23 Feb, 2017 | News dalle odv
Il 28 febbraio, si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, giunta quest’anno alla X edizione e coordinata in 65 Paesi del Mondo da Eurordis http://www.eurordis.org/it
L’Italia partecipa con Uniamo e tutte le Associazioni di Riferimento per le Malattie rare alla realizzazione di questo importante appuntamento. L’obiettivo principale della Giornata Malattie Rare http://www.rarediseaseday.org/ è quello di aumentare la consapevolezza tra i decisori pubblici e in generale sulle malattie rare e il loro impatto nelle persone che ne sono colpite.
Il tema di quest’anno si concentra sull’importanza della RICERCA e adotta lo slogan “con la ricerca le possibilità sono senza limiti” in linea con il pensiero comune che l’utilizzo di una stessa identità visiva rafforzi tale tematica e riduca il senso di isolamento insito in ogni malato raro e nelle loro famiglie.
Quest’anno, il Forum Campano Delle Associazioni Di Malattie Rare contribuisce all’organizzazione di due importanti eventi nella nostra città: Domenica 26 febbraio, dalle ore 9.00 alle ore 13.00, Piazza Dante accoglierà una Manifestazione pubblica delle Associazioni di riferimento, con stand informativi e di sensibilizzazione; mentre Martedì 28 febbraio, dalle ore 9.00 alle ore 13.00 l’Auditorium dell’Assessorato alla Sanità al Centro Direzionale di Napoli Is. C3 ospiterà la Conferenza pubblica Giornata Mondiale Malattie Rare 2017.
Gli eventi sono aperti a tutte le Associazioni di Malattie Rare e ai loro familiari, agli stakeholder, medici, operatori sanitari e sociali, ricercatori, decisori politici, dirigenti e funzionari della Sanità, delle Politiche Sociali e della Scuola, della Chiesa, giornalisti, addetti stampa e altri destinatari del terzo settore e della società civile.
Per maggiori informazioni:
Referente per la Manifestazione Pubblica a P.zza Dante
Consigliere del Forum Maria Di Matteo – AISP onlus Sindrome di Poland
Tel.3395445800
Referente per la Conferenza Pubblica presso l’Auditorium Assessorato alla Sanità
Presidente del Forum Orfeo Mazzella – Aismac onlus Malformazione di Chiari e Siringomielia
Tel. 3404848682
20 Feb, 2017 | News dalle odv
In occasione della X edizione della giornata mondiale delle malattie rare, l’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia – “A.Ma.R.A.M.” Onlus – da anni ormai impegnata nel campo delle malattie rare e facente parte di reti quali, “A.MA.RE. Puglia” (rete associazione malattie rare Puglia), ORPHANET (the portal for rare diseases and orphan drugs), EURORDIS (rare diseases Europe), promuove l’evento “Neuroimmunopatologia dell’età evolutiva: attuali conoscenze”.
Un’evento “raro più che unico” per conoscere e informare in merito alle malattie neuroimmunologiche che colpiscono il bambino, per compiere passi verso una sempre maggiore consapevolezza e condivisione. Una giornata monotematica che aiuterà anche a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni e a pensare alle soluzioni migliori e rispondenti alle diverse esigenze.
Il 25 febbraio 2017, presso la sala convegni “Benedetto XIII” di Gravina in Puglia (BA), con esperti italiani ed internazionali (pediatri, neurologi, neuropsichiatri infantili, reumatologi, immunologi ed altre figure medico-specialistiche), si cercherà di stimolare riflessioni sulle malattie rare neuroimmunologiche e, in particolare, ci si soffermerà sulla malattia rara non riconosciuta denominata PANDAS/PANS, molto spesso scambiata con malattie dello spettro autistico ed iperattività. Nell’occasione vi saranno testimonianze dirette da parte di famiglie, con ragazzi affetti da tali malattie rare, che porteranno all’attenzione di tutti le esperienze e le molteplici difficoltà vissute quotidianamente.
Scopo dell’iniziativa è aiutare i malati rari e le rispettive famiglie colpite da queste patologie e portarle all’attenzione dei pediatri, neuropsichiatri infantili e neurologi, in modo che possano essere in grado di riconoscerle precocemente ed avviare tempestivamente un adeguato trattamento, consentendo una buona prognosi.
