Rapporto annuale OSSFOR, ecco l’ analisi sui farmaci orfani

Il 6° Rapporto Annuale OSSFOR 2022 contiene l’annuale analisi sui farmaci orfani realizzata nell’ambito della collaborazione tra OMaR – Osservatorio Malattie Rare e CREA Sanità – Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità. La pubblicazione offre un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei farmaci orfani per il SSN; dei tempi di autorizzazione e accesso ai farmaci; delle normative che regolamentano il settore; delle problematiche di accesso ai farmaci orfani, anche in comparazione con l’esperienza degli altri Paesi; dell’andamento delle traiettorie di accesso al mercato dei FO e le dimensioni del relativo consumo e spesa.

In occasione dell’evento di presentazione, che ha ottenuto il patrocinio del Senato della Repubblica, istituzioni e importanti esperti del settore discuteranno le tematiche approfondite nel 6° Rapporto, quali la governance delle malattie rare, la valutazione post-marketing, la revisione dei regolamenti per i farmaci orfani e pediatrici e delle sperimentazioni cliniche per i farmaci orfani. Si parlerà, inoltre, della normativa che regola il settore delle malattie rare e del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) concentrandosi sulle possibili proposte che possono offrire soluzioni alle problematiche che i pazienti con malattia rara si trovano ad affrontare.

L’Osservatorio Farmaci Orfani è il primo centro studi e think-tank realizzato grazie al contributo non condizionante di Amicus Therapeutics, Amryt Pharma, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Janssen, Kyowa Kirin, Roche, Sanofi, Takeda e UCB.

Si potrà accedere alla Sala del Senato della Repubblica solo dopo essersi accreditati con il proprio nome e cognome all’indirizzo di posta elettronica accrediti@rarelab.eu. L’accesso sarà assicurato fino ad esaurimento posti. I lavori saranno trasmessi in diretta streaming sul canale YouTube del Senato Italiano.

 

L’articolo Rapporto annuale OSSFOR, ecco l’ analisi sui farmaci orfani proviene da Comunicare il sociale.

Nessuno escluso. Il nuovo numero di Comunicare il Sociale

Con nuovi articoli, interviste e approfondimenti nel numero di dicembre, Comunicare il Sociale saluta il 2022 e si prepara a nuove prospettive, annunciate nell’editoriale del presidente di CSV Napoli, Nicola Caprio . A tutti, un augurio: che il 2023 sia l’anno del “nessuno escluso”.

La rivista viene consegnata agli enti del Terzo settore di tutta la Campania, che si impegnano a diventare punti di distribuzione sul territorio, per un totale di 2000 copie.
E’ possibile consultare la versione in pdf cliccando a questo link

“L’Arte a sostegno dell’Arte”: la nuova iniziativa per raccogliere fondi per salvare  i dipinti murali del chiostro rinascimentale di Santa Maria del Pozzo

L’Associazione “Salviamo Santa Maria del Pozzo” ha promosso una mostra collettiva di opere d’arte donate al convento, e conseguente messa all’asta delle stesse per recuperare fondi per il restauro di tre lunettoni del chiostro.

20 gli artisti che hanno risposto all’appello, 2 sculture e ben 24 dipinti in esposizione nella suggestiva chiesa sotterranea di Santa Maria del Pozzo.

La mostra è visitabile:

Domenica 25 dicembre 2022 dalle ore 11:00 alle ore 12:00 – dalle ore 16:00 alle ore 17:00;

Domenica 1 gennaio 2023 dalle ore 11:00 alle ore 12:00 – dalle ore 16:00 alle ore 17:00.

Si ringrazia:

Tutti gli artisti partecipanti;

Elio Toscano, per le cornici;

Salvatore Aliperta, per l’illuminazione;

Del Duca Print, per il banner;

l’Associazione “Amici del Casamale” (Dora Rossi e Margherita Sodano), per la collaborazione;

Per l’allestimento: Carmine Cocozza, Alfonso Maione, Giuseppe Rungetti, Luigia Monda e Fulvia Serpico, responsabile delle biblioteche francescane della provincia di Napoli.

