“Sguardi d’energia”: la bellezza per affrontare meglio la malattia

 

sguardi NAPOLI – Si chiama “Sguardi d’energia” ed è una campagna itinerante rivolta alle donne affette da tumore ovarico, promossa dall’associazione ACTO onlus, in partnership con Youngblood Mineral Cosmetics e il supporto di Roche. L’iniziativa, che ha coinvolto i maggiori  centri italiani specializzati nella diagnosi e nella cura del tumore ovarico, offrirà alle pazienti- all’interno di settimane onco-estetiche- programmi personalizzati di make-up con Make Up Artist professionisti, per aiutarle a riconquistare la propria bellezza. «ACTO – dichiara Nicoletta Cerana, presidente di ACTO onlus – Alleanza contro il Tumore Ovarico –  è nata per stare accanto alle pazienti e sostenerle nel difficile percorso di malattia, segnato da sofferenze fisiche e psicologiche in cui i cambiamenti spesso devastanti dell’aspetto fisico, conseguenti alle terapie, occupano un posto molto importante, in quanto incidono in maniera profonda sulla qualità di vita delle donne. Le problematiche di tipo estetico, per quanto possano apparire secondarie, impattano pesantemente sulla percezione della propria immagine e sull’autostima, generando ansia e depressione, e arrivano ad influenzare persino la risposta alle terapie».

TAPPA NAPOLETANA – La speciale “settimana del trucco” farà tappa anche a Napoli, da lunedì 1 a venerdì 5 febbraio, presso l’ Istituto Nazionale Tumori, Fondazione Pascale. Gli incontri  prevedono una seduta di preparazione della pelle di circa 15 minuti e una di trucco della durata di 45, per un totale di 1 ora a seduta. Ogni donna riceverà un kit composto da un cofanetto contenente i prodotti utilizzati (minerali e anti-allergici). Le iscrizioni al programma (riservate esclusivamente alle donne in cura per tumore ovarico) si chiuderanno venerdì 29 gennaio 2016 e per partecipare basta contattare la segreteria organizzativa ad uno dei seguenti recapiti:  081-5903851; 349-7510402.

UN NEMICO SILENZIOSO- In Italia circa 37.000 donne convivono con questo tumore, ed ogni anno si diagnosticano 6.000 nuovi casi (10.2 casi per 100mila pazienti/anno). Nel 75% dei casi viene diagnosticato in fase già avanzata e il 20% ne viene a conoscenza durante controlli di routine. Il tumore dell’ovaio non dà sintomi nelle fasi iniziali, per questo è difficile identificarlo precocemente. Non esistono al momento programmi di screening scientificamente affidabili per la prevenzione, ciononostante alcuni studi hanno dimostrato che una visita annuale dal ginecologo che esegue la palpazione bimanuale dell’ovaio e l’ecografia transvaginale di controllo possono facilitare una diagnosi precoce. (Fonte Airc)

di Carmela Cassese

 

Gabriella, 33 anni e una malattia mai diagnosticata.«Vorrei sapere contro cosa lottare»

laboratorio-scienziati-640NAPOLI- “L’opposto della fede non è eresia, è indifferenza. E l’opposto della vita non è la morte, è l’indifferenza”. Elie Wiesel è lo scrittore preferito di Gabriella D’Aveta, una 33enne di Pomigliano d’Arco che da oltre 9 anni soffre di una malattia non ancora diagnosticata. Ha paura dell’indifferenza, Gabry, così la chiamano gli amici, e per questo poco più di un anno fa ha deciso di aprire una pagina Facebook e un blog, iMperfettasalute, dove descrive ciascuno dei sintomi che avverte e ogni sua cartella clinica. Sul blog, però, annota anche le sue frasi preferite, aforismi di Wiesel e Martin Luther King, parole con le quali cerca di farsi forza da sola. «Questo blog  potrebbe dare una svolta alla mia vita, magari anche alla vita di qualcun altro- racconta Gabriella-. Sono anni, ormai, che frequento svariati ospedali in Italia, non ho mai ricevuto una diagnosi vera. Anzi, la diagnosi cambia di volta in volta. I primi esami parlavano di rettocolite ulcerosa, curata per circa due anni, poi mi hanno detto che soffrivo della malattia di Hirschsprung ma è venuto fuori che neppure quella diagnosi era giusta». Dieci anni fa, la ragazza ha iniziato ad avvertire una stanchezza cronica, problemi intestinali e una mancanza di forze: «col passare degli anni, questa stanchezza si è trasformata in una serie di fitte che colpiscono ogni parte del mio corpo, dolori lancinanti che non permettono di alzarmi. Sono gonfia, ho una sudorazione eccessiva e sento un fortissimo bruciore. Le mie mani sono fucsia e non riesco più a piegarle».

