Giornata mondiale FSHD: fatti un selfie all’arancia

Il 20 giugno torna la Giornata mondiale dedicata alla FSHD (distrofia facio-scapolo-omerale), con l’obiettivo di far conoscere meglio questa patologia e combatterla.

UILDM sostiene in questo importante appuntamento FHSD Europe, l’associazione che rappresenta i malati e le loro famiglie e di cui fa parte anche la nostra Unione, che per dare forza alla Giornata invita tutti a farsi un selfie “all’arancia”, come se fosse un sorriso, e a postarlo sui propri canali social utilizzando l’hashtag #WorldFSHDDay.

Le persone che soffrono di FSHD spesso fanno fatica a sorridere o non sorridono del tutto, ecco perché un simbolico spicchio d’arancia può aiutare a veicolare il messaggio lanciato dalla Giornata mondiale sulla FSHD.

Sensibilizzare a proposito di questa patologia è fondamentale perché ci sono persone con FSHD che non sanno di avere questa malattia e spesso, quando ricevono la diagnosi, non sanno a chi rivolgersi per avere il supporto più adeguato, o per incontrare altri pazienti. Un dato importante da ricordare: la FSHD è la forma di malattia ereditaria muscolare più frequente dopo la distrofia di Duchenne e la distrofia di Steinert (DM). Attualmente più di venti studi di ricerca sono in corso in tutto il mondo per trovare una cura. Per maggiori informazioni www.fshsociety.org

Scarica la locandina con le istruzioni sul selfie “all’arancia” e partecipa alla Giornata mondiale FSHD

Scarica il World FSHD Day Toolkit 2017

“LiberaMente Corpo”, lo spot del Mediterranean Pride di Napoli 2017 firmato dal regista Mariano Lamberti

Mentre a Roma si sta vivendo la vigilia del Pride, a Napoli ci si prepara alla parata del 24 giugno col lancio del video promozionale incentrato sul tema dell’anno: il corpo. A firmare lo spot del Mediterranean Pride di Napoli 2017 è stato il regista e scrittore Mariano Lamberti.

Lo spot del Pride, che segue il claim della manifestazione LiberaMente Corpo, si avvale inoltre dell’esperienza del direttore della fotografia Antonio Grambone. Uno spot che pone l’attenzione sul corpo come laboratorio di libertà, al di la di qualsiasi schematismo ideologico, politico e sociale: il corpo come strumento di potenziale infrazione a qualsiasi forma di normalizzazione coatta. «La rivoluzione passa attraverso i nostri corpi – spiega Antonello Sannino, presidente di Arcigay Napoli – ed è necessario superare l’obsoleta interpretazione del corpo come frontiera sociale che ostacoli chiunque desideri legittimamente ribaltare e mescolare ruoli di genere e identità”»

Lo spot realizzato da Lamberti presenta una regia asciutta e concettuale tendenzialmente finalizzata ad esprimere il rifiuto di qualsiasi convenzione e imposizione sociale. Lo spot nasce da un’idea di Riccardo Pachini e dello stesso Mariano Lamberti con la supervisione artistica di Claudio Finelli (Delegato Cultura Arcigay). Assistente alla regia è stato Andrea Axel Nobile. Il progetto grafico è stato affidato a Luciano Correale.

Protagonista dello spot è la modella Maria Francesca Di Costanzo e con lei tanti volti noti: dall’attrice Cinzia Mirabella, icona del mondo lgbti campano, a Mariano Gallo, molto conosciuto per il personaggio che lo ha reso celebre a livello internazionale, cioè la drag queen Priscilla, passando per Antonio Riccardo, truccatore delle dive, presente in un intrigante cameo d’autore.

A completare il cast una coppia nello spot che è anche coppia nella vita: l’attivista Daniela Lourdes Falanga, donna transessuale MtF, delegata per le politiche trans del comitato Arcigay di Napoli e il suo compagno Ilario Arena, militante transessuale FtM.

Lo spot è stato realizzato per il Comitato Arcigay di Napoli con il patrocinio del Coordinamento Campania Rainbow. La realizzazione dello spot è avvenuta anche grazie alla produzione “etica” di Fabio Marino e Biagio Gemma, mentre il trucco è stato affidato alla Make Up Academy di Antonio Riccardo.

Guarda il video…clicca qui

Giornata Nazionale AIL per la lotta contro leucemie, linfomi, mieloma

In un mondo sempre connesso, sempre più frenetico e di corsa, è necessario fermarsi per riflettere e riprendere consapevolezza. È con questo spirito che il 21 giugno ricorre la Giornata Nazionale contro le leucemie i linfomi e il mieloma. L’obiettivo principale, infatti, non è raccogliere fondi ma è dedicare una giornata all’approfondimento delle malattie del sangue, ai progressi della ricerca e ai nostri malati.

