’autentica rete professionale capace garantire terapie adeguate e disponibili ai pazienti con malattia rara ed ai loro caregivers. Ma desideravamo anche parlare di futuro, di governance e di digitalizzazione, di farmacia clinica e di aspetti bio-psico-sociali della vita quotidiana. Possiamo dire che l’obiettivo è stato centrato ed anzi sono nati tanti spunti di riflessione ed idee per l’edizione di Raro Tour 2026″. A queste considerazioni si aggiungono i take home messages che Francesca Futura Bernardi (segretario regionale SIFO Campania e coordinatore scientifico dell’evento) ha proposto in chiusura dei lavori: “Si trattano persone, non malattie. Per tale motivo, è necessario che tutti gli attori del sistema di cura siano coinvolti in uno sforzo congiunto e collaborativo, in quanto l’approccio integrato alle malattie rare rappresenta il banco di prova del Servizio Sanitario Nazionale per l’attuazione di una medicina personalizzata. Per i farmacisti ospedalieri e per quelli operanti nei servizi farmaceutici territoriali, ciò implica la necessità di un investimento continuo in attività formative. In tale contesto, il Raro Tour si configura come un appuntamento destinato a proseguire negli anni, con l’obiettivo di favorire la condivisione di conoscenze, esperienze e buone pratiche.”

PERSONE E NON PATOLOGIE

L’evento, aperto dagli interventi istituzionali dell’assessore regionale Ettore Cinque (che ha sottolineato che l’attenzione alle persone con malattie rare è “cartina al tornasole dello stato di salute del sistema delle cure”), e con la presentazione del Piano Nazionale Malattie Rare e delle sue ricadute regionali da parte di Barbara Mongillo (Referente Regionale Malattie Rare, Regione Campania), è entrato nel vivo con le provocazioni della presidente della Federazione Uniamo, Annalisa Scopinaro, che ha ricordato – come poi ripreso nei take home messages – che il paziente e non la patologia deve essere al centro dell’attenzione, ed ha presentato un piano di lavoro per tutti i professionisti della sanità che inizia con una modifica del “glossario sanitario” – a partire dal concetto di “presa in cura”, che dovrebbe sostituire quello della “presa in carico” – per giungere ad una umanizzazione delle cure che sia realmente attenta ai bisogni dei cittadini e dei loro bisogni.

NECESSITA’ DI NUOVE COLLABORAZIONI

Il cambiamento del paradigma di cura sulle malattie rare è richiesto soprattutto in termini di nuova collaborazione tra i soggetti: l’ha confermato Giuseppe Limongelli (Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania) che ha precisato che l’Italia ha oggi una delle legislazioni migliori su scala internazionale, con un Comitato nazionale Malattie Rare che sta cercando di rendere omogenea l’azione su tutto il territorio nazionale. “In questo contesto ottimale”, ha dichiarato Limongelli, “il dialogo e la collaborazione tra farmacista e clinico è fondamentale, perché avere percorsi comuni, condivisione quotidiana e verifica costante degli outcome è la strada per garantire cure efficaci”. Una conferma dell’utilità di questa stretta relazione viene dal percorso svolto in Campania a favore dei pazienti con atassia, illustrato da Francesco Saccà (professore di neurologia, Federico II, Napoli), che ha presentato l’ esperienza di grande collaborazione ed interazione realizzata sul territorio campano, che “ha permesso di assicurare un farmaco davvero innovativo in tutta la regione in tempi record. “Laddove la catena assistenziale è tutta coinvolta”, ha precisato Saccà, “la pianificazione funziona e i pazienti hanno risposte in tempi d’accesso davvero ridotti”. Laddove la rete funziona, si riescono anche a governare le criticità d’approvvigionamento, come confermato da Filippo Urso (Consiglio Direttivo SIFO e coordinatore progetto Drughost): “carenze e indisponibilità nell’ambito delle malattie rare sono particolarmente preoccupanti: per fortuna con Drughost riusciamo a mappare le indisponibiltà di settore condividendole con AIFA e con le Direzioni del farmaco, confermando la centralità dell’intervento del farmacista ospedaliero anche in questo settore”.