Nel 2009 Gabriella viene sottoposta a un intervento di resezione colica di 40 centimetri, «sarebbe stata la fine del mio incubo. Invece è stato un intervento sbagliato. Da quel momento in poi, la mia vita è cambiata e la situazione non ha fatto altro che peggiorare». Gabriella, infatti, lavorava come archivista alla Fiat di Pomigliano d’Arco. «Amavo la mia vita, avevo firmato da poco un contratto a tempo indeterminato. Era un sogno che si realizzava, un sogno distrutto da questa malattia sconosciuta. Dopo l’intervento ho cercato di reagire nel modo più positivo possibile ma avevo continue crisi. Non ce l’ho fatta più, non potevo guidare ed alzarmi dalla sedia. Per questo mi hanno licenziata». Oggi non ha più un lavoro e vive a casa con la sua famiglia, riceve un sussidio di poco meno di 200 euro che non le permette di essere indipendente. Ad assisterla ci sono i suoi fratelli ed i suoi genitori ma soprattutto il suo fidanzato, Rudy. «E’ diventato più di un compagno, fa letteralmente parte di me. Si è consumato per me, mi fa compagnia durante i ricoveri, parla lui con i medici e cerca di tirarmi su. Voglio un futuro normale insieme a lui». Rudy e Gabriella si sono conosciuti 7 anni fa, quando la ragazza iniziava già ad avvertire i primi sintomi. La malattia non ha impedito che la loro relazione andasse avanti, sognando una vita normale. «Da anni io e Gabry non usciamo di casa- racconta Rudy-. Ma questo per me non è un peso, accetto tutto e mi basta essere al suo fianco». Insieme, hanno cercato risposte nei più importanti ospedali d’Italia. «Tentativi vani – spiega Rudy -. In Italia parlare di trapianto fecale, quello di cui Gabry avrebbe bisogno per guarire, è una sorta di tabù. Eppure all’estero hanno usato questo trapianto per salvare persone dalla SLA e dalla Sclerosi Multipla».

Oggi, il sogno di Gabriella è andare in Germania, presso un centro specializzato che le permetterebbe di ricevere il trapianto, l’unica cura che sarebbe in grado di salvarle la vita. «Il nostro sistema sanitario italiano non prevede ricerche di questo genere, sono cose che fanno in Europa, non troppo lontano da noi, non devo sognare la luna. Non me la prendo con i medici, d’altronde lo Stato continua a fare tagli sulla sanità, funziona così, e questo tende a far peggiorare anche la mia situazione psicologica». In un post, Gabriella cita l’articolo 32 della Costituzione, «La Repubblica dovrebbe tutelare la salute come fondamentale diritto dell’individuo. Ma a quanto pare non è così: nel corso dei miei due ultimi ricoveri mi hanno detto che ho un’infiammazione cronica ma questo lo sapevo già. C’è chi mi ha presa per pazza, hanno detto che avevo problemi di alimentazione o semplicemente mi hanno consigliato di andare all’estero. Ma io non ho i soldi per la Germania, per sostenere il costo del viaggio oltre che dell’intervento». A darle manforte in questa battaglia c’è anche Federica, una 40enne di Roma che avverte gli stessi sintomi di Gabriella. «Mi ha contattata proprio tramite il blog – racconta Gabry -, per lei questo calvario è iniziato 4 anni fa e ha ancora tanta rabbia e speranza, mi infonde la forza di reagire. E’ diventata la mia migliore amica e ora il sogno di andare in Germania lo condivido insieme a lei. Cerchiamo un modo per finanziare il nostro viaggio, vorremmo aprire una Onlus. Il mio prossimo post sarà dedicato a Federica».

