09 Giu, 2023 | Comunicare il sociale
Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per riflettere sul valore della consapevolezza sulla SLA. Un modo per abbattere le barriere dell’ignoranza e della disinformazione sulla malattia. Continuano, quindi, gli approfondimenti tematici e formativi e corsi ECM gratuiti promossi dall’Associazione. Si è tenuto oggi venerdì 9 giugno presso l’A.O.U. “S. Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” – Scuola Medica Salernitana il Congresso “UpDate Salerno – Sclerosi Laterale Amiotrofica Malattia del motoneurone”.
Un tavolo di confronto tra specialisti, medici che nasce sul solco di quanto avviato in via sperimentale nel 2015, “il percorso di accoglienza” in Day Hospital dedicato alle persone con SLA. Fortemente voluto dall’associazione in stretta sinergia con l’azienda ospedaliera che ha sempre creduto nella necessità di creare percorsi multidisciplinari e capaci di rispondere al bisogno di cura complesso. Quella che allora era una visione, oggi è un punto di riferimento concreto per oltre 100 persone con SLA del territorio.
Il Segretario Nazionale AISLA Pina Esposito, ha commentato così l’apertura dei lavori: “Ci piace pensare che consapevolezza significhi riconoscere la Vita. AISLA sostiene con convinzione la collaborazione tra professionisti dell’assistenza, affinché il team multidisciplinare possa assolvere in modo appropriato il proprio ruolo. In questo modo, siamo in grado di accogliere i bisogni della nostra comunità, approfondirli e tradurli permettendo alle famiglie di non sentirsi abbandonate. L’imprevedibilità della SLA è soggettiva e mai univoca. Le perdite funzionali hanno traiettorie diverse per funzionalità d’organo e di apparato o per singolo soggetto. Questo comporta la complessità del dover fornire alla persona un approccio quanto più specifico e personalizzato possibile. Vogliamo dare il tempo di continuare a scoprire ed affrontare consapevolmente le proprie possibilità”.
L’Azienda Ospedaliera Universitaria che ospita il Convegno offre, quindi, un’opportunità di aggiornamento scientifico e assistenziale sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). In questo percorso, i professionisti hanno avuto modo di comprendere i principi clinici e patogenetici della malattia, il ruolo della genetica e le nuove evidenze che ampliano le prospettive terapeutiche.
“L’evento si pone come aggiornamento sulle problematiche cliniche e soprattutto su quelli che sono i nuovi avanzamenti della clinica alla genetica con le opportunità e i nuovi scenari terapeutici – ha dichiarato la dott.ssa Antonella Toriello, neurologa specializzata sulla SLA presso A.O.U. San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona di Salerno, che prosegue – Questa malattia temibile e devastante per quanto tutt’ora inguaribile, possiamo e dobbiamo, comunque, curarla e prenderci cura della persona”.
Per gestire in modo efficace la complessità della patologia, è fondamentale adottare un modello assistenziale adeguato e completo. Diversi studi hanno dimostrato che l’integrazione delle cure palliative nel percorso di cura delle persone affette da SLA è essenziale. In quest’ottica, il Convegno ha proposto e approfondito l’approccio multidisciplinare alla malattia al fine di rispondere alle esigenze cliniche, assistenziali, psico-sociali. L’insieme di questi aspetti giustifica la strutturazione di percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali mirati e personalizzati che richiedono la cooperazione tra strutture ospedaliere e territoriali nel sistema sanitario.
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09 Giu, 2023 | Comunicare il sociale
Sabato 10 giugno ore 11 presso la struttura sportiva Kennedy le ragazze dell’Indipendent calcio Marano Serie C scenderanno in campo per raccogliere fondi per i nostri bambini siriani contro l’Associazione calcio femminile Giugliano Campania. I piu’ piccoli saranno accolti dai sorrisi dei clown, ai piu grandi, future generazioni di domani, spiegheremo che cosa è un Ong e il nostro lavoro in Siria. I fondi raccolti serviranno per comprare aiuti umanitari alla popolazione civile in Siria.
