17 Nov, 2022 | Comunicare il sociale
Circa un bambino su due nato gravemente pretermine è a rischio di sviluppare un disturbo del neurosviluppo anche lieve. Questo lo scenario descritto dalla SINPIA – Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza – in occasione della Giornata Mondiale della Prematurità (World Prematurity day), celebrata in più di 60 Paesi, che dal 2011 ha come obiettivo quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema della prematurità e della malattia nei neonati, per dare voce alle famiglie dei piccoli pazienti.
Ogni anno nel mondo 15 milioni di bambini (più di uno ogni 10 nati) nascono prematuri, ossia prima delle 37 settimane di età gestazionale. L’incidenza è in aumento in quasi tutte le nazioni: in Italia ogni anno nascono oltre 30.000 neonati prematuri, pari al 7% delle nascite (fonte Ministero della Salute).
Le difficoltà che possono insorgere con la nascita pretermine non si limitano ai primi anni di vita del bambino, ma possono evidenziarsi anche successivamente, in età scolare per esempio, soprattutto nei soggetti nati estremamente pretermine.
Secondo la SINPIA, in accordo con i dati più recenti della letteratura scientifica, nei soggetti gravemente prematuri in età scolare i punteggi di QI (una delle misure espresse per la valutazione delle funzioni intelletive del bambino), anche se nei limiti della norma, possono essere mediamente inferiori di circa 11-15 punti standard rispetto ai soggetti nati a termine di pari età.
“I progressi recenti nell’ambito della medicina perinatale e della terapia intensiva neonatale hanno portato ad una significativa diminuzione della mortalità e ad una più modesta riduzione delle sequele neurologiche maggiori a breve e a lungo termine nei neonati prematuri. Tuttavia – spiega la Prof.ssa Elisa Fazzi, Presidente SINPIA e Direttore della U.O. di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza ASST Spedali Civili e Università di Brescia – con il prolungamento del follow up neonatale anche all’età scolare stiamo rilevando un diverso panorama delle sequele della nascita pretermine, con aumentato rischio di comparsa di disordini del neurosviluppo diversi dalla classica paralisi cerebrale infantile o dalla disabilità intellettiva, quadri apparentemente meno gravi ma con impatto rilevante sull’apprendimento e la qualità della vita, che coinvolgono contemporaneamente più funzioni adattive e hanno ricadute nell’area della comunicazione, dell’interazione sociale, delle funzioni di regolazione e attentive. La loro espressività è variabile ma può giungere fino a quadri conclamati di disturbo dello spettro autistico o di disturbo da deficit di attenzione con iperattività (ADHD)”.
“L’aumentato rischio di disturbi del neurosviluppo nei nati pretermine – spiega la Prof.ssa Simona Orcesi, professore associato di Neuropsichiatria infantile presso l’Università di Pavia e membro del Consiglio Direttivo della SINPIA – è maggiore per quelli con età gestazionali molto basse, è multifattoriale e non ancora sufficientemente chiarito, legato da un lato all’esposizione troppo precoce precoce all’ambiente extrauterino e dall’altro ad una serie di eventi lesionali/dismaturativi che avvengono in una finestra temporale relativamente lunga e che offre potenziale spazio per un intervento precoce sia di tipo farmacologico che di tipo ecologico/abilitativo. La tempestività dell’individuazione dei soggetti potenzialmente a rischio, attuata attraverso un monitoraggio attento del profilo di sviluppo per cogliere i segni precoci anche in soggetti che non presentino segni neurologici maggiori, la presa in carico precoce, che tenga conto del timing di sviluppo neurobiologico, volta a favorire il potenziamento della plasticità cerebrale e della riorganizzazione post lesionale e l’intervento mirato, sulla base del calendario evolutivo delle funzioni emergenti nelle diverse età, sono essenziali per garantire ai soggetti nati prematuri, il massimo potenziale di sviluppo ed il migliore adattamento alla vita quotidiana dall’infanzia fino all’età adulta”.