di Nadia Cozzolino

Stampa sostenibile: i giornali su carta certificata Pefc

 

carta-riciclataROMA – Il quotidiano germanofono Dolomiten ed il quindicinale Südtiroler Landwirt si aggiungono alla lista dei giornali italiani che hanno scelto la via della sostenibilità stampando su carta certificata Pefc, il sistema di certificazione forestale più diffuso al mondo, che permette la più trasparente tracciabilità della materia prima. Le due testate dell’Alto Adige si vanno ad aggiungere alla già folta lista di giornali che hanno scelto da tempo questa strada nella quale figurano, tra gli altri, Avvenire, Famiglia Cristiana, La Stampa.

Che la scelta arrivi da quella regione non è un caso, come dimostra il precedente del quotidiano L’Adige, in quanto l’Alto Adige è un territorio da sempre attento alla sostenibilità ambientale. Ne è esempio lampante il dato che lo vede come regione col più alto numero di foreste certificate in Italia, con oltre 301.247,31 ettari.

«È probabilmente il modo più semplice per ottenere uno effetto su vasta scala. Così facendo – ha dichiarato il segretario generale del Pefc Italia, Antonio Brunori – si sostengono tutti gli attori virtuosi della filiera bosco-legno-carta, dai gestori forestali, alle segherie fino alle tipografie, e al tempo stesso si invia un messaggio importante ai propri lettori e all’intero sistema editoriale. Ai primi permette di entrare a contatto con il mondo della certificazione e li abitua a riconoscere uno strumento che può guidare gli acquisti responsabili. Al resto della filiera permette di fare un passo avanti sulla strada dell’utilizzo virtuoso del patrimonio boschivo e delle materie prime da esso derivanti».

di Ciro Oliviero

@ciro_oliviero

La legge non basta. Al via una petizione a sostegno degli studenti affetti da dislessia

ROMA – La legge n. 170 dell’8 ottobre 2010 norma gli strumenti compensativi e dispensativi in ambito scolastico per le persone affette da disturbi specifici di apprendimento. Fatta la legge, trovato l’inganno. Un refrain che si ripete spesso nel Belpaese. Questa volta a vedere lesi i propri diritti sono proprio gli studenti affetti da disturbi specifici di apprendimento. Le linee guida che disciplinano le modalità e i contenuti delle prove di accesso ai corsi di laurea e di laurea magistrale negano in sostanza l’utilizzo degli strumenti compensativi quali dizionario, tavola periodica degli elementi, tablet per i test di ammissione all’Università.

Un atto che non solo discrimina gli alunni dislessici che adoperano gli strumenti compensativi durante tutto il percorso scolastico, che di per sé è già grave, ma viola anche la legge vigente in materia.

A farsi portavoce dell’istanze è stata l’associazione “D. S. A. – Dislessia, un limite da superare”, che ha sottolineato quanto sia urgente agire e raggiungere l’obiettivo in tempi brevi, ovvero prima delle prossime prove di ammissione all’Università. Hanno già sottoscritto la petizione online il  sindaco di Napoli Luigi de Magistris, l’assessore al Welfare del Comune di Napoli Roberta Gaeta ed i consiglieri della V Municipalità.

di c.o.

