Giornata delle Malattie Rare, Anffas: «Non solo celebrazioni, ma reali cambiamenti»

28 Feb, 2023 | Comunicare il sociale

In occasione della Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day, volta ad accrescere la consapevolezza sul tema e sensibilizzare la popolazione sull’impatto delle Malattie Rare sulle vite delle persone e delle loro famiglie), Anffas desidera richiamare l’attenzione, a tutti i livelli, sulle malattie rare dalle quali discendono disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e questo attraverso un suo apposito documento di analisi – “Malattie Rare, Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo: Anffas in prima linea”, nato con l’obiettivo di sollecitare e promuovere le risposte che le persone con disabilità e le loro famiglie attendono, ormai da troppo tempo.

Riprendendo quanto riportato dal documento,  una grande parte di patologie che determinano Disabilità Intellettiva e Disturbi del Neurosviluppo, e quindi quelle rappresentate da Anffas, sono ascrivibili alla grande famiglia delle Malattie Rare, una parte di famiglia non certamente minoritaria, che si differenzia dalle altre in quanto alla condizione di malattia si associa la condizione di disabilità e, raramente, si tratta di condizioni “curabili”. Proprio perché da sempre consapevole di questo, Anffas – a seguito delle modifiche apportate agli statuti degli enti aderenti alla sua rete associativa con la Riforma del Terzo Settore – ha inserito espressamente nelle finalità associative il riferimento alle disabilità intellettive e del neurosviluppo legate ad una malattia definita “rara”.

 Un impegno che continua negli anni, e non solo in occasione di queste particolari giornate, a spingere verso un cambiamento urgente e necessario per rispondere alle esigenze e ai bisogni delle persone con malattie rare e delle loro famiglie, troppo spesso lasciate sole ad affrontare non solo le gravi problematiche dovute alla malattia ma anche le troppe difficoltà legate alla partecipazione alla vita sociale, fattori questi che impattano entrambi fortemente sulla Qualità di Vita.

 In tal senso, infatti, nel suo documento Anffas, dopo una parte dedicata ad un approfondimento di stampo scientifico, evidenzia come ci siano ancora oggi delle criticità non più sostenibili – che accomunano le persone con disabilità intellettive e i disturbi del neurosviluppo con le persone con malattie rare – tra cui il troppo ritardo, o in alcuni casi l’assenza, della diagnosi con il conseguente ritardo delle terapie, i mancati sostegni non solo alla persona ma anche a tutta la famiglia, isolamento ed esclusione sociale, una visione a 360° della situazione della persona e non solo delle condizioni prettamente cliniche.

 Su questo Anffas sottolinea come “l’assenza di cura e di prospettive di guarigione non deve mai significare che lo stato di salute o la qualità di vita di una Persona con Malattia Rara e Disturbi del Neurosviluppo non possa giovarsi, in maniera significativa, di tutta una serie di ulteriori e necessari sostegni che, oltre a quelli legati alla condizione di salute, traguardino, in un approccio olistico, la persona stessa in tutta la sua interezza. Occorre, pertanto, essere sempre in grado di pianificare, programmare ed erogare interventi sanitari (diagnosi, terapia e ricerca) e sostegni alla persona (sviluppo delle capacità adattive) implementati in contesti sociali resi facilitanti (supporto familiare, empowerment comunitario e diritti accessibili), in modo da garantire la migliore qualità di vita ed una vita di qualità, sempre nella misura massima possibile, nella situazione data” e come in questa ottica “Il progetto individuale di vita personalizzato e partecipato, si conferma, al tal fine, il primario strumento capace di perseguire tale prospettiva. Prospettiva che dopo oltre 20 anni dall’emanazione della legge 328 del 2000 che all’art. 14 sanciva, in modo lungimirante, tale diritto, oggi viene ulteriormente sancito, ampliato e dettagliato dalla legge delega sulla disabilità 227/2021 e di cui si attendono gli auspicati decreti attuativi”. In tale ottica si legge ancora nel documento che “L’auspicio è che il Piano Nazionale per le Malattie Rare 2023 – 2025 acceleri l’attuazione del piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato (PDTAP) per tutte le Persone con Malattie Rare ed elaborato dai Centri di riferimento come previsto dalla Legge 175/2021, ma che questo sia visto come un piano specifico di sostegni e come un “di cui” del più ampio progetto individuale di vita personalizzato e partecipato”.

