20 Feb, 2023 | Comunicare il sociale
In Etiopia è gravemente diffuso il batterio “Chlamydia trachomatis” causa del Tracoma, un’infezione molto contagiosa, che coinvolge gli occhi, la cornea e le palpebre e che nei casi più gravi porta alla cecità. “Nell’ultima nostra missione nel novembre 2022- spiegano i responsabili dell’associazione GMA Napoli- abbiamo appurato i primi casi riconducibili all’infezione anche tra i bambini che frequentano il nostro asilo.La carenza di acqua comporta una diffusa difficoltà nella cura dell’igiene personale che favorisce il proliferare di condizioni batteriche come il Tracoma”.
E’ possibile sostenere l’azione di GMA Napoli in Etiopia, partecipando alla raccolta fondi lanciata sul sito crowdnet.it. “Con questo progetto- spigano i promotori di GMA Napoli- intendiamo valorizzare le condizioni di vita degli studenti dell’asilo, delle loro famiglie, la carenza d’acqua genera difficoltà strutturali che necessitano di intervento.
L’impianto sarà collegato all’acquedotto e costituito da un sistema di due cisterne, la prima infossata da 20.000 lt per l’accumulo di acqua dalla rete idrica pubblica, la seconda da 2000 lt posizionata su una torretta per favorire la pressione “per caduta” porterà acqua a due diversi punti da tre rubinetti ciascuno. Le due cisterne saranno collegate e l’acqua verrà spostata grazie ad una pompa sommersa nella prima vasca. L’intero impianto verrà realizzato impiegando manodopera locale”.
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17 Feb, 2023 | Comunicare il sociale
Sono aperte le iscrizioni agli eventi socioeducativi promossi dalla aps Ciac (Centro italiano per l’ambiente e la cultura), in collaborazione con Il Delfino aps, Mascalzone Latino Asd, Legambiente Campi Flegrei, Mare Vivo Campania, Cives Inter Pares, ISPPREF. L’iniziativa, giunta alla sua seconda edizione, è denominata #Xkè noi Veliamo 2. Si tratta di nove moduli in tutto, dalla teoria alle veleggiate, con possibilità di percorsi genitori – figli e percorsi individualizzati per ragazze e ragazzi speciali. I moduli sulla teoria verranno svolti nelle aule e nei laboratori del Galileo Ferraris in Scampia. Gli eventi successivi verranno svolti sulle barche e nei laboratori dei partner di progetto, presso Darsena Acton e la Marina militare Italiana presso giardini del Molosiglio in Napoli. Un’esperienza cognitiva, energetica, emotiva, in piena armonia con l’ambiente che promuove l’educazione allo sviluppo sostenibile e costruisce, allo stesso tempo, la leadership, l’autostima e la flessibilità relazionale.
Chi è interessato può riempire questo form e dare la sua adesione. È possibile nel form candidare il minore a più corsi, possono essere iscritti i minori residenti nel Comune di Napoli – Ambito territoriale 01
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc-KNn8P8Aqy2wUtlKLKrtiEDmDy5y4Tc521sN_RLJ8NXCgFQ/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0
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17 Feb, 2023 | Comunicare il sociale
Un’attenzione particolare al concetto di inclusione grazie all’iniziativa denominata Family Run &Friends. L’edizione 2023 della Napoli City Half Marathon, organizzata dalla Napoli Running con il Comune di Napoli che si terrà domenica 26 febbraio con partenza e arrivo alla Mostra d’Oltremare, avrà anche una connotazione sociale espressa attraverso la corsa di 2 km prevista per il giorno precedente la maratona, sabato 25 febbraio. Si tratta di un momento nel quale diverse charity (manifestazioni di beneficenza) saranno protagoniste al villaggio dello sport allestito alla Mostra d’Oltremare già nei giorni antecedenti all’evento sportivo. La partecipazione alla Family Run &Friends della prossima settimana, con partenza e arrivo anch’essa dalla stessa Mostra d’Oltremare, e che ha come partner la Fondazione Sostenitori Ospedale Santobono ETS, è aperta a tutti coloro lo desiderano dai 0 ai 99 anni, gratuita sino ai bambini di 10 anni accompagnati da un adulto che può iscriversi al solo costo di 5 euro. È possibile portare con sé il proprio cane, passeggiare, correre, fare selfie all’insegna del divertimento. A tutti i partecipanti verrà data una maglietta, una medaglia ed un piccolo ristoro. In più, ci sarà il premio per la famiglia più numerosa nella quale saranno conteggiati come partecipanti anche i cani, riconoscendo loro il ruolo di “membro” della famiglia a tutti gli effetti. Altra iniziativa prevista, la Staffetta X 2, altro evento non agonistico.