DIGITALIZZAZIONE E TECNOLOGIE

Uno dei punti cardine della due giorni napoletana è stata la riflessione sulle possibilità offerte dalle nuove tecnologie. Come è stato sottolineato più volte a Napoli, i dati contano e la loro raccolta e condivisione oggi è fondamentale: Giuseppe Borriello (Direzione Innovazione e Sanità Digitale, SoReSa) e Matteo Dario Di Minno (Direttore Unità di Medicina Interna ed Emocoagulazione, Federico II) hanno presentato le possibilità offerte dalla piattaforma regionale SINFONIA, per raccogliere informazioni e condividerle con tutti gli attori in un unico sistema operativo, che assicura – dal punto di vista della gestione di pazienti con malattie rare – sul territorio regionale la programmazione delle visite, la gestione delle terapie e garantisce una cura stabile e uniforme. All’evento di Napoli ha portato il suo contributo – insieme ad Adriano Vercellone (Segretario nazionale SIFO), Lorenzo Latella (Cittadinanzattiva) e Pierino Di Silverio (Direttore CRT Campania), oltre a molti altri – anche Tiziana Corsetti (Coordinatore Area Scientifico-Culturale SIFO Malattie Rare), che ha confermato che “questo evento aggiunge tantissimo al percorso che già SIFO sta compiendo in questo ambito. Al Raro Tour abbiamo parlato di gestione delle terapie, di rivoluzione digitale, di organizzazione ed anche di ricerca e la SIFO è al centro di tutti questi processi. Ritengo che negli anni a venire dobbiamo essere sempre più attivi – anche con il coinvolgimento dei giovani farmacisti – nella gestione delle terapie innovative e geniche”.

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ICRA PROJECT LANCIA IL PREMIO DI PRODUZIONE SCARAMOUCHE. APERTO IL CONTEST PER GIOVANI COMPAGNIE TEATRALI

30 Giu, 2025 | Comunicare il sociale

Riparte il contest per giovani compagnie teatrale, è in rampa di lancio la III edizione del Premio di produzione Scaramouche 2025, organizzato da ICRA Project, Centro Internazionale di Ricerca sull’Attore – diretto da Michele Monetta e Lina Salvatore, riconosciuto dal MiC Ministero della Cultura dalla Regione Campania, nell’ambito del progetto “Attori si nasce, ma si diventa”.

Le istanze di partecipazione dovranno pervenire entro e non oltre il 30 luglio (per le procedure di iscrizione consultare il sito www.icraproject.it). Alla fine saranno selezionate 5 compagnie per una seconda e ultima fase in programma il 30 settembre con la presentazione di elaborati in fieri di 20’ e con l’assegnazione del Premio di produzione Scaramouche, che consiste in un contributo di € 5.000 per la compagnia vincitrice per il completamento dell’opera e l’inserimento in una specifica rassegna all’interno delle attività artistiche al Teatro Comunale Grandinetti in accordo con la Coop. Teatrop di Lamezia Terme (CZ). Il premio è intitolato a Scaramouche, cioè al grande comico Tiberio Fiorilli, uno dei massimi attori italiani del ‘600, apprezzato da Re Luigi XIV che fu anche maestro di Molière. La commissione è formata da Gianni Garrera (drammaturgo al Teatro Nazionale di Roma e al Teatro Stabile di Catania), Rosamaria Tavolucci (attrice, già docente di recitazione all’Accademia Nazionale d’Arte Drammatica “Silvio d’Amico” di Roma) e Fausto Romano (regista, attore, sceneggiatore e produttore cinematografico).

La cerimonia finale del premio – in collaborazione con la coop. Teatrop – si terrà nel magnifico Foyer del Teatro Comunale Grandinetti, seguirà un estratto dalla suite teatrale firmata ICRA Project dedicata al film sulla pantomima ottocentesca in Francia “Les enfants du paradis” (80° anniversario 1945-2025) e al grande protagonista: il mimo-attore Jean-Louis Barrault, con letture, canzoni e musiche nell’interpretazione di Michele Monetta, Lina Salvatore e del M° Lorenzo Marino.

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Al via il progetto “Altri Tempi” con un’iniziativa al Castello di Baia. Una rete di organizzazioni pubbliche e private per fornire supporto ai caregiver familiari

30 Giu, 2025 | Comunicare il sociale

Il sostegno ai caregiver attraverso la promozione di interventi sociali, formativi e culturali è un modo importante per valorizzare il ruolo di chi si prende cura di altre persone, quasi sempre in modo molto impegnativo e, spesso, anche silenzioso. Anche la cultura può offrire strumenti, riconoscimenti e momenti di condivisione che aiutano i caregiver a sentirsi meno soli e più compresi.

Sostenere loro attraverso la cultura significa creare un ambiente che ne valorizza l’impegno, offrendo momenti di riflessione e di crescita personale, contribuendo così al loro benessere e alla qualità della cura che offrono. È un modo per riconoscere il loro valore e rafforzare il senso di comunità.

