Le battaglie di “Sindrome di down onlus” a Mondo Volontario

tedeschiNAPOLI – Si chiama “Mondo volontario” il programma tv voluto dal Csv Napoli per raccontare il volontariato di Napoli e provincia. Il ciclo di puntate, terminato lo scorso 5 gennaio, è stato curato  dall’area comunicazione del Csv Napoli e ha ospitato storie di associazioni, volontari, progetti, buone prassi, ma anche denunce. Un focus sul mondo del volontariato di Napoli e provincia che intende mettere sotto i riflettori una realtà spesso trascurata ma fondamentale per la crescita sociale e culturale del territorio. Di seguito, la puntata, con l’intervento di Adriano Tedeschi presidente dell’ associazione sindrome di down onlus, realtà che opera come centro di cultura, d’educazione permanente, d’interscambio e di verifica delle conoscenze per tutte le persone con sindrome di down.

 

“Napoli est brucia”: la denuncia di cittadini e associazioni

NAPOLI- Dopo gli episodi dell’acqua nera e l’inchiesta per smaltimento rifiuti tossici che coinvolge la Q8, comitato civico di San Giovanni, Coalizione Stop Biocidio e Forum Diritti e Salute promuovono un’ assemblea pubblica per  venerdì 29 gennaio ore 17 al consiglio municipale di San Giovanni a   “A fine 2015- si legge nella nota diffusa dai comitati- ci sono stati alcuni episodi preoccupanti. Lo scorso 28 ottobre 2015, quando ci si è accorti di acqua nera che usciva dai rubinetti: secondo documenti ufficiali dell’Asl non era potabile per 3 giorni e nessuno ha fatto nulla. Un mese dopo, il 1 dicembre, è arrivata l’inchiesta della magistratura e dell’Antimafia che accusa la Q8 di smaltimento di rifiuti tossici. A Vigliena procede l’allargamento dell’area portuale che si sta mangiando il mare e porta sulle strade dell’area orientale decine di tir e container, mentre nei mesi scorsi si sono ripetuti gli allarmi per la Centrale a Turbogas. Tutto questo ha gravi conseguenze sulla salute dei cittadini, come rivelato dagli studi scientifici sul nesso tra ambiente inquinato e aumento dei tumori”. Se ne discuterà venerdì 29 gennaio alle 17.00 nel corso di un’assemblea pubblica cittadina nella sala del Consiglio municipale di via Atripaldi 1, San Giovanni a Teduccio (adiacenza parco Troisi).  A promuoverla il Comitato civico di San Giovanni, la Coalizione Stop Biocidio e il Forum Diritti e Salute.  All’incontro sono previsti gli interventi del presidente Isde Medici per l’ambiente Napoli Giuseppe Comella e del geologo Franco Ortolani, mentre dagli Usa il professore Antonio Giordano, direttore dello Sbarro Institute di Philadelphia, invierà un suo contributo scientifico.

Toscana, un software coi profili di tutti i profughi accolti

 

FIRENZE – Un software per raccogliere il profilo di tutti i profughi ospitati in Toscana. E’ il progetto a cui sta lavorando la Regione Toscana sui 6.400 migranti accolti tra il 2014 e il 2015. “Solo conoscendo la storia e le capacità di questi ragazzi si possono pensare progetti di inserimento seri e concreti” ha detto l’assessore regionale Vittorio Bugli.

Il modello di accoglienza diffusa dei profughi in Toscana funziona grazie alla collaborazione tra più soggetti: Regione e prefetture, enti locali, privato sociale e terzo settore. “E soprattutto i Comuni sono un tassello fondamentale per farlo funzionare”. L’assessore all’immigrazione Vittorio Bugli lo ha ripetuto nel corso di un incontro pubblico organizzato dalla Prefettura di Arezzo al quale erano presenti, oltre al prefetto Alessandra Guidi, anche il collega Mario Morcone, capo dipartimento per le Libertà civili e l’Immigrazione del ministero degli Interni, e molti sindaci, amministratori, associazioni e gestori.