Alcune realtà connesse al terzo settore e alle attività sociali hanno presenziato alla conferenza stampa di presentazione della Napoli City Half Marathon (con i vertici Coni e della Mostra s’Oltremare rappresentanti dell’Esercito Italiano, della Polizia Municipale). Tra queste la Fondazione Sostenitori Santobono ETS, intenta a raccogliere fondi per il progetto di Pet Therapy (già in atto dallo scorso anno) in favore dei bambini dell’ospedale Pediatrico del Vomero. Nel 2023, spiega Emanuela Capuano, direttore della Fondazione Sostenitori Ospedale Santobono Ets, il progetto porterà «6 cani addestrati (con addestratori e veterinari) due volte alla settimana, il martedì pomeriggio e il venerdì pomeriggio, al reparto di Neuroncologia. Abbiamo un spazio esterno, una sorta di ludoteca dove si trova il padiglione Ravaschieri, dove questo progetto sarà svolto». La decisione di puntare sulla Pet Therapy, non è certo presa arbitrariamente. «Ce l’hanno chiesto sia i fisioterapisti che gli psicologi oltre ai medici – sottolinea Capuano – perché permette ai bambini di poter uscire dalla loro stanza anche quando sono molto gravi incontrando anche quelli degli altri reparti costretti ad esempio a muoversi in carrozzella. Interagire con il cane, inconsapevolmente, è una sorta di terapia». Dice ancora il direttore della Fondazione Sostenitori Ospedale Santobono Ets: «Ci saranno delle special guest per l’occasione. Da un lato i supereroi di un’associazione di Monte di Procida che si chiama “Vivi l’estate’’ che prima del Covid venivano spesso al Santobono a rallegrare i bambini e poi abbiamo Azzurra Mennella, un’attrice che si è distinta nella serie napoletana “La vita bugiarda degli Adulti’’ dove interpretava la bambina Ida e poi ha fatto anche la protagonista di una puntata del commissario Ricciardi e non solo. Lei è la figlia di un chirurgo del Santobono che fa parte della nostra fondazione». Oltre a organizzare le varie iniziative di sostegno, fondamentale è poter finanziare per dare continuità nel tempo. In questo caso si può donare attraverso il 5×1000 alla voce “Sostegno agli enti di terzo settore’’ con il numero di codice fiscale 950 475 20 630. «Sul punto va fatta una considerazione, che lasciamo sempre alle parole della Capuano. L’87% del 5×1000 va a fondazioni e associazioni del Centro-Nord e il resto al Sud. Per noi il 5×1000 è invece uno strumento fondamentale perché grazie ad esso riusciamo a ricevere contributi importanti. Noi spesso lo utilizziamo per progetti veloci come quelli per l’acquisto immediato di apparecchiature e a completamento della Pet Therapy». Da segnalare, inoltre, le attività di chi è inserito nelle charity in occasione della Family Run&Friends di sabato 25 febbraio: quella della Casa del Sorriso di via della Scesa dei Pastori, struttura con 7 stanze, bagni e cucina in comune destinata a ospitare i parenti dei lungodegenti ricoverati. «Il costo è di 20 euro a notte, un prezzo accessibile proprio in virtù delle esigenze di chi vi è ospitato, familiari anche delle altre regioni del Sud, del Centro Italia e delle Isole» dice Deborah Di Bernardo aggiungendo: «L’accoglienza è il nostro punto di forza, appunto con il sorriso: non certo come i bed and breakfast soliti dove oramai le prenotazioni sono senza l’incontro tra persone». Secondo la Di Bernardo «l’occasione della maratona è congeniale per la promozione della nostra Casa del Sorriso, l’unica del Sud Italia, che sino alla pandemia andava bene prima dello stop a tutte le attività che ha fermato anche i viaggi e l’approdo a centri medici di eccellenza come pure ci sono a Napoli. Inoltre, la ceramista Deborah Capriotti venderà alcune sue opere devolvendo a noi il 30% degli incassi e sul sito della Maratona c’è un link dove è possibile fare delle donazioni. Ringraziamo la Napoli Running ci ha offerto questa possibilità».