Sono questi i contributi che SINPIA ha portato in una giornata dedicata al Follow-up del neonato pretermine recentemente organizzata a Milano dalla Società Italiana di Neonatologia, nel corso della quale è stata presentata la nuova versione del manuale sul Follow-up neonatale, con le indicazioni revisionate ed aggiornate
Un Follow-up che per essere davvero efficace dovrebbe arrivare almeno fino ai 6 anni, prevedere due possibili livelli di approfondimento e che, a fianco delle componenti mediche classiche, nutrizionali, respiratorie e altre, vede una parte rilevante relativa al neurosviluppo e al supporto alla famiglia e alla qualità di vita. La nuova edizione del manuale è il risultato di due anni di lavoro di una Task Force intersocietaria che ha visto il coinvolgimento attivo della SINPIA ed è strettamente correlata al “Libro Rosso: Standard Organizzativi per l’Assistenza Perinatale” redatto nel 2021 dalla Società Italiana di Neonatologia, che dedica una sezione specifica agli standard organizzativi dei servizi/attività di Follow-up in Italia, ispirati in parte anche alle recenti linee guida europee stilate nel 2017 (NICE) e agli standard europei di cura, del 2018 (EFCNI 2).
“I neuropsichiatri infantili, in stretta collaborazione con i neonatologi, i pediatri e gli altri specialisti – conclude la Dott.ssa Antonella Costantino, Past President della SINPIA e Direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS «Ca’ Granda» Ospedale Maggiore Policlinico di Milano – seguono lo sviluppo dei bambini nati pretermine nei servizi di Follow-up neonatale, garantendo controlli periodici essenziali per l’individuazione dei segni precoci di sviluppo atipico. Hanno poi un ruolo essenziale nel fornire ai genitori indicazioni sulla gestione del bambino nato pretermine, sulle strategie per la promozione del suo sviluppo neuropsichico e per la riduzione dello stress conseguente alla nascita pretermine e per l’attivazione e il coordinamento degli interventi abilitativi precoci nelle situazioni a rischio o in cui sia già presente un disturbo del neurosviluppo,”.
La tempestività della diagnosi, la presa in carico del piccolo paziente e della sua famiglia, e l’intervento precoce sono essenziali per la riduzione dei rischi che una nascita pretermine può comportare, unitamente alla strutturazione di un ambiente arricchito che possa promuovere lo sviluppo del bambino anche attivando la plasticità cerebrale massima nei primi anni di vita e partendo dal sostegno ai genitori e dal loro coinvolgimento nel percorso di cura. La centralità della famiglia nell’intervento riabilitativo determina infatti un importante effetto positivo non solo sul bambino ma anche sulla prognosi, riducendo il rischio di difficoltà emotivo-affettive anche a lungo termine ed potenziando l’efficacia genitoriale.
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17 Nov, 2022 | Comunicare il sociale
Riduzione e abbandono dell’attività lavorativa, perdita delle giornate di lavoro e calo della capacità produttiva che ammontano a oltre 8.000 euro di costi indiretti per il paziente ogni anno. In aggiunta costi diretti sanitari e non sanitari annui di oltre 2.000 euro dovuti principalmente a spese per l’assistenza personale, l’acquisto di farmaci e le visite specialistiche. Il Mieloma Multiplo, la seconda neoplasia ematologica per incidenza, quindi non solo comporta un impatto negativo a livello fisico e psicologico per il paziente ma è caratterizzato da ‘tossicità finanziarie’ che si traducono in difficoltà economiche sia per i pazienti che i caregiver. Sono questi i principali risultati dell’indagine ‘Viaggio nei costi accessori sostenuti da pazienti e caregiver di Mieloma Multiplo’ promossa da AIL – Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma, in collaborazione con l’EMN Research Italy, il Centre for Economic and International Studies and HTA (EEHTA) CEIS di Tor Vergata e con il contributo non condizionante di Sanofi e Takeda, che si pone l’obiettivo di fornire degli strumenti di riflessione per i clinici e le Istituzioni per poter ottimizzare i processi di gestione del Mieloma Multiplo e delle risorse utilizzate, così da poter migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e l’efficienza del Sistema nel suo complesso. Il ‘viaggio’ tra i costi economici diretti e indiretti dei pazienti con Mieloma Multiplo e dei loro caregiver è stato realizzato attraverso un questionario messo a punto da un Board di esperti costituito da ematologi di rilievo nazionale, distribuito in versione cartacea e online a pazienti afferenti ai vari Centri di ematologia dell’EMN Italy – European Myeloma Network Italy e ai loro caregiver.
