Un mondo di ninnananne, ovvero ninnananne da tutto il mondo. E’ il bellissimo progetto di Val Bonetti, chitarrista compositore di Milano che raccoglie e riarrangia le ninnananne da tutto il mondo: “Le ninne nanne sono musiche affascinanti: melodie brevi, semplici ed estremamente orecchiabili e spesso ipnotiche; esse risuonano sul nostro pianeta da secoli e da generazioni grazie alle voci di madri e padri di tutto il mondo.”
Così scrive sulla pagina del suo progetto, destinato alla produzione di 500 CD contenenti i brani registrati in uno studio professionale, i cui proventi saranno devoluti all’Associazione Famiglie Sindrome di Lennox-Gastaut.
L’Associazione Famiglie LGS Italia è costituita da famiglie i cui figli sono affetti da una rara e grave forma di encefalopatia epilettica farmaco resistente a cui si associano un rallentamento dello sviluppo cognitivo e disturbi della personalità.
Attraverso la vendita di “A World of Lullabies”, questo il titolo dell’album, si intende finanziare il progetto BRICE, (Bracelet In Case of Emergency) una normale chiavetta usb dati in grado di essere indossata e portata sempre con sé. Il contenuto della chiavetta riporta 2 cartelle:
- “LGS Istruzioni per l’uso” una guida, già presente sul sito dell’associazione, un aiuto concreto e tangibile per catalogare, archiviare e conservare e soprattutto consultare tutte le “informazioni utili e necessarie” alla corretta “gestione” della LGS anche da parte di un “neofita” (quale un nuovo caregiver, un fratello ecc.). Sono singole schede riguardanti ogni aspetto della gestione del paziente LGS, dalla sua storia clinica alla scuola, passando per i farmaci, la dieta, le intolleranze, le interazioni, le allergie, gli esami fatti, scadenze e tutto ciò che comporta l’organizzazione della vita del paziente, le strutture ospedaliere vicine, i centri di riferimento e molto altro. Dentro ogni sottocartella della guida c’è la possibilità di stampare le schede per averle in cartaceo e compilarle a mano per poi riporle fisicamente nel porta-documenti insieme a tutti gli altri fogli.
- ICE (In Case of Emergency) come archivio di emergenza con le informazioni basic, ma vitali (e pronte all’uso) per le unità di soccorso e per tutte quelle situazioni in cui mamme e/o papà non riescano ad essere tempestivamente presenti, ma occorrano notizie precise ed attendibili.
A World of Lullabies, è il mondo dei bambini, racchiude la forza dell’amore di un padre e di una madre per i loro figli. Non potrebbe esserci un progetto migliore per sostenere queste famiglie.
Il costo del singolo CD è di 23 Euro, è un regalo bellissimo e originale per Natale. Con l’aiuto di tutti è possibile fare la differenza nelle storie di chi soffre di questa grave patologia.
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