A prendere parte alla Napoli City Half Marathon saranno 6000 atleti con 1267 gli stranieri che correranno 21,097 Km chilometri. «L’anno scorso – le parole dell’assessore comunale allo Sport Emanuela Ferrante – c’è stato qui il record italiano e quest’anno puntiamo a un evento internazionale che porta sempre lustro a una Napoli accogliente e inclusiva. Speriamo che ci spinga verso la candidatura di Napoli capitale dello sport 2026, ma lavoriamo anche per lo sport per le famiglie, con la “Family Run”, iniziativa bellissima che coinvolge insieme genitori e bambini». Sull’aspetto sociale interviene anche Luca Trapanese, assessore al Welfare della giunta cittadina. «Sapendo che per la maratona di Napoli c’è una parte legata alla famiglia, do un messaggio: la famiglia perfetta non esiste, esistono le famiglie e nessuno è perfetto. I modelli di famiglie allargata sono tanti. Io partirò con mia figlia Alba alla Family Run &Friends, per ribadire che non esiste una sola famiglia. C’è anche la famiglia senza figli, dove c’è l’amore vuol dire che c’è la famiglia Napoli è una città inclusiva».
di Antonio Sabbatino
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15 Feb, 2023 | Comunicare il sociale
Il carnevale è oramai alle porte, quest’anno cade il 21 febbraio e sono tanti sul territorio napoletano e regionale gli eventi per celebrarlo nella settimana che precede quella data. Si tratta perlopiù di iniziative pubbliche e aggregative, che investono tanti quartieri con balli, sfilate, cortei.
Il carnevale sociale di Napoli dedicato a Colasurdo – A Napoli torna anche quest’anno il carnevale sociale 2023, che si articolerà in diversi eventi che abbracceranno vari territori cittadini. Il coordinamento del carnevale sociale napoletano ha deciso di dedicare al maestro Marcello Colasurdo, storica voce degli Zezi, le cui condizioni di salute sono attualmente precarie. Proprio a Colasurdo sarà dedicato l’evento di sabato 17 febbraio, a partire dalle ore 17.30, a Santa Fede Liberata di via San Giovanni Maggiore Pignatelli, nel centro storico cittadino, “È meglio Na’ tammurriata Ca’ na guerra’’. «La solidarietà a Marcello è dovuta anche alla riconoscenza che gli dobbiamo per i suoi contributi artistici e sociali che abbiamo ricevuto negli anni e che ha offerto sempre con affetto a tutti i movimenti sociali e al Carnevale» dicono da Santa Fede aggiungendo: «La dedica a lui del Carnevale di quest’anno, è la conseguenza naturale della relazione sentimentale che abbiamo sviluppato nel tempo in molte iniziative per varie tematiche sociali e contro ogni guerra».