Il 21 giugno, in occasione del solstizio d’estate, non ci saranno in piazza i banchetti di raccolta fondi dell’AIL. Quest’anno ci sarà una pausa per riflettere su cosa significhi veramente “avere una leucemia” perché per AIL, prima di tutto e al centro, c’è sempre il malato.

Il 21 giugno è il giorno dedicato a promuovere l’attenzione e l’informazione sulle malattie del sangue e per la Giornata AIL ha ottenuto il riconoscimento dell’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e l’indizione in via permanente del Consiglio dei Ministri.

Diverse le iniziative di sensibilizzazione organizzate in tutta Italia, tra le quali:

-“Sognando Itaca”, uno straordinario viaggio in barca a vela nel mar Tirreno dal 5 al 21 giugno per promuovere la velaterapia quale metodo di riabilitazione psicologia per i malati ematologici;
-il servizio di Numero Verde – AIL 800226524 attivo il 21 giugno, che permetterà a pazienti e familiari di ricevere informazioni e pareri medici;
-Take Action, un concorso rivolto ai giovani video-maker per raccontare i temi legati alla lotta contro i tumori del sangue;
-COCKT-AIL concorso nazionale per giovani e qualificati barmen italiani promosso da AIBES – Associazione Italiana Barmen e Sostenitori, che vedrà Bartender e Barladies cimentarsi nella realizzazione di cocktail ideati espressamente per AIL.

Per saperne di più www.ail.it

Agenzie di cittadinanza: una tavola rotonda per parlare di invecchiamento attivo

Si terrà lunedì 19 giugno alle ore 9.30 all’auditorium “F.De Andrè” di Napoli (Viale della Resistenza), la Tavola Rotonda “Per promuovere la cultura dell’invecchiamento attivo: un modello di cooperazione tra volontariato, associazionismo, cittadini e istituzioni”.

L’iniziativa è realizzata nell’ambito delle attività promosse dall’Agenzia di cittadinanza n.8 e sostenute da CSV Napoli attraverso il bando 2015.

Interverranno all’evento Roberta Gaeta – Assessore al Welfare del Comune di Napoli, Apostolos Paipais – Presidente VIII Municipalità – Comune di Napoli, Beniamino Picciano – Direttore DS 28 ASL Napoli 1 Centro, Nicola Caprio – Presidente CSV Napoli, Franco Buccino – Presidente Auser Campania, Antonio Gallozzi – Direttore Legambiente Campania, Marisa Iorio – già Responsabile del centro diurno anziani “Villa Nestore”, Anna Maria Malagnino – Responsabile U.O.A. DS 28 ASL Napoli 1 Centro, Elena De Rosa – Area socio-sanitaria promozione salute direzione sanitaria DS 28 ASL Napoli 1 Centro

Coordina la Tavola rotonda Giovanna Minichiello – Direttore Auser Campania

L’iniziativa ospiterà un Concerto dei bambini e dei ragazzi di “ Musica libera tutti”, il laboratorio dell’Associazione AQuaS.

 

Vuoi divertirti, metterti in gioco e vivere un’esperienza di volontariato?Partecipa al Campo Estivo di CSV Napoli

Se hai un’età compresa tra i 17 e i 24 anni, vuoi divertirti, metterti in gioco e vivere un’esperienza formativa, abbiamo la proposta giusta per te!

Partecipa al Campo Estivo di orientamento al Volontariato del CSV Napoli, si tratta di un’ opportunità formativa ed esperienziale per i giovani che vogliono avvicinarsi al mondo del volontariato. Il campo si terrà dal 17 al 23 luglio 2017 al Camping Satn’Antonio di Seiano (Na), è residenziale, gratuito e ti permetterà di conoscere da vicino alcuni dei settori di intervento del volontariato (ambiente, cittadinanza attiva, minori, disabilità etc).

Potrai vivere una settimana stimolante all’insegna della relazione che ti permetterà di confrontarti con i tuoi coetanei e di maturare nuove idee per costruire modelli di vita alternativi.

Per partecipare è necessario inviare una e-mail all’indirizzo promozione@csvnapoli.it (indicando nome, cognome, età e un recapito telefonico) e successivamente effettuare un colloquio conoscitivo presso la sede del CSV Napoli.

Al termine dell’esperienza sarà rilasciato un attestato di partecipazione che descrive le attività svolte e le competenze acquisite.