‘Il Mieloma Multiplo è una di quelle patologie per le quali è più pressante la necessità di indagare a fondo le esigenze e le richieste dei pazienti proprio per il forte ‘peso’ che questa malattia ha sulla vita delle persone colpite e del loro nucleo familiare. Per questo AIL si è fatta promotrice di questo ‘viaggio’- afferma Giuseppe Toro, presidente Nazionale AIL– i dati emersi dall’indagine saranno motivo di attenta riflessione da parte nostra, dei clinici e dei pazienti. In particolare, un dato ci ha colpito: l’impatto del Mieloma Multiplo sull’attività lavorativa di pazienti e caregiver. Il 53,1% dei pazienti e il 24,5% dei caregiver sono costretti ad abbandonare il proprio lavoro. Riteniamo sia necessario intervenire in questo ambito con azioni di politiche sociali per mitigare l’emorragia di risorse a scapito della qualità di vita dei pazienti e caregiver’. Il Mieloma Multiplo è caratterizzato da un costo elevato della malattia rispetto ad altri tipi di tumore sia per il paziente che per il Sistema. ‘Complessivamente, i costi totali annui per un paziente con Mieloma Multiplo sono stati stimati pari a 10.438 euro dei quali il 78% relativo a costi indiretti, dovuti ad assenteismo e presenteismo, e il 22% a costi diretti sanitari e non sanitari- illustra Francesco Saverio Mennini, Direttore EEHTA-CEIS, Facoltà di Economia, Università di Roma ‘Tor Vergata’ e presidente SIHTA – Società Italiana di Health Technology Assessment– i costi sono risultati strettamente legati all’età del paziente: molto più alti per i pazienti in età lavorativa (circa 11.886 euro), più bassi per le fasce d’età più anziane, per le quali i costi indiretti erano dovuti al caregiver (circa 2.628 euro). A questo dato è importante aggiungere quello relativo al sistema previdenziale. Tra il 2014-2019 è stato registrato un incremento dei beneficiari di assegni ordinari di invalidità (+35%) accompagnati da una riduzione dei beneficiari di pensioni di inabilità (-3%). Questo ha determinato un incremento del 43% dei costi sostenuti dal sistema previdenziale per gli assegni ordinari. Se confrontati con i valori relativi alle altre patologie oncologiche, il Mieloma Multiplo è secondo solo al tumore al polmone, evidenziando una volta di più l’impatto tanto in termini di costi che di disabilità che provoca questa patologia’.
Il Mieloma Multiplo è una patologia rara che rappresenta l’1% di tutti i tumori globalmente considerati e, nonostante ciò, è la seconda neoplasia ematologica per incidenza. In Italia si stimano 6.000 nuovi casi e sono poco più di 35.000 le persone che convivono con la patologia e che sono in trattamento o in follow-up presso Istituti di cura a carattere universitario o ospedaliero. La prevalenza è legata alla sopravvivenza dei pazienti che oggi vivono più a lungo. ‘La sopravvivenza del Mieloma- spiega Mario Boccadoro, Università di Torino, vice presidente European Myeloma Network (EMN)– che tutt’ora è considerata una malattia incurabile, è cambiata negli ultimi 5-10 anni in modo importante, aumentando da tre a cinque volte. I pazienti che abbiamo iniziato a curare 10 anni fa hanno sopravvivenze da 8 a 10 anni. Nel frattempo, la ricerca è andata avanti e le terapie sono ancora migliorate, con risposte complete dal 20 al 70%; quella che sarà la sopravvivenza che saremo riusciti a ottenere con i risultati degli ultimi due-tre anni la vedremo tra 10 anni’. Attualmente sono due gli approcci terapeutici per il trattamento del Mieloma Multiplo. Per i pazienti più giovani o che sono in buone condizioni di salute, senza comorbidità e sotto i 70 anni il trapianto autologo è la terapia d’elezione. Il trapianto viene effettuato dopo una preparazione con farmaci che servono a ridurre il numero delle cellule maligne (induzione): si possono usare associazioni di quattro farmaci che rendono sempre più profonda la risposta; al trapianto segue una terapia di mantenimento con un farmaco orale. Per i pazienti più anziani con patologie associate, si utilizzano le ultime generazioni di anticorpi monoclonali, inibitori del proteosoma, immunomodulanti e cortisone. Il Mieloma Multiplo ha un impatto pesante sulla vita quotidiana dei pazienti dal momento della diagnosi e in seguito a causa del dolore persistente e delle complicanze associate.