I vari eventi a Napoli e dintorni – Gli eventi per la festa di carnevale 2023 partiranno già nella giornata di giovedì 16 febbraio con il carnevale sociale del quartiere Pianura. Il giorno successivo, venerdì 17 febbraio, diverse le iniziative in programma. Al Rione Sanità si terrà l’edizione numero 14 del Carnevale Sociale – Destinazione terra! in viaggio negli spazi. Diritti, pace e solidarietà organizzata dalla Rete Educativa Territoriale. Previsto un corteo che partirà alle 10 da piazza Cavour per dirigersi verso la principale piazza del Rione Sanità alle ore 12. Iniziative di carnevale anche nel quartiere Materdei. Sempre venerdì, con inizio alle ore 10, nella città di Giugliano andrà in scena l’XI edizione del Carnevale con raduno in piazza Gramsci. Titolo per questo 2023 è “Esser-ci’’ ossia, affermano dall’associazione Set Me Free che l’ha organizzata, «la consapevolezza di sé in relazione agli altri, un processo che include tutte le emozioni che hanno pari dignità di esistenza ed espressione». Evento di carnevale il 17 febbraio anche nel quartiere napoletano di Miano dal titolo “Miano in Maschera’’ con protagoniste diverse scuole del territorio che daranno vita a una sfilata tra le vie del quartiere, canti e balli. A organizzare la manifestazione, con il patrocinio della Settima Municipalità, l’associazione Miano Protagonista. Nella giornata di sabato 18 febbraio, a partire dalle 9.30, si terrà la prima edizione del Carnevale Sociale al Rione Salicelle nel comune di Afragola. L’appuntamento è presso la scuola Europa Unita da dove partirà una sfilata in maschera che si concluderà in piazza Unicef. Momento di festa anche a piazza Garibaldi a Napoli, sempre nella giornata di sabato. Dalla scuola Europa Unita affermano: «Quando pensiamo alla periferia di Afragola, ricordiamo i titoli di cronaca, lo spaccio, la criminalità, l’abbandono, l’incuria, il degrado di un territorio. Dimentichiamo che questa terra è abitata da persone che sono protagoniste di una storia fatta di cura dell’ambiente, da persone che quotidianamente subiscono ingiustizie a causa di una scarsa presenza di servizi sociali, a causa della mancanza di spazi per la collettività».
Gli eventi di domenica 19 febbraio e dei giorni successivi- Carnevale Sociale, arrivato in questo caso all’undicesima edizione, anche a Bagnoli previsto per domenica 19 febbraio quando partirà alle ore 11 la sfilata da viale Campi Flegrei con arrivo a piazza Mare e festa fino alle 15. “Bagnopoly – Gioca e Decidi le sorti del tuo quartiere!” è il titolo dell’iniziativa organizzata dagli attivisti del Lido Pola che ricordano come il carnevale sociale di Bagnoli rappresenti «un percorso di aggregazione, il coinvolgimento e l’incontro tra giovanə, bambinə, adultə del quartiere. Un momento di stimolo per la creazione di un nuovo immaginario positivo del territorio, per lo scambio di idee e proposte concrete, a partire dai bisogni più urgenti e dai desideri più utopici, dagli stimoli della fantasia e della creatività. Il Carnevale sociale – l’aggiunta – è un momento di satira, un’occasione per raccontare e sfogare goliardicamente tutto quello che non funziona, quello che vorremmo e quello che Bagnoli dovrebbe diventare per il benessere dei cittadinə, a partire dal recupero del litorale e dalla restituzione del mare a tuttə ə napoletanə». La giornata di domenica sarà anche quella del ritorno del corteo del carnevale sociale di Scampia organizzato dal Gridas con il contributo di altre realtà cittadine. La partenza della sfilata, come da tradizione, avverrà da via Monterosa 90/b, dove si trova il centro culturale, alle ore 10. Un lavoro che, come al solito, parte da lontano ed è il compendio della serie di attività tenutosi in tutto l’arco dell’anno. La 41esima edizione del carnevale del Gridas ha per tema “A che titolo? ovverossia titoli, titoletti e sottotitoli’’ che richiamano alle vicende giudiziarie del centro culturale a rischio sgombero vista la condanna in sede civile risalente allo scorso marzo. «Di titoli ne abbiamo – sottolineano dal Gridas – ben 40 titoli di carnevali fatti, tanti titoli di film proiettati e tanti ancora in lista da proiettare, titoli di libri scritti e promossi. E non solo noi. La “titolarità” dei Presidi Culturali sembra messa in discussione in tutta la città, contano solo i “titoli”, le formalità, la burocrazia, i biglietti, mentre la vita reale è ben altra questione. Corpi, menti, persone, messe in discussione, vite in bilico senza diritti, perché senza permessi di soggiorno, di abitare, di manifestare, di esistere, e resistere senza “carte”». Il carnevale sociale si terrà anche a Caserta nella giornata di lunedì 20 febbraio mentre il giorno successivo, martedì 21 febbraio, ecco la sfilata del carnevale sociale di Montesanto in preparazione già da diverse settimane con laboratori tenuti in piazza Olivella. Altri eventi sono previsti nel beneventano, nell’avellinese, nel casertano e nel salernitano con eventi tipici della tradizione carnevalesca.