“L’intento – spiega Emanuele Coppola, Direttore Beni Culturale del Complesso – è quello di recuperare fondi per il prosieguo del restauro dei lunettoni, in particolare i tre sovrastanti il portone d’ingresso al chiostro, oltre a dare l’opportunità ad artisti vesuviani, e non, di farsi conoscere ed apprezzare”.

“Questa mostra collettiva – prosegue Casimiro Sedzimir, Guardiano del convento – a cui in tanti hanno partecipato, sarà anche l’occasione per rivisitare il nostro sito archeologico e le bellezze artistiche in esso custodite da millenni”.

“Tutta la parte burocratica, mostra ed asta pubblica, con le dovute autorizzazioni del caso – conclude Raffaele Cerciello, Presidente dell’Associazione Salviamo Santa Maria del Pozzo – sarà curata dell’Associazione stessa.

L’articolo “L’Arte a sostegno dell’Arte”: la nuova iniziativa per raccogliere fondi per salvare  i dipinti murali del chiostro rinascimentale di Santa Maria del Pozzo proviene da Comunicare il sociale.

Insieme in Armonia: laboratori per scoprire talenti e vocazioni. 600 studenti a scuola di teatro, robotica, cosmesi, musica e canto

Cinquecento ore di attività che hanno impegnato oltre 600 alunni in un percorso avvincente che ha fatto scoprire nuovi mondi e soprattutto ha portato alla scoperta di vocazioni nascoste e di abilità inesplorate: è il progetto “Insieme in armonia” che, nell’ambito del programma “Scuola Viva” finanziato dal Por Campania FSE 2014 -2020,  il liceo Albertini di Nola, diretto da Amelia La Rocca, ha portato a termine per il quarto anno consecutivo insieme con una rete di istituzioni scolastiche come l’istituto comprensivo “Mercogliano – Guadagni” di Cimitile, la scuola secondaria di primo grado “ Merliano – Tansillo” di Nola e la scuola primaria Tommaso Vitale. A collaborare sono stati anche numerosi partner istituzionali, associazioni e fondazioni: è il caso dell’ordine dei frati minori cappuccini della provincia di Napoli, della fondazione “Amelia e Concetta Grassi”, dell’associazione di scacchi “Oplonti” di Boscotrecase, della fondazione IDIS – Città della Scienza, della società “Advertage” di Nola, del dipartimento di Informatica dell’Università di Salerno e dell’associazione culturale “Meridies” di Nola. Nemmeno la pandemia ha fermato un’iniziativa che gli alunni hanno accolto con favore ed entusiasmo scegliendo tra gli otto moduli previsti dal progetto e mostrando interesse anche per le modalità innovative che sono state scelte per rendere ancora più interessanti gli argomenti trattati e per far svolgere in sicurezza le attività pomeridiane.