Il 6 e il 7 febbraio, un terremoto devastante ha colpito le terre di Siria e Turchia. 50 mila persone hanno perso la vita e i feriti sono oltre centomila. All’inferno della guerra che in Siria dura da tredici anni si è aggiunto l’inferno di un terribile sisma che ha causato la morte di donne, uomini e bambini. Support and Sustain Children sta distribuendo aiuti umanitari alla popolazione colpita dal terremoto. La clinica nel campo di Bab Al Salam, in Siria, progetto finanziato da SSch, è diventata un centro di accoglienza profughi durante l’emergenza terremoto.
Nel primo intervento “Emergenza terremoto”, Il team locale di Support and Sustain Children ha distribuito a 500 famiglie materassi, stuoie per dormire, coperte, cuscini, fornellini da campo, un pacco alimentare per garantire sostentamento per un mese. A 150 nuclei di bambini rimasti orfani ha garantito un supporto economico per permettergli di acquistare cibo mentre a 150 bambini neonati ha consegnato latte in polvere.
Nel secondo intervento è stato assicurato un supporto economico a 150 bambini rimasti orfani, latte in polvere ai neonati e distribuito tende a 150 famiglie rimaste senza casa e altrettanti pacchi alimentari.
Dal 9 giugno, inoltre, ad Adilib sarà attivo l’Aman Safe Space and Women Empowerment Center, una struttura in cui Support and Sustain Children offrirà corsi gratuiti dedicati all’ inserimento delle donne e delle ragazze nel mondo del lavoro. Tre giorni a settimana, il centro offrirà corsi di inglese e di informatica. Al termine, tutte le partecipanti riceveranno un attestato di frequenza. Il centro metterà a disposizione un servizio di baby-sitting in modo che i bambini siano al sicuro mentre le loro mamme frequentano le lezioni.
Il nostro team tornerà in Siria per la Missione mensile dall’ 11 al 19 giugno. Nel campo spontaneo dove Ssch opera sul confine turco siriano, la nostra onlus ha allestito una Tenda scuola, che chiamiamo Arcobaleno, il piccolo rifugio per i nostri bambini dopo aver lavorato tutto il giorno nei campi. Support and Sustain Children cerca di strappare al degrado e all’analfabetismo i bambini. In un campo profughi spontaneo nessun bambino o ragazzo va a scuola, il tasso di analfabetismo è quasi il 100%. I bambini ed i ragazzi sono costretti a lavorare 10 ore al giorno nei campi agricoli, vengono sfruttati per pochi soldi. “Noi di SSCh non possiamo eliminare questa piaga – ha dichiarato il presidente Arianna Martini – ma cerchiamo di migliorare le condizioni di vita di questi fanciulli dando loro istruzione, cibo e cure mediche in modo da potersi forse un giorno affrancare da questa schiavitù. Ma la vera libertà la danno la conoscenza, la scuola, l’informazione. Se nasci e vivi in un campo profughi non hai i mezzi per comprendere la tua situazione e per capire che esiste altro che fango, freddo, polvere e violenza”. Con la Tenda Arcobaleno costruita per i bambini del campo, SSCh cerca di strappare all’analfabetismo e dall’ignoranza quanti più bambini possibile. “Vogliamo gettare semi per un futuro almeno in piccola parte diverso – ha aggiunto il presidente – insegnare loro a leggere e scrivere, a contare farà si, se non altro, che possano muoversi nel mondo con una consapevolezza diversa. Questo il nostro intento. Diversamente questi fanciulli crescerebbero senza un gesto d’amore, senza un luogo di serenità e senza comprendere quasi il bene dal male”.
Nel corso degli anni SSCh ha operato in diversi ma simili contesti come in Iraq, Giordania, Grecia (campo di Moria) e infine nei Balcani, l’associazione ha operato in diversi campi spontanei in diverse zone, martoriate da conflitti. In queste zone grigie SSCh si occupa di fornire beni di prima necessità e cure mediche con particolare attenzione per le situazioni più vulnerabili quali minori, minori non accompagnati, minori con disabilità fisiche e intellettive. La maggior parte del lavoro di Support and Sustain Children, si è concentrato e si concentra sul confine Turco-Siriano, dove da anni lavora per sostenere i rifugiati siriani che vivono in campi profughi spontanei. Il conflitto siriano dura da tredici, la guerra dimenticata ha causato la morte di 160 mila civili, più di 25 mila sono bambini.
