Il 28 febbraio, si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, giunta quest’anno alla X edizione e coordinata in 65 Paesi del Mondo da Eurordis http://www.eurordis.org/it
L’Italia partecipa con Uniamo e tutte le Associazioni di Riferimento per le Malattie rare alla realizzazione di questo importante appuntamento. L’obiettivo principale della Giornata Malattie Rare http://www.rarediseaseday.org/ è quello di aumentare la consapevolezza tra i decisori pubblici e in generale sulle malattie rare e il loro impatto nelle persone che ne sono colpite.
Il tema di quest’anno si concentra sull’importanza della RICERCA e adotta lo slogan “con la ricerca le possibilità sono senza limiti” in linea con il pensiero comune che l’utilizzo di una stessa identità visiva rafforzi tale tematica e riduca il senso di isolamento insito in ogni malato raro e nelle loro famiglie.
Quest’anno, il Forum Campano Delle Associazioni Di Malattie Rare contribuisce all’organizzazione di due importanti eventi nella nostra città: Domenica 26 febbraio, dalle ore 9.00 alle ore 13.00, Piazza Dante accoglierà una Manifestazione pubblica delle Associazioni di riferimento, con stand informativi e di sensibilizzazione; mentre Martedì 28 febbraio, dalle ore 9.00 alle ore 13.00 l’Auditorium dell’Assessorato alla Sanità al Centro Direzionale di Napoli Is. C3 ospiterà la Conferenza pubblica Giornata Mondiale Malattie Rare 2017.
Gli eventi sono aperti a tutte le Associazioni di Malattie Rare e ai loro familiari, agli stakeholder, medici, operatori sanitari e sociali, ricercatori, decisori politici, dirigenti e funzionari della Sanità, delle Politiche Sociali e della Scuola, della Chiesa, giornalisti, addetti stampa e altri destinatari del terzo settore e della società civile.
Per maggiori informazioni:
Referente per la Manifestazione Pubblica a P.zza Dante
Consigliere del Forum Maria Di Matteo – AISP onlus Sindrome di Poland
Tel.3395445800
Referente per la Conferenza Pubblica presso l’Auditorium Assessorato alla Sanità
Presidente del Forum Orfeo Mazzella – Aismac onlus Malformazione di Chiari e Siringomielia
Tel. 3404848682