Di fondamentale importanza è costruire relazioni per condividere conoscenze e competenze; solo così è possibile abbattere muri e rendere “visibile l’invisibile”, questa la è vera rivoluzione, questo è il vero cambiamento che auspichiamo.
Il convegno, con riconoscimento ECM, è rivolto principalmente a medici, psicologi, docenti di sostegno, educatori, oltre che ai cittadini e si terrà presso il Centro “Benedetto XIII” di Gravina in Puglia e potrà essere seguito in diretta streaming su www.amaram.it.
20 Feb, 2017 | News dalle odv
“Play education. La relazione educativa e di aiuto con bambini e adolescenti” è il corso di formazione promosso dall’associazione di promozione sociale Oltre la tenda, uno spazio per crescere. Il corso è rivolto a psicologi, educatori, insegnanti, studenti in formazione e a tutti gli operatori coinvolti nel lavoro con i minori. Gli incontri si terranno nella sede dell’associazione in via S. Maria della Libera 13, Napoli (Vomero, metro piazza Quattro Giornate).
I sei incontri si svolgeranno dal 25 febbraio al 6 maggio 2017: ogni incontro avrà una parte di riflessione e approfondimento teorico, una parte esperienziale caratterizzata da un approfondimento personale e di condivisione di casi e situazioni specifiche e infine laboratori pratici con gli strumenti di lavoro utili nel lavoro con i bambini (il colore e il disegno – fiabe e racconti – i giochi – l’argilla – la musica e il movimento corporeo – i pupazzi – le costruzioni).
A condurre gli incontri saranno Francesca Cannata, psicoterapeuta della Gestalt, specializzata in Gestalt PlayTherapy per bambini e adolescenti, e Maria Beatrice Giordano, Gestalt counselor e filosofa.
Per info e prenotazioni:
3396343429/3389375561
oltrelatenda@gmail.com
www.oltrelatenda.com
20 Feb, 2017 | News dalle odv
Martedì 21 febbraio 2017 presso la Sala Consiliare della Città Metropolitana in Piazza Santa Maria La Nova 44 si terrà un incontro seminariale dal titolo “Il metodo braille con i suoi codici di scrittura e lettura nella società della comunicazione, delle tecnologie, della velocità degli Smartphone: parliamone”.
L’incontro è organizzato in occasione della X giornata Nazionale del Braille dall ’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti della Campania e dalla Sezione di Napoli, con il patrocinio della Biblioteca Italiana per i Ciechi Regina Margherita, del Club Italiano del Braille, della Città Metropolitana di Napoli e del Comune di Napoli, con il contributo del Centro SINAPSI dell’Università degli Studi di Napoli Federico II, del SAAD dell’Università Suor Orsola Benincasa e dell’Unione Italiana Nazionale Volontari Pro Ciechi, UNIVOC.
L’iniziativa fa parte delle attività che l’UICI svolgerà sul territorio Nazionale in onore di Louis Braille. Mario Mirabile, attuale presidente dell’Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti sezione provinciale di Napoli ha affermato “il seminario assume per noi un valore significativo perché vogliamo scoprire, insieme con tutti quelli che parteciperanno e contribuiranno ai lavori, come e perché la lettura e la scrittura Braille sono ponti che unificano e non muri che dividono”.
Al termine del seminario, sarà possibile visitare una mostra di ausili tiflodidattici a cura del Centro di Consulenza Tiflodidattica della Biblioteca Italiana per i Ciechi Regina Margherita.
16 Feb, 2017 | News dalle odv
Sarà l’Oratorio dei Nobili del Liceo Genovesi in Piazza del Gesù a Napoli ad ospitare il 18 e 19 febbraio “Musica per Aleppo” due giorni dedicati alla solidarietà verso il popolo siriano teatro da anni di una guerra che sembra non avere fine, con l’obiettivo concreto di sostenere l’allestimento dell’ambulatorio medico di Tall Toucan vicino Aleppo.
L’iniziativa di solidarietà “Musica per Aleppo” nasce dall’idea di Dario Candela pianista formatosi al conservatorio San Pietro a Majella che attraverso la musica ha girato tutto il mondo: «Sono stato in Siria anni fa, prima della guerra. Un paese straordinario. Quello che mi colpì di più fu la gente e la bellezza dei luoghi: un popolo cordiale, accogliente, aperto e umile la cui cifra umana e la semplicità del vivere stridevano ai miei occhi nel confronto con la nostra società degli egoismi. Laggiù si sta consumando ora una catastrofe».