di Antonio Sabbatino
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15 Feb, 2023 | Comunicare il sociale
“La Napoli Che Cura. Terzo Settore all’Opera tra sistema sanitario e sociale” è il convegno promosso e realizzato da Opera 5, progetto multi-assistenziale vincitore del bando sociosanitario di Fondazione Con il Sud. L’evento vuole creare uno spazio di confronto e dibattito sul tema delle cure sanitarie e socioassistenziali da diverse prospettive, a partire dai risultati raggiunti nel primo anno di progetto.
Con gli interventi della Soprintendente del Pio Monte della Misericordia Fabrizia Paternò, Anna Marino Coordinatrice Attività Istituzionali Fondazione Con il Sud, Danilo Tuccillo Professore Associato Facoltà di Economia presso Università Luigi Vanvitelli e membro dell’International Society for Third-Sector Research, Luca Trapanese Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Napoli, Luca Marciani Direttore Generale Fondazione Grimaldi onlus, Stefano Magnani Senior Client Relationship Manager Candriam, Oscar Cardarelli Divisional Manager di Fideuram Intesa Sanpaolo, si farà una riflessione sulle forme di povertà ed emarginazione che colpiscono oggi grandi città, imprese e piccoli sistemi familiari, alla luce dei cambiamenti sociali che stiamo affrontando, e si proporranno strumenti di contrasto pubblico/privati alle nuove diseguaglianze in un’ottica di collaborazione e diversificazione del supporto.
Con Opera 5, infatti, il Pio Monte della Misericordia, capofila del progetto, è andato a potenziare e mettere a sistema alcuni servizi sociosanitari a vantaggio di persone in condizioni di fragilità e povertà del centro storico di Napoli, promuovendo un modello di intervento di prossimità gestito dal privato sociale in collaborazione con i servizi pubblici.
Nel corso del convegno verranno presentati anche i primi risultati di Opera 5, rete formata, oltre che dal Pio Monte della Misericordia, dall’Associazione Riario Sforza, dalla Fondazione Massimo Leone onlus, dall’Associazione onlus La Scintilla, dalla Cooperativa Raggio di Sole, dall’Associazione di Promozione Sociale La Casa di Matteo.
Nel corso della prima annualità, tra marzo 2022 e febbraio 2023, il progetto ha preso in carico 919 persone,773 di queste sono state coinvolte in attività di ascolto, orientamento sanitario, accompagnamento ai servizi sanitari, assistenza negli iter burocratici, counselling e supporto psicologico, cure mediche specialistiche. Attraverso i suoi servizi, Opera 5, ha dato alloggio a 44 persone, ha attivato 14 laboratori formativi, 3 corsi professionalizzanti, ed avviato attività di ricerca lavoro per 109 persone.
Tutto questo ha permesso di promuovere il rafforzamento dei legami sociali e familiari e implementato le competenze genitoriali come da finalità progettuali attraverso il grande lavoro portato avanti dai partner, che rappresentano un’eccellenza nel Sud Italia tra enti ed associazioni impegnate da anni nel sostegno polivalente delle fasce deboli della società: disabili, senza dimora, persone in stato di grave povertà, minori con gravi patologie deprivati di strumenti economici o affettivi, famiglie in difficoltà. Insieme formano una rete capace di prendere in carico la persona in modo integrato, migliorando il suo stato di salute bio-psicosociale.