‘Il paziente subisce un primo, importante shock al momento della diagnosi. Sentirsi comunicare una diagnosi di Mieloma, che oggi è curabile ma è pur sempre ancora inguaribile, è molto angosciante- sottolinea Daniele Derudas, Dirigente Medico UO di Ematologia e Centro Trapianti Midollo Osseo (CTMO), Ospedale Oncologico di Riferimento Regionale ‘Armando Businco’ di Cagliari- in seguito, dato che la malattia interessa diversi organi, il paziente ne subisce le conseguenze nel lungo periodo. L’interessamento scheletrico di solito è molto diffuso con lesioni ossee, fratture e naturalmente il dolore persistente è l’aspetto che più condiziona la vita e la psiche dei pazienti e che impatta in modo molto significativo sulla qualità della vita. I pazienti possono perdere l’autonomia e tendono ad avere sempre più bisogno degli altri per svolgere alcune normali attività come recarsi in ospedale per i controlli, alzarsi dal letto, fare la spesa.
Tutto questo mina l’autostima e la fiducia in se stessi’. Rispetto alla migrazione sanitaria dovuta alla patologia dall’indagine emerge un dato positivo: il 52% dei pazienti riesce a curarsi nel Centro di riferimento vicino alla propria residenza e non ha necessità di spostarsi. Il dato conferma che per quanto riguarda i tumori del sangue, la rete dei Centri di ematologia è ben distribuita sul territorio nazionale. Il 42% ha fatto brevi spostamenti e solo per il 6% recarsi in un’altra Regione ha comportato la necessità di trovare un alloggio, di questi il 10% ha trovato accoglienza a titolo gratuito nelle Case alloggio dell’AIL.
AIL è da sempre accanto ai pazienti e alle famiglie sostenendo la ricerca scientifica e offrendo supporto e servizi di assistenza sul territorio: trasporto (2.221 viaggi solidali, 9.054 trasporti da e verso l’ospedale), assistenza domiciliare, supporto psicologico, accoglienza gratuita nelle Case alloggio per pazienti e caregiver (2.304 persone ospitate in un anno); tutte attività indispensabili per ridurre i costi indiretti e aiutare le famiglie più vulnerabili a contrastare le spese che gravano il peso della patologia. Tutto questo viene affiancato dall’azione di advocacy per la difesa dei diritti dei pazienti con tumori del sangue. ‘I Gruppi AIL Pazienti portano avanti da tempo attività di empowerment per pazienti e familiari e attività di advocacy rivolta alla tutela dei diritti del malato ematologico- aggiunge Felice Bombaci, Coordinatore nazionale Gruppi AIL Pazienti- un lavoro che richiede impegno continuo e ha un valore molto importante per la nostra Associazione.
Oltre a curare però bisogna prendersi cura della ‘persona’ e dei suoi bisogni, perché la vita dopo una diagnosi di tumore del sangue deve continuare e i pazienti hanno molte altre esigenze oltre a farmaci, visite mediche ed esami. Il nostro compito è affiancare le persone malate al di là dell’aspetto medico e assistenziale; una diagnosi di Mieloma Multiplo comporta problematiche sociali, lavorative, economiche. La vita della famiglia continua e una patologia non deve impedire lo sviluppo di progetti che ogni persona ha per il suo futuro. L’attività di advocacy completa il supporto offerto da AIL e cerca di farsi portavoce di questi bisogni ai tavoli istituzionali’. Il percorso assistenziale del paziente con Mieloma Multiplo dovrà prevedere dei modelli orientati a ottimizzare i processi di gestione della patologia e presa in carico delle persone, razionalizzare le risorse, così da migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari e l’efficienza del Sistema di cure e assistenza.