È stato Dario Candela a scrivere un post sulla sua bacheca Facebook che suonava come un “facciamo qualcosa, facciamolo subito” ed infatti moltissimi musicisti da tutta Italia hanno risposto e dato la loro disponibilità. Saranno più di 30 i concerti che si susseguiranno e circa 200 i musicisti che parteciperanno alla lunga maratona: cori, ensemble, orchestre e solisti, studenti dalle elementari al Conservatorio e professionisti si alterneranno dalle 16.00 di sabato alle 20.00 di domenica dando la possibilità a quante più persone di intervenire e partecipare con un contributo libero in segno di solidarietà al popolo siriano.
Il progetto dell’allestimento del laboratorio medico a Tall Toucan, vicino Aleppo, obiettivo di “Musica per Aleppo”, sarà portato avanti dal “Comitato NOUR, Ama e cambia il mondo”, che dedica le sue attività in Siria all’infanzia affamata, spaventata, ferita e trascurata.
Di seguito la scaletta di “Musica per Aleppo”:
Sabato dalle 16.00 alle 20.00
– Gruppo allievi “ I.C. E.Ibsen” (Casamicciola Terme)
– Francesco Pio Bakiu (pf. )
– Orchestra e Coro Scuole “E. De Amicis”,”Tito Livio”, ”Margherita di Savoia”
– Patrizio Marrone e il Lab. di composizione e improvvisazione ( Andrea Laudante e Teresa Perna)
– Rosanna Di Giuseppe e Tania Malatesta (pf.)
– Riccardo Fiorentino (pf.)
– Gianluca Blasio (pf.)
– Fiorenzo Pascalucci (pf.)
– Rosario Totaro (dir.) e Coro “ Mysterium Vocis “
– Maria Gabriella Mariani (pf.)
– Mimmo Napolitano (pf.)
– Luca Iovine (cl) e Marco Caiazza ( ch.)
– Annamaria Giannelli (pf.)
Domenica dalle 11.00 alle 20.00
– Gianantonio Frisone – Marco Rossi – Andrea Riccio (pf.)
– Carolyna Danise (pf.)
– Alessandro Petrosino (dir.) e Ensemble di chitarre “Liceo G. Moscati”
– M. Grazia Ritrovato (pf.)
– Francesca Furelli (sopr)e Amedeo Virgulto (pf.)
– Francesca Bandiera (pf.)
– Jole Barbarini (pf)
– Angelo Gala e Lina Tufano (pf)
– Riccardo Caruso (pf.)
– Fulvio Giarrusso (pf.)
– Maurizio Iaccarino e Valentina Bilancione (pf)
– Giuseppe Maiorca (pf.)
– Valentina Ambrosanio (pf)
– Marco Palumbo e Natalino Palena (pf.)
– Flavio Varriale (pf.)
– Francesco D’Errico (pf) Giulio Martino (sax)
– Davide Troia (dir.) e Coro “Exultate Deo”
– Manuela Albano (cello)- Veruska Graziano (pf.)
– Gabriella Colecchia – Dario Candela (pf.)
13 Feb, 2017 | News dalle odv
“Il gioco è un diritto di tutti i bambini che aiuta a superare ogni barriera“: sono queste le parole utilizzate da Alessandra Frasca, presidente dell’associazione culturale Harmony di Portici per raccontare del suo sogno che tra pochi giorni si trasformerà in realtà. Sabato 18 febbraio alle ore 11.00 il Parco Urbano di Portici in Viale Leonardo Da Vinci, ospiterà l’inaugurazione della prima altalena per bambini disabili acquistata grazie alla solidarietà dei cittadini che hanno sostenuto la campagna di raccolta fondi promossa da Harmony e dalla rete di associazioni del territorio.
L’evento “Una giostra per Raffaele” è un segnale di grande civiltà e sensibilità, il simbolo di una comunità coesa che riconosce e difende i diritti sanciti dalla Convenzione dell’infanzia e dell’adolescenza.
Si tratta della prima tappa di un percorso mirato a sostenere l’inclusione sociale e a garantire il diritto al gioco come strumento necessario per la crescita e la formazione di ogni bambino.
