10 Feb, 2016 | Comunicare il sociale
PARIGI- Nel cuore di Parigi c’è la casa aperta dell’Arte. Non uno squat, non una galleria. Rivoli 59 è un centro sperimentale in cui si può assistere al processo creativo di 30 artisti nazionali e internazionali. A gennaio incontro una Parigi assediata dalle forze dell’ordine, pungolata dai controlli, spenta rispetto al solito, fino a che non esce un raggio di sole. Allora i francesi sono pronti a scendere coi loro bambini nei parchi o a ridere di nuovo anche nei caffè di Oberkamp, non lontano dal luogo della tragedia. I media e i cittadini hanno parlato notte e giorno di ciò che è accaduto, per un mese, poi basta. E’ umano cercare di rimuovere il dolore. I francesi hanno una dignità ammirevole nel mettere in atto questo processo.
Nell’andare avanti grazie al loro attaccamento alla bellezza. Sono abili, per dirla con le parole di Italo Calvino ne “Le Città Invisibili” a “cercare e saper riconoscere chi e cosa, in mezzo all’inferno, non è inferno, e farlo durare, e dargli spazio”. Un angolo di paradiso sulla terra, motore quotidiano di felicità è l’Arte. E’ questo che penso visitando il palazzo al numero 59 di Rue de Rivoli, l’arteria che taglia la rive droite di Parigi, la parte chic della città con il Louvre e le vetrine patinate. Rivoli 59 è invece “ni sacralisant (musée), ni marchand (galerie)”. E’ una casa aperta dell’arte di 6 piani gestita dal collettivo “Chez Robert, Électrons Libres”, nato il 1 novembre 1999 e aperto tutti i giorni. Bolle di sapone luminose decorano la facciata, a piano terra una vetrata mostra una sala (dove il fine settimana si tengono concerti) con un’esposizione di mosaici.
Un portoncino liberty multicolore svela una scala ellittica dipinta in modo vivace e senza criterio.
Il viaggio nella “casa favolosa” ha inizio. La sensazione iniziale di essere in uno squat cede il passo all’aria professionale degli studi. Al secondo piano Francesco, uno dei fondatori, dipinge figure affusolate con occhi curiosi e stupiti. «Buongiorno alla delegazione italiana- esordisce in un ottimo italiano-. Siamo nella casa favolosa. Quindici anni fa abbiamo “rubato” questo palazzo inutilizzato e ne abbiamo fatto uno squat dove, oltre a produrre arte, dormivamo. Il posto divenne così famoso che invece di cacciarci, la città decise che potevamo restare. Così abbiamo fatto un contratto con il Comune e oggi paghiamo il fitto simbolico di 130 euro. Visitare la casa è desacralizzare l’arte poiché normalmente si va in un museo o in una galleria. Qui tutti possono guardare le opere e il loro processo di fabbricazione gratis». L’arte è qui un atto auto-ironico, che procura gioia mentre si compie, anche in chi osserva. Appunto Francesco si impadronisce della mia macchina fotografica e inizia a scattare. Les jeux sont faits : sono entrata di ruolo nel Paese delle Meraviglie. Il mio Cicerone mi scorta dallo Svizzero Marocchino, un signore baffuto che dichiara di essere nato “esattamente” al confine tra Svizzera e Marocco e mi spiega scientificamente “l’effetto Rivoli 59”: «Qui le persone entrano stressate dal lavoro, tristi e dopo 40 minuti di visita sono felici perché l’arte cura tutte le malattie sconosciute. Non c’è uno scopo politico, la visione degli artisti di 59 Rue de Rivoli è “Non fare la guerra, fai l’arte”. A Parigi l’arte è apprezzata, ci sono un’infinità di sovvenzioni, ma per gli artisti già morti. Perciò ci sono tanti centri occupati». A Rivoli 59 ci sono 20 artisti permanenti e 10 residenti che possono “studiare” ed esporre per 3 o 6 mesi. Così in ogni visita è possibile trovare qualcosa di nuovo.
