Gabriella, 33 anni e una malattia mai diagnosticata.«Vorrei sapere contro cosa lottare»

25 Gen, 2016 | Comunicare il sociale

NAPOLI- “L’opposto della fede non è eresia, è indifferenza. E l’opposto della vita non è la morte, è l’indifferenza”. Elie Wiesel è lo scrittore preferito di Gabriella D’Aveta, una 33enne di Pomigliano d’Arco che da oltre 9 anni soffre di una malattia non ancora diagnosticata. Ha paura dell’indifferenza, Gabry, così la chiamano gli amici, e per questo poco più di un anno fa ha deciso di aprire una pagina Facebook e un blog, iMperfettasalute, dove descrive ciascuno dei sintomi che avverte e ogni sua cartella clinica. Sul blog, però, annota anche le sue frasi preferite, aforismi di Wiesel e Martin Luther King, parole con le quali cerca di farsi forza da sola. «Questo blog  potrebbe dare una svolta alla mia vita, magari anche alla vita di qualcun altro- racconta Gabriella-. Sono anni, ormai, che frequento svariati ospedali in Italia, non ho mai ricevuto una diagnosi vera. Anzi, la diagnosi cambia di volta in volta. I primi esami parlavano di rettocolite ulcerosa, curata per circa due anni, poi mi hanno detto che soffrivo della malattia di Hirschsprung ma è venuto fuori che neppure quella diagnosi era giusta». Dieci anni fa, la ragazza ha iniziato ad avvertire una stanchezza cronica, problemi intestinali e una mancanza di forze: «col passare degli anni, questa stanchezza si è trasformata in una serie di fitte che colpiscono ogni parte del mio corpo, dolori lancinanti che non permettono di alzarmi. Sono gonfia, ho una sudorazione eccessiva e sento un fortissimo bruciore. Le mie mani sono fucsia e non riesco più a piegarle».

Nel 2009 Gabriella viene sottoposta a un intervento di resezione colica di 40 centimetri, «sarebbe stata la fine del mio incubo. Invece è stato un intervento sbagliato. Da quel momento in poi, la mia vita è cambiata e la situazione non ha fatto altro che peggiorare». Gabriella, infatti, lavorava come archivista alla Fiat di Pomigliano d’Arco. «Amavo la mia vita, avevo firmato da poco un contratto a tempo indeterminato. Era un sogno che si realizzava, un sogno distrutto da questa malattia sconosciuta. Dopo l’intervento ho cercato di reagire nel modo più positivo possibile ma avevo continue crisi. Non ce l’ho fatta più, non potevo guidare ed alzarmi dalla sedia. Per questo mi hanno licenziata». Oggi non ha più un lavoro e vive a casa con la sua famiglia, riceve un sussidio di poco meno di 200 euro che non le permette di essere indipendente. Ad assisterla ci sono i suoi fratelli ed i suoi genitori ma soprattutto il suo fidanzato, Rudy. «E’ diventato più di un compagno, fa letteralmente parte di me. Si è consumato per me, mi fa compagnia durante i ricoveri, parla lui con i medici e cerca di tirarmi su. Voglio un futuro normale insieme a lui». Rudy e Gabriella si sono conosciuti 7 anni fa, quando la ragazza iniziava già ad avvertire i primi sintomi. La malattia non ha impedito che la loro relazione andasse avanti, sognando una vita normale. «Da anni io e Gabry non usciamo di casa- racconta Rudy-. Ma questo per me non è un peso, accetto tutto e mi basta essere al suo fianco». Insieme, hanno cercato risposte nei più importanti ospedali d’Italia. «Tentativi vani – spiega Rudy -. In Italia parlare di trapianto fecale, quello di cui Gabry avrebbe bisogno per guarire, è una sorta di tabù. Eppure all’estero hanno usato questo trapianto per salvare persone dalla SLA e dalla Sclerosi Multipla».

Oggi, il sogno di Gabriella è andare in Germania, presso un centro specializzato che le permetterebbe di ricevere il trapianto, l’unica cura che sarebbe in grado di salvarle la vita. «Il nostro sistema sanitario italiano non prevede ricerche di questo genere, sono cose che fanno in Europa, non troppo lontano da noi, non devo sognare la luna. Non me la prendo con i medici, d’altronde lo Stato continua a fare tagli sulla sanità, funziona così, e questo tende a far peggiorare anche la mia situazione psicologica». In un post, Gabriella cita l’articolo 32 della Costituzione, «La Repubblica dovrebbe tutelare la salute come fondamentale diritto dell’individuo. Ma a quanto pare non è così: nel corso dei miei due ultimi ricoveri mi hanno detto che ho un’infiammazione cronica ma questo lo sapevo già. C’è chi mi ha presa per pazza, hanno detto che avevo problemi di alimentazione o semplicemente mi hanno consigliato di andare all’estero. Ma io non ho i soldi per la Germania, per sostenere il costo del viaggio oltre che dell’intervento». A darle manforte in questa battaglia c’è anche Federica, una 40enne di Roma che avverte gli stessi sintomi di Gabriella. «Mi ha contattata proprio tramite il blog – racconta Gabry -, per lei questo calvario è iniziato 4 anni fa e ha ancora tanta rabbia e speranza, mi infonde la forza di reagire. E’ diventata la mia migliore amica e ora il sogno di andare in Germania lo condivido insieme a lei. Cerchiamo un modo per finanziare il nostro viaggio, vorremmo aprire una Onlus. Il mio prossimo post sarà dedicato a Federica».

di Nadia Cozzolino