Il 7 settembre si celebra in tutto il mondo la Giornata di sensibilizzazione dedicata alla distrofia di Duchenne, promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello italiano da Parent Project. L’edizione di quest’anno è dedicata alla vita adulta, evidenziando cosa significa diventare grandi convivendo con le sfide che impone questa patologia. Il video, disponibile in 16 lingue, vuole porre l’attenzione sull’importanza che hanno le parole nel costruire la realtà, ecco perché l’hashtag ufficiale è #passaparola. Ognuno di noi, condividendolo, aiuta a far conoscere la distrofia di Duchenne e a rendere più consapevole la propria comunità sulla malattia.
Nella stessa giornata del 7 settembre dalle 14 alle 16 si svolgerà la “Duchenne Care Conference”, un appuntamento digitale dove verranno affrontati da vari specialisti gli aspetti clinici, psicologici e sociali legati alla distrofia di Duchenne. Ci sarà poi spazio per le esperienze di vita di alcuni adulti che si racconteranno tramite interviste.
Ecco il link per partecipare all’evento, che sarà registrato e reso disponibile su Youtube in seguito: https://live-online-events.zoom.us/webinar/register/WN_dZn-I4-eTJGtJHy7Z…