Non solo, Opera 5 ha supportato il territorio nazionale facendo risparmiare migliaia di euro al Servizio Sanitario Nazionale con i suoi servizi: 33.981,48 € di cure odontoiatriche, dai 1000,00€ ai 2500,00 € al giorno per un posto letto in ospedale per ogni minore supportato, 6.510,35 € di cure oculistiche, etc.
L’evento sarà anche l’occasione di presentare al pubblico i due nuovi servizi attivati dal progetto: l’Ambulatorio Purgatorio ad Arco e il Centro per le Famiglie.
Il presidio sanitario polispecialistico “Ambulatorio Purgatorio Ad Arco” è uno spazio di 200mq ristrutturato e allestito dalla Fondazione Massimo Leone onlus, ed ospitato nei locali concessi in comodato d’uso dall’Opera Pia Purgatorio ad Arco onlus, in Vico Storto Purgatorio ad Arco 15; lì dove negli anni Venti, l’allora medico, oggi Santo, Giuseppe Moscati curava gratuitamente i poveri e gli emarginati. Grazie ad Opera 5, ed altri finanziatori privati tra i quali Kineton, azienda napoletana in forte crescita specializzata in Hi-Tech, la Fondazione Massimo Leone onlus amplia così le attività ambulatoriali offerte alle fasce deboli (dal 1997 gestisce l’Ambulatorio “Beato Luigi Palazzolo” in Via del Grande Archivio, 20) con 5 sale attrezzate con apparecchiature mediche tecnologicamente avanzate, un reparto odontoiatrico completamente nuovo con doppia poltrona, una spaziosa e comoda sala di attesa, bagni per disabili e spogliatoi per il personale.
Presso l’ambulatorio saranno offerte gratuitamente visite odontoiatriche, cardiologiche, dermatologiche e consultazioni per l’area della medicina generale, dell’otorinolaringoiatria, pneumologia, ginecologia, oculistica, psichiatria con azioni di orientamento e filtro al Servizio Sanitario Nazionale.
Il Centro per le Famiglie nasce all’interno del progetto Opera5 dal bisogno di creare un unico luogo di riferimento per il lavoro di supporto alle famiglie che il Pio Monte della Misericordia realizza da decenni. È uno spazio di accoglienza, ascolto e sostegno per le famiglie ma anche e soprattutto uno spazio di condivisione e di creazione di legami. I nuclei familiari vengono ascoltati e accolti attraverso la definizione di un progetto individualizzato e la realizzazione di percorsi educativi familiari e/o l’inserimento in percorsi di gruppo con altri genitori. I gruppi sono luogo di informazione e condivisione di vissuti, punto di partenza per la creazione di legami di mutuo aiuto.
Attraverso il convegno verrà lanciata anche la campagna di donazioni di Opera 5: dal sito del Pio Monte della Misericordia https://piomontedellamisericordia.it/progetto-opera-5/, sarà infatti possibile effettuare una donazione libera al progetto per permettere di implementare e rafforzare sempre di più i suoi servizi e di renderli permanenti anche quando il finanziamento sarà terminato. Sono tantissimi, infatti, i progetti che al termine delle annualità programmate dai bandi sono costretti a terminare il loro operato proprio per la mancanza di fondi. Il progetto ha durata triennale a partire dal 2022 ed ha un costo complessivo di 750.000 euro di cui 600.000 finanziati da Fondazione Con il Sud.
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14 Feb, 2023 | Comunicare il sociale
Alla fine del 2020 erano 7 le patologie che, rispettando i criteri riconosciuti dalla comunità scientifica, potevano aspirare ad essere inserite nella lista nazionale (panel) di quelle ricercate alla nascita attraverso lo screening neonatale. In attesa di un aggiornamento del panel – che doveva essere fatto dal Ministero della Salute entro il giugno 2021 – grazie ai progressi della medicina il numero di malattie per le quali oggi si potrebbe intervenire precocemente è salito a 10, con l’aggiunta di tre patologie che oggi hanno un test valido e una terapia efficace. Oltre alle malattie di Fabry, Gaucher, Pompe, mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I), atrofia muscolare spinale (SMA), immunodeficienza ADA–SCID e adrenoleucodistrofia X-linked (X–ALD), che già nel 2020 avevano tutte le carte in regola, ne entrano altre tre: l’immunodeficienza PNP–SCID, le altre immunodeficienze rilevabili con test TREC/KREC e la sindrome adrenogenitale.