 

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Turismo accessibile: il video “Diritti Diretti” contro la tristezza

LogoDirittiDirettiROMA – «Siamo abituati a essere sommersi dalla malinconia e dalla rabbia quando si parla di accessibilità. Da parole come solidarietà, emotività, ammirazione, obbligo di legge ecc. Troppo spesso si dimentica la bellezza dell’essere liberi e accolti dal mondo circostante, qualsiasi sia il periodo o la condizione che la vita ci sta proponendo». Lo affermano quelli di “Diritti Diretti”, la onlus che, dal 2008, propone attività che evidenziano come l’accessibilità renda un territorio sicuro, confortevole e attraente per tutti con buon ritorno economico nelle varie tipologie di turismo: culturale, enogastronomico, sportivo, congressuale, balneare, montano, termale, scolastico, religioso.
“Diritti Diretti” ha diffuso un video, «contro la tristezza», che sta letteralmente spopolando sui social

“Sguardi d’energia”: la bellezza per affrontare meglio la malattia

 

sguardi NAPOLI – Si chiama “Sguardi d’energia” ed è una campagna itinerante rivolta alle donne affette da tumore ovarico, promossa dall’associazione ACTO onlus, in partnership con Youngblood Mineral Cosmetics e il supporto di Roche. L’iniziativa, che ha coinvolto i maggiori  centri italiani specializzati nella diagnosi e nella cura del tumore ovarico, offrirà alle pazienti- all’interno di settimane onco-estetiche- programmi personalizzati di make-up con Make Up Artist professionisti, per aiutarle a riconquistare la propria bellezza. «ACTO – dichiara Nicoletta Cerana, presidente di ACTO onlus – Alleanza contro il Tumore Ovarico –  è nata per stare accanto alle pazienti e sostenerle nel difficile percorso di malattia, segnato da sofferenze fisiche e psicologiche in cui i cambiamenti spesso devastanti dell’aspetto fisico, conseguenti alle terapie, occupano un posto molto importante, in quanto incidono in maniera profonda sulla qualità di vita delle donne. Le problematiche di tipo estetico, per quanto possano apparire secondarie, impattano pesantemente sulla percezione della propria immagine e sull’autostima, generando ansia e depressione, e arrivano ad influenzare persino la risposta alle terapie».

TAPPA NAPOLETANA – La speciale “settimana del trucco” farà tappa anche a Napoli, da lunedì 1 a venerdì 5 febbraio, presso l’ Istituto Nazionale Tumori, Fondazione Pascale. Gli incontri  prevedono una seduta di preparazione della pelle di circa 15 minuti e una di trucco della durata di 45, per un totale di 1 ora a seduta. Ogni donna riceverà un kit composto da un cofanetto contenente i prodotti utilizzati (minerali e anti-allergici). Le iscrizioni al programma (riservate esclusivamente alle donne in cura per tumore ovarico) si chiuderanno venerdì 29 gennaio 2016 e per partecipare basta contattare la segreteria organizzativa ad uno dei seguenti recapiti:  081-5903851; 349-7510402.

UN NEMICO SILENZIOSO- In Italia circa 37.000 donne convivono con questo tumore, ed ogni anno si diagnosticano 6.000 nuovi casi (10.2 casi per 100mila pazienti/anno). Nel 75% dei casi viene diagnosticato in fase già avanzata e il 20% ne viene a conoscenza durante controlli di routine. Il tumore dell’ovaio non dà sintomi nelle fasi iniziali, per questo è difficile identificarlo precocemente. Non esistono al momento programmi di screening scientificamente affidabili per la prevenzione, ciononostante alcuni studi hanno dimostrato che una visita annuale dal ginecologo che esegue la palpazione bimanuale dell’ovaio e l’ecografia transvaginale di controllo possono facilitare una diagnosi precoce. (Fonte Airc)

di Carmela Cassese

 

Gabriella, 33 anni e una malattia mai diagnosticata.«Vorrei sapere contro cosa lottare»

laboratorio-scienziati-640NAPOLI- “L’opposto della fede non è eresia, è indifferenza. E l’opposto della vita non è la morte, è l’indifferenza”. Elie Wiesel è lo scrittore preferito di Gabriella D’Aveta, una 33enne di Pomigliano d’Arco che da oltre 9 anni soffre di una malattia non ancora diagnosticata. Ha paura dell’indifferenza, Gabry, così la chiamano gli amici, e per questo poco più di un anno fa ha deciso di aprire una pagina Facebook e un blog, iMperfettasalute, dove descrive ciascuno dei sintomi che avverte e ogni sua cartella clinica. Sul blog, però, annota anche le sue frasi preferite, aforismi di Wiesel e Martin Luther King, parole con le quali cerca di farsi forza da sola. «Questo blog  potrebbe dare una svolta alla mia vita, magari anche alla vita di qualcun altro- racconta Gabriella-. Sono anni, ormai, che frequento svariati ospedali in Italia, non ho mai ricevuto una diagnosi vera. Anzi, la diagnosi cambia di volta in volta. I primi esami parlavano di rettocolite ulcerosa, curata per circa due anni, poi mi hanno detto che soffrivo della malattia di Hirschsprung ma è venuto fuori che neppure quella diagnosi era giusta». Dieci anni fa, la ragazza ha iniziato ad avvertire una stanchezza cronica, problemi intestinali e una mancanza di forze: «col passare degli anni, questa stanchezza si è trasformata in una serie di fitte che colpiscono ogni parte del mio corpo, dolori lancinanti che non permettono di alzarmi. Sono gonfia, ho una sudorazione eccessiva e sento un fortissimo bruciore. Le mie mani sono fucsia e non riesco più a piegarle».