Particolarmente attrattivo si è dimostrato, come è già accaduto in passato, il laboratorio di musica e canto con master class che ha coinvolto gli studenti delle scuole in rete in un percorso d’insieme che oltre a rispondere in pieno agli obiettivi della proposta formativa ha restituito un evento culturale di proporzioni notevoli e soprattutto ha fatto scoprire ai partecipanti attitudini che non pensavano di avere.  Non meno coinvolgenti gli altri laboratori istituiti: è il caso dello sportello di orientamento “Nosce te ipsum” istituito per fornire un fondamentale servizio psicologico che si è rivelato particolarmente utile in un periodo, quello dell’emergenza sanitaria e sociale da Covid, che ha fortemente disorientato e scosso soprattutto i più giovani. Lo sportello è stato utile anche per prevenire la dispersione scolastica, per favorire l’orientamento ed il successo scolastico. Il laboratorio di teatro lirico ed arte scenica ha appassionato moltissimi studenti che hanno scoperto che esistono altri importanti  palcoscenici,  oltre quelli virtuali dei social ed in particolare tiktok, per esprimere loro  stessi e veicolare messaggi culturali di alto valore. Esaltante l’esperienza della messa in scena dell’opera Elisir d’amore di Donizetti.  A scuola sono entrati anche gli scacchi, più che un passatempo l’opportunità per sviluppare facoltà logiche ed attitudine al ragionamento. E poi ancora il laboratorio di web developer che intercetta l’esigenza di una formazione al passo con le nuove tecnologie e con la richiesta di specifiche figure professionali. Stesso obiettivo per il modulo natura e cosmesi a cura dei docenti del dipartimento di Farmacia dell’Università di Napoli Federico II. In un momento di particolare attenzione all’ambiente, alla prevenzione ed alla tutela della salute che passa anche attraverso scelte e stili di vita consapevoli l’attenzione è stata particolarmente rivolta alla biocosmesi ed alle produzioni sostenibili ottenute solo attraverso l’impiego di ingredienti naturali. In linea sempre con le tendenze del mercato del lavoro è stato realizzato poi il laboratorio di coding e robotica per allenare la mente alla progettazione informatica: anche in questo caso in cattedra sono saliti i docenti universitari del dipartimento di informatica dell’Università di Salerno. Immancabile la finestra aperta sulla conoscenza delle risorse culturali del territorio per favorire la consapevolezza del posto in cui si vive e soprattutto per indicare la possibilità di un futuro professionale nell’ambito del settore turistico.

“La valenza ed il valore del programma “Scuola Viva” – sottolinea la preside del liceo Albertini di Nola, Amelia La Rocca – sta proprio nella straordinaria possibilità di ampliare l’offerta di conoscenza, ma soprattutto le vedute dei giovani che così, con cognizione di causa, avranno elementi in più per scegliere quale percorso imboccare per il futuro, forti anche di attitudini e vocazioni sviluppate attraverso la partecipazione ai laboratori attivati. Molti i talenti che,  dalla musica al teatro e dalla intelligenza artificiale alle formule per realizzare un cosmetico, abbiamo scoperto nel corso degli anni e soprattutto molti i giovani che hanno scoperto passioni nascoste che hanno deciso di assecondare orientando i propri percorsi scolastici verso orizzonti ai quali non avrebbero mai guardato. In più, in un momento in cui la società non riesce a dare alternative e stimoli siamo riusciti a far comprendere ai più giovani l’importanza della formazione contribuendo così a ridurre il triste fenomeno della dispersione scolastica cui non è estraneo neanche il nostro territorio”.

L’articolo Insieme in Armonia: laboratori per scoprire talenti e vocazioni. 600 studenti a scuola di teatro, robotica, cosmesi, musica e canto proviene da Comunicare il sociale.

La comunità cinese spegne le luci natalizie per accendere la solidarietà

Il Natale più bello è quello dell’integrazione e della solidarietà. Accade così che una comunità, proveniente dalla lontana Asia e divenuta un volano economico per Gianturco, decida di dimostrare tangibilmente il proprio senso di appartenenza al territorio.

Anche quest’anno i commercianti cinesi di “Cinamercato 2003”, in collaborazione con la società Immobiliare Neapolis SPA, hanno rinunciato a luminarie ed addobbi natalizi, destinando 5.000 euro all’acquisto di indumenti e prodotti alimentari di ogni genere per la mensa di padre Arturo D’Onofrio gestita da suor Clara, col preciso intento di sostenere le iniziative delle Missionarie della Divina Redenzione di Gianturco.

Non appena il furgoncino di suor Clara ha fatto ingresso tra i negozi di “Cinamercato 2003” è stato tutto un brulicare gioioso di persone intente a caricare panettoni, pasta, latte, olio, scatolame e capi di abbigliamento.

 “Quotidianamente – racconta la religiosa – serviamo pasti a settanta persone, la maggior parte delle quali straniere, ma siamo anche vicini alle famiglie indigenti della zona. Adulti e bambini potranno trascorrere un Natale migliore grazie alla raccolta organizzata da questi benefattori dal cuore grande, la cui generosità ci sorregge tutto l’anno.”