Anffas auspica quindi che queste sue costanti sollecitazioni, unitamente all’intero movimento delle malattie rare, possano trovare la giusta attenzione da parte delle istituzioni preposte e che giornate come queste, non si traducano solo e sempre in meri momenti celebrativi ma portino a reali e rapidi cambiamenti e a risposte concrete sui tanti bisogni e molteplici necessità delle persone con malattie rare e delle loro famiglie che esistono sempre e non solo il 28 febbraio.

fonte foto: © Enrico Genovesi – Progetto FIAF-CSVnet “Tanti per tutti. Viaggio nel volontariato italiano”

L’articolo Giornata delle Malattie Rare, Anffas: «Non solo celebrazioni, ma reali cambiamenti» proviene da Comunicare il sociale.

Fior di…teglia, il contest che valorizza l’ impegno sociale

28 Feb, 2023 | Comunicare il sociale

Si è concluso ieri, presso il Refettorio Made in Cloister, la mensa sociale nata dalla collaborazione tra la Fondazione Made in Cloister e Food for Soul di Massimo Bottura, la finale di “Fior di… teglia”, il contest nato dalla collaborazione tra 50 Top Pizza e Latteria Sorrentina.

Quattro le preparazioni scelte, che hanno puntato l’attenzione sui giovani talenti della pizza in teglia.

I partecipanti: Simone De Gregorio –  ristorante pizzeria “La Bolla” di Caserta; Francesco De Maria- pizzeria “I Vesuviani” di Pomigliano d’Arco; Davide Orlando- Panificio Davide Longoni; Giuseppe Di Gaetani – Pizzeria Da Filomena, hanno realizzato le ricette con creatività e rispetto delle materie prime e della stagionalità, partendo dal fiordilatte (o da un derivato) e valorizzando il mondo vegetale. Dopo la prima parte della giornata, che ha condotto all’assaggio delle creazioni dei partecipanti con conseguente designazione del vincitore, i giovani pizzaioli, sono stati impegnati nella preparazione e nella distribuzione di scatole da donare alle persone in difficoltà. Dall’apertura delle porte del Refettorio, infatti, ogni lunedì l’ingresso affolla di persone meno abbienti, che ricevono cene e beni di prima necessità, da consumare in loco o da portare a casa.

Un bel momento, separato ma fortemente connesso a quello precedente, voluto dai curatori di 50 top pizza Luciano Pignataro, Albert Sapere e Barbara Guerra e benedetto dallo chef tristellato Massimo Bottura.

Quest’ultimo, infatti, ha raggiunto telefonicamente i pizzaioli intenti nella preparazione di quanto necessario al concretizzarsi della parte solidale, sotto la coordinazione della chef responsabile del Refettorio, Sabrina Russo, per complimentarsi dei risultati perseguiti e per ringraziarli dell’impegno profuso a sostegno dell’attività del Refettorio.

di Annatina Franzese

L’articolo Fior di…teglia, il contest che valorizza l’ impegno sociale proviene da Comunicare il sociale.

Strage di migranti nel crotonese, il grido di dolore dei volontari: «Tragedia senza fine, non è più il tempo dell’indifferenza»

27 Feb, 2023 | Comunicare il sociale

Le testimonianze dei sopravvissuti, il monito all’Europa, il grido d’accusa delle Ong. Il giorno dopo il naufragio avvenuto nel crotonese, che ha fatto registrare oltre 60 morti (un barcone carico di migranti si è spezzato all’alba di domenica dopo essere finito contro gli scogli a causa del mare agitato) il mondo del volontariato e del Terzo settore si interroga sull’ennesima tragedia che coinvolge i migranti che tentano di raggiungere le coste italiane.