È proprio ciò che si ripromette di fare il progetto “Altri Tempi”, sostenuto dalla Fondazione CON IL SUD. Ente capofila è la Fondazione Eos Onlus, che si avvale di altri qualificati partner come: Comune di Napoli, Comune di Pozzuoli, Parco Archeologico Campi Flegrei, cooperativa Obiettivo Uomo, Associazione Italiana Sindrome X – Fragile – Sezione Campania Odv-Ets, Aiald – Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia Onlus, A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi-Odv, Cooperativa L’Orsa Maggiore.

Il progetto ha preso ufficialmente il via, nei giorni scorsi, con la visita al Castello di Baia, uno dei prestigiosi siti storici e culturali del Parco Archeologico dei Campi Flegrei. Obiettivo dell’evento, sensibilizzare sul tema del carico di cura che grava sui caregiver familiari creando un’occasione di condivisione e convivialità tra i partner del progetto e le famiglie delle associazioni coinvolte. Inoltre, l’appuntamento è servito anche a fornire aggiornamenti sugli sviluppi dello stesso progetto.

Ma cos’è, in sintesi, “Altri Tempi”? Attraverso un processo di co-progettazione tra enti pubblici e del Terzo settore l’iniziativa prevede di sviluppare un sistema integrato di servizi finalizzato a fornire sollievo ai caregiver – individuati in collaborazione con le associazioni di familiari e i servizi territoriali – e a ridurre il peso delle responsabilità di cura, offrendo supporto all’intera famiglia.

I caregiver che assistono un proprio familiare con disabilità (quasi esclusivamente donne) sono una delle colonne portanti e al tempo stesso meno visibili del nostro sistema di welfare. Il quotidiano impegno di cura, oltre a influire sulla salute fisica e psicologica dei caregiver, ne limita e compromette la possibilità di coltivare relazioni sociali e godere di tempo per sé.

Il progetto “Altri Tempi” nasce dall’incontro e dal dialogo tra alcune realtà del territorio – pubbliche e del Terzo settore – che propongono insieme soluzioni concrete e percorsi sostenibili di sollievo per il caregiver.

L’iniziativa durerà un triennio circa e sarà realizzata prevalentemente nei territori di Napoli e Pozzuoli. In queste aree, i pur numerosi servizi che si occupano di disabilità o malattie croniche (strutture sanitarie, centri ospedalieri, servizi sociali, associazionismo) non riescono a soddisfare la richiesta effettiva. Anche i dispositivi nazionali messi in campo negli ultimi anni (“Vita indipendente”, “Dopo di noi”, Piano per la Non autosufficienza) non riescono a rispondere al fabbisogno.

I caregiver sono quindi sempre più schiacciati tra carichi assistenziali esorbitanti e la frustrante consapevolezza di una limitata disponibilità di risorse. La situazione è ancora più complessa per le famiglie in cui sono presenti malattie genetiche rare: in tal caso le carenze non riguardano tanto il versante diagnostico, visti i centri di eccellenza comunque presenti, quanto gli interventi sociali di supporto alle famiglie e ai caregiver.

“Siamo molto contenti – ha dichiarato Giuseppe Cascone, direttore della Fondazione Eos Onlus – di partire con il progetto ‘Altri Tempi’ in un luogo così affascinante e ricco di storia come il Castello di Baia. Ringrazio per l’ospitalità il direttore del Parco Archeologico dei Campi Flegrei Fabio Pagano. Sono convinto che la sinergia con i nostri partner sarà fondamentale per la riuscita del nostro progetto”.

Dello stesso avviso è il direttore Pagano. “Metteremo a disposizione i nostri spazi – ha garantito – per accompagnare i gruppi di caregiver delle associazioni che fanno parte del progetto. L’idea è di stare tutti insieme valorizzando al massimo il concetto di comunità. Non esiste cultura senza sociale. Tutto il patrimonio artistico e storico assume valore anche perché viene visto dalle persone che, a loro volta, ne ricavano benefici nell’ammirare queste bellezze. Un binomio imprescindibile che, spero, possa dare sollievo anche ai caregiver coinvolti in questo bellissimo progetto”.

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Al via il progetto “Altri Tempi” con un’iniziativa al Castello di Baia. Una rete di organizzazioni pubbliche e private per fornire supporto ai caregiver familiari

30 Giu, 2025 | Comunicare il sociale