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17 Nov, 2022 | Comunicare il sociale
Giovani e occupazione, un tema che risulta essere sempre attuale. In tal senso sul territorio di Pomigliano d’Arco, l’Assessorato alle politiche sociali e al lavoro Salvatore Esposito, in collaborazione in il Comune di Pomigliano d’Arco, le cooperative sociali Proodos, il Millepiedi e l’Agenzia per il Lavoro Mestieri Campania, con Job Opportunità, in un momento storico segnato dalla crisi economica e dall’insufficienza di posti di lavoro. Ha aperto lo sportello di orientamento al lavoro. L’obiettivo principale dello sportello “Job Opportunity” è mettere al centro domande e offerte di lavoro, mediante le aziende che faranno da ponte, e non solo.
Il Job Opportunity organizzerà anche seminari di orientamento al lavoro, con lo scopo di promuovere al meglio il profilo professionale dei cittadini in cerca di occupazione.
Un ulteriore accento sarà per “orienta day” dedicato a studenti e a giovani Neet.
Job Opportunity con apertura bii settimanali pomeridiani di Lunedì e Mercoledì dalle ore 15:00 alle ore 18.00, presso la biblioteca comunale in via Vittorio Emanuele è aperto a tutti.
I servizi principali Job Opportunity sono:
Giovani in cerca di primo impiego
Disoccupati
Percettori di ammortizzatori sociali,
Donne in condizione di vulnerabilità
Servizi per i cittadini:
Colloquio individuale di accoglienza
Consulenza nella redazione Del curriculum vitae
Tutoring e counselling orientativo
Sostegno alla ricerca Del lavoro
Consultazione delle opportunità di lavoro dalle aziende Del territorio
Servizi per le aziende:
Ricerca mirata di personale
Tirocini di formazione e orientamento
Ricollocazione del personale
Servizi a favore delle Categorie protette
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17 Nov, 2022 | Comunicare il sociale
In occasione della Giornata Internazionale dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza Dedalus Cooperativa Sociale presenta, lunedì 21 novembre dalle ore 15, presso il centro interculturale Officine Gomitoli, l’incontro Matrimoni forzati, combinati, precoci: una violenza trasversale. Comprendere il fenomeno per meglio accompagnare.
Verrà presentata la prima ricerca sull’argomento sviluppata nel territorio napoletano, che porta il titolo Matrimoni combinati, forzati, precoci, una ricerca nel contesto napoletano.
L’indagine è stata la prima attività realizzata da un’équipe interdisciplinare che per un anno e mezzo si è interrogata con insegnati delle scuole, educatrici, mediatrici culturali, assistenti sociali su come intervenire nei casi di ragazze (ma anche ragazzi) promesse spose dalla famiglia, sin dalla minore età.
In alcuni contesti della città di Napoli a forte caratterizzazione multiculturale sono venuti alla luce, negli ultimi anni, situazioni che hanno attirato l’attenzione di insegnanti di alcune scuole superiori e di operatori e operatrici del centro interculturale. Come il caso di un’amicizia o una relazione sentimentale di un’adolescente con un coetaneo, non conosciuto dalla famiglia, che ha innescato reazioni come il ritiro dalla scuola o lunghe assenze. Due episodi, in particolare, hanno portato a riflettere con preoccupazione sul tema dei matrimoni combinati o forzati che riguardano minori di origine straniera, facendo così emergere la necessità di conoscere e intervenire sul fenomeno.
Nel primo caso, una ragazza del Bangladesh che ha rifiutato di assecondare la decisione dei genitori di sposarsi con un cugino e che, non appena raggiunta la maggiore età, si è dovuta allontanare dalla famiglia, per seguire le sue scelte. Nel secondo, una minore pakistana, ancora liceale, promessa in sposa contro la sua volontà, dopo aver denunciato i genitori, è stata collocata in una struttura protetta ma ha poi deciso, convinta da false promesse, di ritornare in famiglia, per ritrovarsi a essere rimpatriata forzatamente e sposata nel paese di provenienza.