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09 Giu, 2023 | Comunicare il sociale
Un nuovo protocollo d’intesa in favore degli orfani di vittime di femminicidio è stato stipulato oggi al Comune di Napoli nell’ambito del progetto Respiro. L’accordo prevede una serie di azioni territoriali di presa in carico di questi orfani “speciali” e la messa in campo di azioni di supporto, sostegno, prevenzione, protezione e mappatura. A siglare l’accordo l’assessore alle Politiche Sociali del Comune di Napoli, Luca Fella Trapanese, e il presidente di Irene 95, Fedele Salvatore.
Secondo il protocollo, la cooperativa sociale Irene 95 e il consorzio Co.Re., rispettivamente ente capofila e partner del progetto Respiro, si occuperanno di mettere a disposizione le risorse umane, economiche e organizzative mentre l’assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Napoli si impegna a collaborare alla realizzazione di queste azioni attraversi i propri uffici competenti.
“Questo è un protocollo importante perché ci fa capire innanzitutto che gli orfani speciali hanno bisogno di essere presi in carico e accompagnati in una maniera diversa – ha commentato l’assessore Fella Trapanese – Per noi è importante prendersi cura di questi ragazzi di cui si occupa la cooperativa Irene 95, grazie a questo protocollo e a questa forte collaborazione con l’amministrazione comunale”.
Alla firma del protocollo ha preso parte anche il presidente del consorzio Co.Re., Giovanpaolo Gaudino, che ha commentato: “Credo che sia importante la firma di stamattina con il Comune di Napoli perché così riusciamo a coprire una città che conta quasi un milione di abitanti. Immagino che con la copertura dei servizi sociali di Napoli riusciremo a creare ancora di più una rete capillare per rispondere immediatamente agli eventi che ha purtroppo succedono, e che mi auguro possano succedere sempre di meno”.
Il protocollo di intesa è uno strumento utile per individuare strade di collaborazione insieme ai soggetti istituzionali con i quali gli enti di Respiro si confrontano rispetto alle azioni previste dal progetto in favore degli orfani. “Questo primo anno e mezzo di attività ci ha fatto comprendere che il concetto di orfani speciali è riferito a situazioni molto complesse e spesso sconosciute – è stato il commento di Fedele Salvatore – Quindi con l’impresa sociale ‘Con i bambini’ abbiamo già preso l’impegno di rivedere il concetto di orfani speciale così come era stato già definito dalla professoressa Baldry, in modo che tutte le molteplici e complesse situazioni che hanno a che fare con i crimini domestici possono essere oggetto di attenzione da parte nostra”. A proposito del protocollo, Salvatore ha poi aggiunto che “con questo protocollo auspichiamo di dare concretezza a un rapporto concreto sul territorio, quindi di far conoscere questo nostro progetto ai centri dei servizi sociali del Comune di Napoli, e poi in autunno di lavorare insieme a una procedura di intervento in emergenza per questi orfani”.
Il progetto Respiro è promosso da Irene ’95 cooperativa sociale sociale in partenariato con Ospedale Policlinico di Bari, Centro FamigliE, Cestrim Onlus, Cismai, Associazione CIPM Sardegna, Consorzio Co.Re., Progetto Sirio APS, Save the Children Italia, Terre des Hommes Italia, Centro Antiviolenza Thamaia, Koinòs Coop Sociale, Associazione Sinapsi, e selezionato da Con i Bambini nell’ambito del Fondo per il contrasto della povertà educativa minorile.
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09 Giu, 2023 | Comunicare il sociale, In evidenza, News dal Csv
Essere, esserci per noi e per gli altri in una società nella quale il bene supremo è l’avere.
È il senso del numero di maggio/giugno di Comunicare il Sociale, da oggi anche in versione sfogliabile e interattiva.