E’ qui per 6 mesi Leo Moroh, nato in Italia, ma non “necessariamente” italiano, per il quale l’arte è “un atto d’amore per la vita”. I suoi disegni, figure umane carnali e introspettive (a Milano ha realizzato un murales metà disegno e metà carne), sono accompagnati da frasi poetiche. «Stare qui è utilissimo – spiega-, ma non è l’unica strada per realizzarsi: c’è chi ci riesce anche in Italia e chi è bloccato dalla cultura, dalla famiglia o dalla politica. Bisogna rompere certi schemi e poi la realtà ti parla. Il mondo fuori è una proiezione del mondo dentro».
di Alessandra del Giudice
10 Feb, 2016 | Comunicare il sociale
FIRENZE- Al Meyer il gioco è parte integrante della cura: riduce lo stress, allevia dolore e paura e garantisce ai piccoli pazienti il diritto di restare bambini anche durante il periodo in cui sono ricoverati. Sono questi gli obiettivi del progetto Gioco in Ospedale della Fondazione Meyer: un ventaglio di attività ludiche e creative pensate per rendere più piacevole e meno doloroso il tempo che i piccoli pazienti devono trascorrere all’Ospedale Meyer di Firenze, polo pediatrico nazionale di riferimento per la cura delle malattie complesse e rare. Il gioco in ludoteca, la cura dell’ortogiardino, le allegre visite in corsia degli “amici a quattro zampe” della pet therapy: sono questi alcuni dei servizi più apprezzati del progetto Gioco in Ospedale e che ogni giorno la Fondazione Meyer offre ai piccoli pazienti dell’Ospedale, nell’ambito di quella che può essere definita una “play therapy”. Proprio per sostenere queste attività dall’8 al 28 febbraio 2016 la Fondazione Meyer promuove la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi conSMS solidale al 45508. Si possono donare 2 euro per ciascun SMS e 2 o 5 euro per ogni chiamata da rete fissa allo stesso numero.
Il ricovero di un bambino rappresenta una brusca e spesso dolorosa interruzione della vita quotidiana, un improvviso venir meno dei propri punti di riferimento. In questa condizione il gioco e lo svago diventano dimensioni importanti per affrontare la malattia. Per questo, all’elevata competenza tecnologica e sanitaria, l’Ospedale pediatrico Meyer affianca una cura speciale per i suoi piccoli pazienti: l’attività ludica e creativa, perché il gioco e il sorriso sono le medicine migliori per alleviare paure e stress dei bambini costretti a un ricovero e agevolare il processo di cura e guarigione. La Fondazione Meyer è responsabile diretta di tutti gli interventi di animazione in ospedale, che garantisce quotidianamente anche grazie alla collaborazione con diverse associazioni amiche. A disposizione dei bambini ricoverati al Meyer c’è una coloratissima ludoteca, uno spazio accogliente e luminoso, dove i piccoli possono trovare balocchi e spazi in cui esprimere in tutta sicurezza il loro bisogno di muoversi e divertirsi. Il diritto al gioco è garantito anche a quei bambini che, per particolari condizioni di fragilità legate alla malattia, non possono allontanarsi dal reparto in cui sono ricoverati: le attività ludiche, in questi casi, si spostano direttamente nella stanza dei pazienti. Ad allietare la vita in corsia sono anche i dolcissimi e professionali cagnolini della Pet therapy. Gli amici a quattro zampe sono alleati preziosi per aiutare i bambini a superare la paura di alcuni esami o ridurre il trauma di manovre che possono risultare fastidiose. Tutti i cani che entrano al Meyer sono sottoposti a regolari controlli igienico-sanitari e sono appositamente scelti per operare in un contesto delicato come quello ospedaliero pediatrico. Ciascun cane è guidato da conduttori professionisti e regala coccole e tenerezza ai piccoli pazienti, accompagnandoli a fare un veloce prelievo, una visita o una semplice passeggiata in reparto.