Due storie che hanno evidenziato la presenza di situazioni di matrimoni combinati e forzati, fenomeno molto complesso che riguarda, nella stragrande maggioranza dei casi, minori che vengono preparati/e ad accettare scelte e imposizioni familiari. Sebbene quasi mai il matrimonio avvenga nella minore età, è durante l’adolescenza, che agiscono i condizionamenti che portano a convincersi che un matrimonio combinato sia un bene per il proprio futuro o comunque per la famiglia.
Il progetto ha provato a concentrarsi su come la scuola e chi, a diverso titolo, entra in contatto con minori con background migratorio, soprattutto originari di alcuni paesi, possa intercettare quei campanelli di allarme e indicatori che lasciano intravedere una strada già orientata o segnata, e come si possano proporre percorsi per evitare di andare in questa direzione.
Le motivazioni possono essere diverse, e quasi mai hanno a che fare con la religione, ma, molto più diffusamente, con fattori di natura economica come il mantenimento del patrimonio familiare o dello status sociale, ascesa o riscatto sociale, debiti o sottomissione a famiglie potenti. La coercizione arriva a essere fisica e violenta in pochi casi ma, in tanti altri, è più sottile e giocata sul convincimento che si agisca per il proprio bene e per garantire un migliore futuro alla famiglia. Persuasioni che instillano il senso di colpa o, paradossalmente, la gratitudine per essere considerati già parte del mondo degli adulti.
La violenza a danno di minori rappresenta un fenomeno complesso, in parte sommerso e difficile da intercettare, e quindi non sempre facile da riconoscere e monitorare, spesso con la conseguenza di una sua minimizzazione.
Sono stati anche realizzati un gioco, una guida e uno strumento rivolti soprattutto a insegnanti delle scuole secondarie; in particolare un toolkit Le diverse forme di violenza a danno dei minori che propone undici attività educative che hanno la finalità di supportare nell’affrontare il tema della violenza a danno di minori nelle diverse forme nelle quali può manifestarsi, attraverso un approccio esperienziale e partecipativo.
Tutto il lavoro si è svolto nell’ambito del progetto ST.O.RI.E (Strumenti per Osservare Riconoscere Evitare la violenza contro i minori stranieri) finanziato dal Fondo Asilo, Migrazione e Integrazione 2014-2020 per accrescere competenze, capacità di intervento e migliorare assetto e funzionalità dei servizi territoriali per prevenire e contrastare la violenza nei confronti di minori di origine straniera.
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16 Nov, 2022 | Comunicare il sociale
In occasione della 37esima Giornata Internazionale del Volontariato, Forum Terzo Settore, CSVnet-Associazione Centri di Servizio per il volontariato e Caritas italiana, in collaborazione con Bergamo Capitale Italiana del Volontariato 2022, promuovono l’evento “Diamo voce alla solidarietà”.
L’iniziativa si svolgerà nelle giornate del 3 e del 5 dicembre. In particolare sabato 3 dicembre, nelle piazze di Bergamo e Cosenza, volontari e cittadini saranno chiamati ad intervenire ed interagire sulle tematiche più rilevanti per il volontariato italiano.
Lunedì 5 dicembre, a Bergamo, Capitale Italiana del Volontariato 2022, dalle ore 17.00 alle 22.00 presso il centro “Daste”, si terrà l’appuntamento “Diamo voce alla solidarietà. Insieme, per il futuro del volontariato”, un momento di riflessione sul presente e sul futuro del volontariato alla presenza di rappresentanti del mondo del Terzo settore e delle Istituzioni.
Sarà possibile seguire i lavori del 5 dicembre in diretta streaming (dalle 17.30 alle 19.30) sui canali social dei promotori. In chiusura della giornata, alle ore 20.45 si svolgerà lo spettacolo teatrale – “Siamo fatti di-versi, perché siamo poesia” di Guido Marangoni.
L’evento “Diamo voce alla solidarietà” vuole celebrare l’impegno degli oltre 5 milioni di volontari italiani che scelgono quotidianamente di operare in ogni ambito della vita sociale per aiutare e sostenere le comunità e soprattutto le persone più fragili. Il loro impegno, prezioso e insostituibile per il nostro Paese, è stato ancora più evidente negli ultimi anni, durante l’emergenza sanitaria, sociale ed economica legata alla pandemia e durante l’emergenza legata alla guerra in Ucraina, nel sostegno e nell’accoglienza ai profughi.
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