“Sono stati raccolti 5.000 euro in generi alimentari – spiega la responsabile per la sicurezza di Cinamercato 2003, Miriam Buongiorno – Abbiamo un totale di 80 negozi che sono ormai un punto di riferimento nella zona. Le raccolte per i meno fortunati del quartiere sono periodiche, ma suor Clara ha sicuramente un posto speciale nei nostri cuori”.

Un rapporto, quello tra la comunità cinese e gli abitanti di Gianturco, che ormai è  profondo e solido, con i ragazzi cinesi pienamente integrati grazie alle scuole e gli adulti sempre più solerti attraverso le numerose attività commerciali.

“Personalmente sono nato a Nola, sono tornato in Cina per le scuole primarie e poi ritornato a Napoli – racconta Andrea Zhuang della comunità cinese di Gianturco – per noi è un grande piacere metterci a disposizione. La raccolta fondi e la consegna dei pacchi sono momenti importantissimi anche per la nostra comunità”

Un Natale 2022 che, attraverso il rinnovato gesto di solidarietà di “Cinamercato 2003”, ci ricorda quanto le diversità culturali siano un prezioso elemento di crescita ed arricchimento per tutti e che quando a parlare è il cuore, il linguaggio è universale.

L’articolo La comunità cinese spegne le luci natalizie per accendere la solidarietà proviene da Comunicare il sociale.

25 ANNI PER ASSO.GIO.CA. UNA SERATA IN MUSICA E BABBO NATALE PER I PIÙ PICCOLI

Sarà un momento di festa, ma anche un modo per ricordare venticinque anni di servizio. Venerdì 23 dicembre al Teatro Politeama, alle ore 20, Asso.gio.ca. – l’Associazione gioventù cattolica, nata venticinque anni fa in piazza Mercato – vivrà una serata con tanti artisti che hanno aderito gratuitamente per ricordare lo speciale compleanno dell’associazione, presieduta da Gianfranco Wurzburger.
«È il nostro grazie ai benefattori e a chi da sempre ci ha sostenuto – spiega Wurzburger _ ed è una serata dedicata ai  protagonisti del nostro impegno: i più piccoli». Per loro arriverà Babbo Natale, come accade da venticinque anni».
Asso.gio.ca. infatti nasce nel 1997 in piazza Mercato con un sogno: crescere buoni e onesti cittadini. Venticinque anni fa un sogno ed un’intuizione: esserci sul territorio e lavorare con i minori. La prima iniziativa, con cui l’associazione si presentava alla città, fu “Dona un giocattolo che regala un sorriso”. Da allora Asso.gio.ca. di strada ne ha fatta.
Venerdì tanti artisti lo ricorderanno: da Carlo Morelli con il Coro della Citta di Napoli, a Valentina Stella, da Mario Maglione a Raffaello Converso, da Emidio Ausiello a Anna Capasso, da Enzo Fischetti a Angelo Di Gennaro, da Ciccio Merolla agli speaker Ida Piccolo e Salvatore Calise. Parteciperanno anche le scuole con la speciale  esibizione degli alunni della Sarria-Monti e dell’istituto comprensivo Campo del Moricino, oltre alla presenza dei bambini del centro didattico Pignatelli.
Il clou della serata avverrà con la distribuzione dei giocattoli: «Rigorosamente  nuovi  – ricorda Wurzburger – perché da sempre  riteniamo che bisogna “Fare bene il bene”: nelle passate edizioni, abbiamo raggiunto circa 500 bambini dei quartieri più disagiati della città di Napoli: da Forcella a piazza Mercato, da Materdei a Montesanto fino ai Miracoli. Nel nostro venticinquesimo speriamo di raddoppiare».
Chiunque volesse partecipare alla serata può comunicarlo scrivendo a: info@assogioca.org

L’articolo 25 ANNI PER ASSO.GIO.CA. UNA SERATA IN MUSICA E BABBO NATALE PER I PIÙ PICCOLI proviene da Comunicare il sociale.