La rivista viene consegnata con cadenza bimestrale agli enti del Terzo settore di tutta la Campania, che si impegnano a diventare punti di distribuzione sul territorio.
A questo link è possibile scaricare la versione in pdf
Qui invece la versione sfogliabile
09 Giu, 2023 | Comunicare il sociale
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08 Giu, 2023 | Comunicare il sociale
Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per commemorare la consapevolezza e il Global Day ne rappresenta l’espressione più concreta. La Giornata Mondiale sulla SLA, o “Global Day”, promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations di cui AISLA è parte come membro italiano si celebra, dal 1997, ogni 21 giugno. Una data certamente non casuale, perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA.
“Celebriamo insieme questa giornata con gli occhi della speranza ma anche con la consapevolezza. Sono due sentimenti che, insieme, possono essere rigenerativi. Insieme, infatti, possono porre l’attenzione sulla ricerca scientifica, faro per il nostro lavoro, e alle risposte ai bisogni della nostra gente, al sostegno, necessari per migliorare la qualità di vita della nostra comunità”, ha dichiarato la Presidente AISLA Fulvia Massimelli. Sono tante le iniziative promosse da AISLA in occasione di questa celebrazione che, anche quest’anno, mette al centro le persone e le loro storie. Un programma denso di eventi, su tutto il territorio italiano, dagli approfondimenti a carattere informativo e scientifico, alle iniziative sul territorio.
La SLA è una malattia progressiva che colpisce i motoneuroni, portando alla perdita progressiva della capacità di muoversi, parlare e respirare. Una malattia ad alta complessità assistenziale che ha un impatto significativo non solo sulla salute fisica, ma anche su quella emotiva, psicologica e sociale dei pazienti e delle loro famiglie. Mentre celebriamo i primi 40 anni di attività associativa, continueremo a intraprendere iniziative che ci ricordino che solo la paura può renderci prigionieri, perché la nostra speranza non conosce confini. Il 21 giugno rappresenta, quindi, una meta comune che ci ricorda quanto sia il “noi” a fare la differenza.
Consapevolezza vuole essere quindi la luce che rompe le barriere all’ignoranza e alla disinformazione sulla malattia. In quest’ottica, AISLA pone attenzione alla figura, sempre più attuale, del caregiver, la persona che assiste un proprio congiunto non in grado di essere autonomo nella vita quotidiana. L’International Alliance of ALS/MND che sostiene i diritti fondamentali delle persone affette da SLA e dei loro caregiver ha chiesto a tutti i membri del mondo, tra questi AISLA, di partecipare al sondaggio volto a comprendere il lavoro che la comunità svolge per le persone con SLA ed i loro Caregiver. Un tema caro all’Associazione, quello del ruolo di caregiver familiare e dei loro diritti, che vuole essere celebrato con l’importanza che merita. In tutte le regioni d’Italia, sono programmate numerose Iniziative solidali che mettono a frutto il lavoro di tanti volontari, famiglie e realtà territoriali, simbolo di solidarietà, amore e gratitudine nei confronti della Vita.
La Giornata Mondiale SLA, dunque, porta con sé messaggi di speranza ma anche di concretezza. Numerosi i convegni e i momenti di approfondimento che si svolgeranno nel corso del mese e che, anche quando non promossi direttamente da AISLA, vedranno la presenza di rappresentanti dell’associazione per portare l’esperienza e la testimonianza.
“Voglio riconoscere l’enorme lavoro svolto dalla ALS Society of Canada e incoraggiarvi a prendere il tempo per saperne di più sulla SLA e su come poter fare la differenza nella vita delle persone che vivono con questa malattia”, ha dichiarato l’Onorevole Jean-Yves Duclos, Ministro della Sanità canadese, sede dell’International Alliance. Il simbolo del Global Day è il Fiordaliso, un fiore, raro come di ognuno di noi. L’hashtag ufficiale di questa giornata, #ALSMNDWithoutBorders, incarna l’idea di una SLA senza confini. Per ricordare che solo unendo le forze e lavorando insieme, possiamo pensare per un futuro senza SLA.
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