A via #labollettagiusta, la petizione contro il rincaro dell’elettricità e lo spreco energetico

bolletteROMA- Le associazioni ITALIA Solare, Progressi, Legambiente, Kyoto Club, Codici e Adusbef lanciano un appello al Ministero dello Sviluppo Economico contro la riforma delle bollette elettriche approvata il 2 dicembre scorso dall’Autorità per l’Energia: 2016 infatti, anziché pagare come ora in proporzione ai consumi effettivi, gli italiani pagheranno una quota fissa, a vantaggio di chi consuma di più e a svantaggio di chi risparmia energia e usa le fonti rinnovabili, in particolare il fotovoltaico.
Si stima che le bollette per la maggioranza delle famiglie italiane saliranno del 10-30 per cento su base annua: oltre 1,5 miliardi di euro all’anno in più sulla bolletta degli utenti domestici, che andranno ai distributori e ai grossisti di energia elettrica.  Per questo motivo ITALIA Solare, Progressi, Legambiente, Kyoto Club, Codici e Adusbef chiedono al Ministero dello Sviluppo Economico e all’Autorità per l’Energia, il Gas e per il Servizio Idrico (AEEGSI):

  • che si applichino nuove tariffe a chi dimostra di fare scelte virtuose dal punto di vista dei consumi energetici, salvaguardando le tasche delle famiglie italiane e dei piccoli e medi consumatori di energia elettrica;
  • che la riforma garantisca le condizioni di convenienza dell’uso delle rinnovabili, fotovoltaico in testa, nel rispetto delle direttive europee e dalla normativa nazionale vigente;

Per aderire alla petizione, clicca qui.

Un sms per i piccoli disabili del Camerun

MILANO- Non è vero che i bambini sono tutti uguali. Per i 93 milioni di bambini disabili che vivono nei Paesi in Via di Sviluppo(World Report on Disability) curarsi, giocare e andare a scuola non sono diritti primari ma lussi inaccessibili. Il Camerun è uno di questi Paesi: qui, il 23% delle persone che hanno dai 2 ai 9 anni vive con almeno un tipo di disabilitàinsorta, nel 65%, a causa di malattie come polio, malaria, lebbra, morbillo*. Mali che, quando non uccidono, lasciano in eredità alle piccole vittime questa pesante condizione. Per aiutare questi bambini, fino al 23 gennaio 2016, l’organizzazione umanitaria Dokita Onlus lancia la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi “Tutti Uguali”. Inviando un SMS solidale al 45506 o chiamando lo stesso numero da rete fissa si possono donare 2 o 5 euro. Il ricavato servirà per sostenere il centro di accoglienza e riabilitazione fisioterapica per giovani e bambini disabili Foyer de l’Esperance, nel Sud del Camerun, a Sangmélima. In particolare, le donazioni saranno impiegate per acquistare un veicolo attrezzato per il trasporto delle carrozzine, necessario sia ad accompagnare a scuola i bambini non autosufficienti, sia a condurre i bambini presso le strutture medico-ospedaliere più lontane. Inoltre, saranno acquistate nuove apparecchiature necessarie per le cure fisioterapiche. L’obiettivo è quello di garantire supporto medico e integrazione sociale e scolastica a 1.500 minori con disabilità motoria. Essere un bambino disabile in Africa, infatti, quasi sempre vuol dire essere condannati a un futuro di emarginazione e povertà. Mancano le strutture sanitarie adeguate e spesso le barriere architettoniche e socio culturali trasformano la disabilità in sofferenza e isolamento.

Qui i ragazzi con bisogni speciali non godono delle stesse opportunità che i loro coetanei hanno nei Paesi più ricchi e sviluppati, e non solo dal punto di vista delle cure e dell’assistenza: non hanno accesso all’istruzione, perché le scuole sono per loro irraggiungibili e non attrezzate per accoglierli. Il più delle volte, poi, vengono allontanati dalle stesse famiglie, che non hanno le possibilità economiche per prendersi cura di loro. Il Centro Foyer de l’Esperance è una delle tre strutture per giovani disabili che Dokita gestisce in Camerun, offrendo ogni anno cura e assistenza a oltre 5.500 persone con disabilità. La responsabile è Suor Laura Figueroa, missionaria della Congregazione delle Figlie dell’Immacolata Concezione, controparte locale di Dokita da oltre trent’anni.