La presenza di uno spazio dedicato a un ortogiardino permette infine ai bambini di mantenere vivo il contatto con la natura e la sua straordinaria ricchezza. Un ambiente tattile e olfattivamente diverso dagli spazi di cura, per un bambino ospedalizzato, diventa inoltre un importante stimolo alla guarigione. Realizzata nell’area esterna davanti alla ludoteca, quest’area verde offre ai bambini la possibilità di veder crescere, giorno dopo giorno, i prodotti di un vero e proprio orto. E attraverso i laboratori singoli e di gruppo i piccoli imparano a prendersi cura di piante e ortaggi, e imparano, allo stesso tempo, a prendersi cura di se stessi.
10 Feb, 2016 | Comunicare il sociale
NAPOLI- Luca ha 5 anni e la sua pelle è sottile e fragile come le ali di una farfalla. Dalla nascita, infatti, deve fare i conti con una malattia genetica molto rara, l’Epidermolisi Bollosa, una patologia che provoca bolle e lesioni della pelle e delle mucose interne. Questa malattia, conosciuta proprio come Sindrome dei bambini Farfalla, colpisce nel mondo un bambino su circa 17mila nati mentre in Italia si registra un caso ogni 82mila nascite. Luca ama cantare e insieme alla sua mamma cerca di condurre una vita normale, nonostante la malattia e i pregiudizi. A settembre ha deciso di iscriversi a scuola, «è stata una battaglia importante, che siamo riusciti a vincere», racconta sua madre, Cinzia Pilo, una donna di 41 anni che solo cinque anni fa ha scoperto cosa fosse l’Epidermolisi Bollosa. Oggi Cinzia è presidente di Debra Italia e Debra International, associazioni senza scopo di lucro che finanziano progetti di ricerca specifici sulla Sindrome dei bambini Farfalla, favoriscono lo scambio di conoscenze tra i medici ed offrono sostegno ai malati ed alle loro famiglie. «Il mio bambino è molto contento di andare a scuola, viene invitato alle feste di compleanno dei suoi compagni. I bambini così piccoli sono incredibili, loro non vedono alcuna differenza. Hanno imparato a interagire con mio figlio e sanno che lui ha pelle delicata. E’ perfettamente integrato». Circostanza che non si verifica fuori dalle mura scolastiche. «L’Epidermolisi Bollosa – racconta Cinzia – è una malattia molto visibile, insieme alle bolle, si vedono fasce e bende. Quando cammino per strada con mio figlio mi accorgo che viene fissato continuamente. Qualcuno ha finito addirittura per chiedermi se lo maltrattassi o se avesse subito un’ustione. Non capiscono perché nessuno conosce questa patologia».
Luca soffre di una forma molto grave di Epidermolisi Bollosa, l’EB distrofica, che causa, oltre alla rottura della pelle, anche la completa chiusura delle mani. Le dita dei bambini si uniscono gradualmente e poi si chiudono, provocando, nei casi più gravi, la completa perdita dell’uso delle mani sin dalla tenera età. «Per questo mio figlio ha dovuto già subire tre interventi nonostante sia così piccolo. Ovviamente – dice Cinzia – si tratta di operazioni complesse, invasive e molto dolorose. Alcuni ragazzi, proprio a causa del dolore provato dopo il primo intervento, piuttosto che subire una seconda operazione, scelgono di arrendersi al fatto che non potranno mai più usare le mani. Gli interventi, poi, devono essere continui perché i sintomi ricompaiono». Ogni giorno Cinzia deve preoccuparsi di cambiare le medicazioni a suo figlio, un’operazione che può durare fino a due ore. «Quest’attività – spiega – viene compiuta quasi sempre dai familiari del paziente. E’ un’operazione che impatta molto sullo stile di vita delle persone». La stessa cura deve essere usata in occasione dei pasti. La sindrome, infatti, colpisce anche l’esofago che si restringe fino ad occludersi. Le pareti della bocca, poi, sono delicate al pari della pelle e questo impedisce ai bambini di ingerire i cibi più comuni come la pizza, la crosta del pane, o qualsiasi alimento duro. «Anche in questo caso – racconta Cinzia -, Luca impiega circa due ore solo per pranzare. Eppure non permetto mai che salti il momento del pranzo a scuola, con gli amici, la socializzazione è un fatto importante anche se l’impatto psicologico e sociale che la malattia può avere su un bambino o sulla sua famiglia è spesso trascurato. Io mi curo di questo aspetto ma siamo in pochi, qualcuno prova vergogna ed il rischio è i che ragazzi si trovino a vivere il resto della propria esistenza relegati in casa. Per questa malattia, infatti, non esiste una cura, dura tutta la vita, una vita fatta di privazioni e difficoltà quotidiane come il semplice scrivere o mangiare, una vita condotta spesso in carrozzina». Lo sconforto cresce nei casi più gravi di EB distrofica, caratterizzati da un’aspettativa di vita molto bassa. «Il tasso di mortalità infantile è alto, difficilmente si superano i 30 anni e si ha una possibilità molto aumentata di sviluppare il cancro della pelle. Anche in questo caso non c’è una cura diversa dall’amputazione di arti, gambe, braccia o mani o si deve affrontare un’elettrochemiaterapia».