Per tutte queste 10 patologie oggi esistono dei test facilmente eseguibili, già utilizzati in progetti regionali in Italia, e per tutte si può intervenire efficacemente con terapie farmacologiche, incluse alcune terapie geniche, con il trapianto o una dieta specifica, dando a chi ne è affetto una prospettiva di vita in salute o comunque con un carico di malattia molto più lieve. Per ciascuna di queste patologie ci sono già esperienze di screening neonatale in diverse Regioni italiane che hanno portato nel tempo a salvare la vita a decine di bambini. Solo con un inserimento nel panel nazionale, però, si potrà raggiungere l’uniformità in tutta Italia, e dare così le stesse opportunità ad ogni bambino.
“Ogni giorno di ritardo nell’implementazione della legge 167/2016 può costare la vita o la salute a uno di loro”, ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di Osservatorio Malattie Rare. “I termini per l’aggiornamento sono scaduti da tempo. Sappiamo che il tavolo tecnico del Ministero ha fatto un grande lavoro in questo ultimo periodo e ci auguriamo che il Ministro Schillaci voglia immediatamente prenderne atto e trasporlo in un decreto, e che i successivi aggiornamenti procedano poi in modo più spedito”.
La situazione attuale dello screening in Italia e l’analisi di quali patologie possano e debbano essere inserite nel nuovo panel sono contenute nella seconda edizione del “Quaderno SNE – Prospettive di estensione del panel”, realizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio di Fondazione Telethon e che fa seguito alla prima edizione del 2020. I risultati sono stati presentati questa mattina nel corso del convegno “Screening neonatale esteso: i traguardi raggiunti, i nodi irrisolti e le opportunità del prossimo futuro”, al quale hanno partecipato un ampio numero di clinici – in rappresentanza dei 26 coinvolti nella stesura del Quaderno – e diverse associazioni di pazienti, oltre che rappresentanti istituzionali come l’On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle Malattie Rare, Lisa Noja, Consigliera del Comune di Milano, già Deputata della XVIII Legislatura e l’On. Simona Loizzo, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati.
La realizzazione del documento e del convegno è stata resa possibile grazie al contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases Italia, Novartis, Orchard Therapeutics, PTC Therapeutics, Roche e Sanofi.
“Lo screening neonatale è uno strumento importante per la diagnosi precoce di malattie che, altrimenti, potrebbero portare a un esito infausto o a gravi disabilità. L’Italia, insieme agli Stati Uniti, è il Paese dove si ricercano più patologie, ben 48, ma siamo fiduciosi nell’arrivo dei decreti di allargamento del panel, così che si possa dare questa opportunità anche a bimbi affetti da ulteriori malattie”. Così il Prof. Andrea Pession, Direttore dell’Unità Operativa di Pediatria dell’IRCSS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna e Presidente della SIMMESN – Società Italiana Malattie Metaboliche Ereditarie e Screening Neonatale, ha aperto l’evento di presentazione del Quaderno.
“Successivamente – ha aggiunto Pession – bisognerà essere solerti con un costante aggiornamento, perché ci sono altre malattie che grazie al progresso scientifico arriveranno presto ad avere le carte in regola per lo screening, come ad esempio la ASMD, prima nota come malattia di Niemann-Pick, la leucodistrofia metacromatica, il deficit di AADC e diverse altre forme di mucopolisaccaridosi”.
Quelle elencate dal Prof. Pession sono infatti le patologie che, secondo l’analisi fatta dagli esperti che hanno lavorato al Quaderno, hanno avuto un esito “favorevole con riserva” o in alcuni casi “negativo” per la mancanza, oggi, di un test, di una terapia efficace o magari di esperienze consolidate, ma per le quali questi risultati sono ormai vicini grazie alla ricerca o grazie a progetti pilota già avviati.