Nel 2009 Gabriella viene sottoposta a un intervento di resezione colica di 40 centimetri, «sarebbe stata la fine del mio incubo. Invece è stato un intervento sbagliato. Da quel momento in poi, la mia vita è cambiata e la situazione non ha fatto altro che peggiorare». Gabriella, infatti, lavorava come archivista alla Fiat di Pomigliano d’Arco. «Amavo la mia vita, avevo firmato da poco un contratto a tempo indeterminato. Era un sogno che si realizzava, un sogno distrutto da questa malattia sconosciuta. Dopo l’intervento ho cercato di reagire nel modo più positivo possibile ma avevo continue crisi. Non ce l’ho fatta più, non potevo guidare ed alzarmi dalla sedia. Per questo mi hanno licenziata». Oggi non ha più un lavoro e vive a casa con la sua famiglia, riceve un sussidio di poco meno di 200 euro che non le permette di essere indipendente. Ad assisterla ci sono i suoi fratelli ed i suoi genitori ma soprattutto il suo fidanzato, Rudy. «E’ diventato più di un compagno, fa letteralmente parte di me. Si è consumato per me, mi fa compagnia durante i ricoveri, parla lui con i medici e cerca di tirarmi su. Voglio un futuro normale insieme a lui». Rudy e Gabriella si sono conosciuti 7 anni fa, quando la ragazza iniziava già ad avvertire i primi sintomi. La malattia non ha impedito che la loro relazione andasse avanti, sognando una vita normale. «Da anni io e Gabry non usciamo di casa- racconta Rudy-. Ma questo per me non è un peso, accetto tutto e mi basta essere al suo fianco». Insieme, hanno cercato risposte nei più importanti ospedali d’Italia. «Tentativi vani – spiega Rudy -. In Italia parlare di trapianto fecale, quello di cui Gabry avrebbe bisogno per guarire, è una sorta di tabù. Eppure all’estero hanno usato questo trapianto per salvare persone dalla SLA e dalla Sclerosi Multipla».

Oggi, il sogno di Gabriella è andare in Germania, presso un centro specializzato che le permetterebbe di ricevere il trapianto, l’unica cura che sarebbe in grado di salvarle la vita. «Il nostro sistema sanitario italiano non prevede ricerche di questo genere, sono cose che fanno in Europa, non troppo lontano da noi, non devo sognare la luna. Non me la prendo con i medici, d’altronde lo Stato continua a fare tagli sulla sanità, funziona così, e questo tende a far peggiorare anche la mia situazione psicologica». In un post, Gabriella cita l’articolo 32 della Costituzione, «La Repubblica dovrebbe tutelare la salute come fondamentale diritto dell’individuo. Ma a quanto pare non è così: nel corso dei miei due ultimi ricoveri mi hanno detto che ho un’infiammazione cronica ma questo lo sapevo già. C’è chi mi ha presa per pazza, hanno detto che avevo problemi di alimentazione o semplicemente mi hanno consigliato di andare all’estero. Ma io non ho i soldi per la Germania, per sostenere il costo del viaggio oltre che dell’intervento». A darle manforte in questa battaglia c’è anche Federica, una 40enne di Roma che avverte gli stessi sintomi di Gabriella. «Mi ha contattata proprio tramite il blog – racconta Gabry -, per lei questo calvario è iniziato 4 anni fa e ha ancora tanta rabbia e speranza, mi infonde la forza di reagire. E’ diventata la mia migliore amica e ora il sogno di andare in Germania lo condivido insieme a lei. Cerchiamo un modo per finanziare il nostro viaggio, vorremmo aprire una Onlus. Il mio prossimo post sarà dedicato a Federica».

di Nadia Cozzolino