Da presidente di Debra e volontaria dell’associazione da quattro anni, Cinzia Pilo ha un sogno, quello di dare voce a tutti i bambini e i ragazzi Farfalla. «Sono persone molto intelligenti che, proprio perché hanno problemi fisici, sviluppano maggiormente le proprie capacità intellettuali. Purtroppo, però, in pochi riescono ad accedere agli studi universitari. L’EB grava molto sull’economia delle famiglie, solo per acquistare le medicazioni, ogni famiglia deve spendere 50mila euro all’anno». Cinzia vorrebbe intervistare tutti i ragazzi Farfalla che hanno più di 14 anni o, se più piccoli, uno dei loro genitori. «Una ricerca del genere – spiega – non è mai stata eseguita nel mondo. Voglio che rispondano apertamente ad alcune domande, che dicano qual è l’impatto che la malattia ha nella loro vita quotidiana, come affrontano il dolore fisico e psicologico, le loro paure. Voglio che raccontino come si immaginano a trent’anni, come vedono il loro futuro oltre la malattia e oltre i pregiudizi».
di Nadia Cozzolino
GUARDA IL VIDEO SULLA SINDROME DEI BAMBINI FARFALLA
08 Feb, 2016 | Bandi e opportunità, Comunicare il sociale
GENOVA- Se le ristrettezze economiche mettono a rischio il sostentamento di molte famiglie, anche la salute dell’ambiente e del nostro mare non devono essere trascurate poiché da esse dipende la salute nostra e delle future generazioni e l’economia locale. Nasce il bando Progetti ambientiali 2016 di Costa Crociere Fundation. Le priorità di azione scelte per quest’anno sono:
- La prevenzione e la riduzione dell’inquinamento marino in accordo con il principio delle 5R (ridurre, riutilizzare, riciclare, riprogettare e recuperare);
- La prevenzione e riduzione delle emissioni atmosferiche conseguenti alle attività economiche legate al mare;
- L’economia circolare applicata al mare.
L’invio delle proposte terminerà il 14 Febbraio o prima, al raggiungimento del limite di 200 proposte pervenute. Per saperne di più, clicca qui.
05 Feb, 2016 | Comunicare il sociale
NAPOLI – I pacchi ed i prodotti del mondo equo e solidali e di quello dei beni confiscati alla criminalità organizzata sono ormai conosciuti al pubblico. Il mercato ha accolto questi beni di consumo, in larga parte alimentare, in maniera scettica, ma col tempo li ha inglobati riconoscendone la qualità.
La Campania è una regione che immette diversi prodotti in questa porzione di mercato, molto spesso con iniziative nuove ed interessanti. Su questa falsa riga i giovani del progetto Made in Scampia si sono inventati il regalo equo e solidale per gli innamorati. Un pacco per augurare in maniera diversa il proprio amore al compagno in occasione della festa di San Valentino del prossimo 14 febbraio. ‘O Core Into Zucchero, questo il nome del pacco equo e solidale che è disponibile in edizione limitata online sulla piattaforma della realtà dell’area nord di Napoli www.madeinscampia.com. Prodotti di qualità quelli presenti nella scatola degli innamorati come un pasto di pasta Rummo, per sostenere l’azienda beneventana colpita da una violenta alluvione pochi mesi fa, o una bottiglia di ottimo vino rosso di Gragnano “Le Terre dell’Asharam”.