Ma guardando ad un futuro in cui saranno sempre più le malattie rare ricercate e individuate grazie allo screening neonatale, bisogna anche pensare all’impatto di questo sul Servizio sanitario nazionale e andare quindi verso percorsi più efficienti, così da avere un uso ottimale delle risorse. “Per migliorare il sistema non basta aumentare le malattie ricercate”, ha infatti detto il Prof. Pession. “Servono meno centri ma più attrezzati e con personale formato, anche favorendo gli accordi interregionali, e standard di qualità sempre più alti”.
“La legge 167 è un fiore all’occhiello del nostro Paese e di passi avanti in questi anni ne sono stati fatti tanti, ma si può e si deve ancora migliorare”, ha affermato il Prof. Giancarlo la Marca, Direttore del Laboratorio Screening Neonatale Allargato dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze. “I laboratori sono passati dai 30 iniziali a 15, coprendo mediamente un bacino di 25.000 nati ciascuno. La copertura ottimale sarebbe però di 60.000 neonati, e dunque si può efficientare ancora. I fondi ci sono, ma anche in vista di un allargamento e della probabile necessità di dotarsi di nuove tecnologie e personale formato bisogna efficientare al massimo e far sì che i finanziamenti previsti nei LEA arrivino effettivamente alle strutture che si occupano del percorso screening. Ad oggi questi finanziamenti arrivano alle Regioni in un fondo indistinto e non vincolato allo scopo: sarebbe opportuno, per il futuro, identificare un meccanismo che garantisca la specifica destinazione dei fondi al percorso di screening neonatale. Si tratta di un presupposto importante e necessario per garantire un livello di screening qualitativamente soddisfacente, con personale dedicato, e un servizio uniforme su tutto il territorio, tanto più in vista di un prossimo allargamento del panel”.
Un tentativo di superare questa difficoltà relativa ai finanziamenti è stato fatto durante la Legge di Bilancio dall’On. Maria Elena Boschi, Coordinatrice dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. L’emendamento proposto, se fosse stato approvato, avrebbe obbligato il Ministero della Salute ad emanare un decreto per stabilire i criteri e le modalità per l’utilizzo delle risorse destinate allo SNE, ogni anno ripartite tra le Regioni, vincolandole all’effettiva attivazione di percorsi di screening neonatale. La proposta, purtroppo, non ha superato il vaglio della Camera dei Deputati, ma si spera che in futuro possa essere riproposta anche grazie alle importanti manifestazioni di interesse arrivate da tutti i componenti dell’Intergruppo.
LE REGIONI
Nell’attesa, ormai lunga, dell’aggiornamento del panel nazionale tante Regioni, consapevoli del valore di questa misura, si sono mosse da sole aggiungendo altre patologie al proprio panel, una misura senza dubbio lodevole ma che ha portato a importanti differenze regionali: su 20 Regioni, 16 hanno attivato autonomamente almeno un programma. A guidare la classifica di quelle che hanno aggiunto il maggior numero di condizioni attualmente già ricercate c’è la Puglia con 10 patologie in più rispetto al panel nazionale; a seguire l’Abruzzo (7), il Veneto, il Friuli Venezia Giulia e la Toscana (5), il Trentino (4), la Lombardia e la Liguria (2), il Piemonte, la Valle d’Aosta, il Lazio, la Campania e la Sicilia (1). Sono numerosi, però, i progetti pilota che sono in fase di avvio: sette in Lombardia, due in Toscana e uno nelle Marche, in Campania e in Basilicata.
Nessun progetto attivo, né di prossima partenza al momento, in Emilia Romagna, Umbria, Molise, Calabria e Sardegna.
Da segnalare però che molti di questi progetti sono “sperimentali” e a scadenza saranno soggetti a riconferma, mentre solo la Puglia (per tutte le 10 malattie), il Triveneto e la Toscana (per 4 patologie), il Lazio (per la SMA) e la Lombardia (per le SCID) le hanno stabilmente inserite per legge regionale. Solo l’auspicato inserimento di tutte le patologie “in attesa” nel pannello nazionale di screening potrà garantire che i neonati abbiano tutti gli stessi diritti, a prescindere dalla Regione di nascita.
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