«La scatola è alla portata di tutti. Ha il costo simbolico di dieci euro ed praticamente acquistabile da tutti. L’idea è quella di far passare una serata diversa a tutti gli innamorati con i prodotti della scatola», ha dichiarato il curatore dell’iniziativa Rosario Esposito La Rossa. Non solo buon cibo, ma anche cultura. La scatola propone inoltre il cd musicale “Trasparenze” del sassofonista Pino Ciccarelli, ed il libro della casa editrice Marotta&Cafiero “Momenti Erotici della Poesia Napoletana”. Gli ideatori dell’iniziativa propongono agli innamorati un appuntamento al buio con un film da scaricare e un condom perché, come si legge dalla loro pagina facebook, “A San Valentino nun se po mai sapè” (A San Valentino non si sa mai quel che può capitare), dicendo tra le righe di prepararsi per un eventuale rapporto protetto col proprio partner.
di Ciro Oliviero
05 Feb, 2016 | Comunicare il sociale
ROMA – È stata licenziata con 374 sì e 75 no in prima lettura, la legge sul “Dopo di Noi” che passerà ora in Senato per essere approvata in via definitiva e che prevede un fondo pubblico da 150 milioni di euro in tre anni con i primi 90 milioni da sbloccare già nel corso del 2016. «È senza dubbio un primo ed importante passo verso la tutela del diritto all’autonomia e alla vita indipendente delle persone con disabilità e verso quella serenità che tanti genitori aspettano da tempo», afferma Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, associazione che già da 58 anni si occupa, anche attraverso la Fondazione Nazionale Anffas Dopo di Noi, di raccogliere le istanze, i desideri e le preoccupazioni delle famiglie delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale rispetto al futuro dei propri congiunti e di tutelare, anche con risposte concrete, il diritto di queste persone ad avere una casa ed una famiglia anche quando quella d’origine non c’è più o non è più in grado di prendersene cura. L’Associazione ha seguito con attenzione l’iter della proposta di legge sin dai suoi albori, monitorando le sue evoluzioni ed intervenendo per far sì che il risultato dei lavori parlamentari corrispondesse il più possibile alle esigenze dei diretti interessati e fosse rispettoso di quanto previsto dalla nostra Costituzione e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
«Possiamo quindi esprimere soddisfazione», continua Speziale «per questo primo e importante passo in avanti su un tema che dovrebbe rientrare oggi tra le priorità dell’agenda politica, sia per dimensione del fenomeno che per complessità, ma al tempo stesso vogliamo ricordare a tutti gli attori istituzionali e non che il sì dell’Aula di Montecitorio non risolve di certo totalmente le problematiche del Durante e Dopo di Noi, della de-istituzionalizzazione delle persone con disabilità, anche non gravi, e delle centinaia di migliaia di persone e famiglie che quotidianamente vedono non adeguatamente applicate e finanziate le tante leggi esistenti troppo spesso causa di emarginazione ed esclusione sociale nonché angoscia per un presente ed un futuro pieno di incertezze e paure».
Conclude: «Quello che è certo è che questa legge è un punto di partenza importante e che fornisce un primo impianto per la realizzazione di adeguate ed innovative risposte nel quadro di un concreto progetto globale di vita della persona con disabilità, partendo sin dal “durante noi” e preparando la stessa a percorsi di vita autonoma ed indipendente nella massima misura possibile. Se anche le regioni e gli enti locali faranno bene la loro parte vi sarà finalmente per le persona con disabilità la possibilità di vivere in soluzioni abitative a dimensione di famiglia a partire dalla propria casa di abitazione, e per quelle che attualmente vivono in situazioni segreganti ed istituzionalizzanti di poter, finalmente, trovare risposte più idonee e civili. La nostra attenzione continuerà ad essere massima».