Auser Nazionale esprime profondo cordoglio per le vittime di Cutro e le loro famiglie, manifestando «la rabbia per una tragedia che pare senza fine, per chi in questi ultimi anni si è solo occupato di criminalizzare l’immigrazione e le organizzazioni che operano per salvare vite di persone che attraversano il mare per fuggire da persecuzioni, guerre, carestie. Se ci fosse stato un piano, un programma di salvataggio e soccorso europeo, forse queste vite si sarebbero potute salvare. Se un decreto del governo non avesse ridotto l’operatività delle navi delle Ong, forse il destino di queste persone sarebbe stato diverso. I soccorsi non possono essere un crimine». Redattore Sociale (www.redattoresociale.it), invece, ha raccolto la testimonianza di Sergio Di Dato, coordinatore di People in the move, il progetto di Msf con base a Roccella Ionica, che ha prestato assistenza assieme agli altri operatori del team medico di Medici senza frontiere ai sopravvissuti al naufragio: «Ci hanno detto di aver iniziato a nuotare e di essere arrivati a riva, solo una volta in spiaggia si sono resi conto che molti non ce l’avevano fatta. Abbiamo sentito dire che bisogna impedire le partenze, ma siamo di fronte a persone che sono state costrette ad abbandonare tutto, per loro non c’è altra soluzione. Hanno scelto questa rotta per velocizzare l’arrivo in Europa, molti hanno familiari in altri stati Ue». Sempre su Redattore Sociale, è possibile leggere la ricostruzione della dinamica del naufragio e del numero delle persone a bordo: secondo alcuni 170, secondo altri 250 naufraghi. Sea Watch, l’organizzazione tedesca no-profit che opera nel Mediterraneo centrale, affida a Twitter il suo «dolore e sgomento» e rimarca: «Intollerabile che l’unica via d’accesso all’Europa sia il mare. L’assenza di missioni di ricerca e soccorso europee è un crimine che si ripete ogni giorno». Andrea Iacomini, portavoce di Unicef Italia, aggiunge: «Le immagini di questi corpi e di queste donne ci rimandano ad Aylan e a tutto quello che è successo negli ultimi dieci anni. Il nostro, il mio personale dolore oggi è un invito a non dividersi più. Non è più il tempo dell’indifferenza». E don Luigi Ciotti, presidente di Libera, spiega: «Nessuno lascia di sua spontanea volontà gli affetti, la casa, la terra affrontando viaggi rischiosi, in mano a organizzazioni criminali e in balia degli eventi atmosferici: freddo, tempeste, siccità. Lo fa solo perché costretto da un sistema economico intrinsecamente violento, sistema che colonizza, sfrutta e impoverisce vaste regioni del mondo. Lo fa perché l’Occidente globalizzato, in nome dell’idolo profitto, gli fa terra bruciata attorno offrendogli in alternativa sfruttamento se non schiavitù».

di Francesco Gravetti

fonte foto Agenzia DIRE (www.dire.it)

L’articolo Strage di migranti nel crotonese, il grido di dolore dei volontari: «Tragedia senza fine, non è più il tempo dell’indifferenza» proviene da Comunicare il sociale.

“Cecità”, l’indifferenza e l’egoismo di cui è capace l’uomo quando viene meno l’uso della ragione

27 Feb, 2023 | Comunicare il sociale

L’angoscia, l’alienazione dei personaggi del libro Cecità di Josè Saramago ( editore Feltrinelli, pagine 288, costo 12 euro) non possono non essere collegate a quelle vissute nel periodo di pandemia Covid. In una dimensione spaziale e temporale indefinita, l’autore rappresenta un’intera popolazione che diventa cieca per un’inspiegabile epidemia. Le vittime di tale malattia, improvvisamente esplosa,  saranno  rinchiusi in un ex manicomio per la paura del contagio e l’insensibilità altrui.

L’ autore, nel suo racconto fantastico, rappresenta l’indifferenza e l’egoismo di cui è capace l’uomo quando ha paura e viene meno l’uso della ragione. L’uomo, attraversato dall’indifferenza,si chiude in se stesso, diventa egoisticamente isolato e tremendamente pericoloso. Chi è indifferente dimostra debolezza, paura di dialogare, tristezza nel vivere e negatività nel rischiare. L’indifferenza si scontra con la vita stessa, perché la vita è incontro, gioco, rischio, rapporti, amore, pace. Siamo chiamati all’incontro e al confronto, sempre e in ogni luogo in cui siamo. L’indifferente, invece, è colui che sceglie di “disinteressarsi” di tutto e di tutti ed introduce spigolosità nel proprio vivere. Da tale atteggiamento nasce  la situazione estrema nel quale si apre il non senso del proprio vivere e dunque la domanda di senso sul proprio esistere. Per la prima volta la vita appare nel suo non senso, nella sua a-razionalità (ossia, appunto, incoerenza): non vi è nulla di coerente perché la vita in sé non ha alcuna razionalità, né è dotata di alcun principio di non contraddizione da rispettare, per potersi dire, appunto, coerente. L’ordine rassicurante non è più tale e non è più neppure un ordine: il rassicurante si rovescia costantemente in inquietudine, il normale assurge a patologico. L’indifferenza genera insensibilità, distacco e freddezza. Le relazioni umane vengono fatte a brandelli. Un testo da leggere, con la consapevolezza che, forse tutti, siamo ciechi pur non essendolo.

Maria Rosaria Ciotola

L’articolo “Cecità”, l’indifferenza e l’egoismo di cui è capace l’uomo quando viene meno l’uso della ragione proviene da Comunicare il sociale.

CSVnet e Legambiente insieme per promuovere il volontariato giovanile e la cittadinanza attiva

27 Feb, 2023 | Comunicare il sociale

Per far fronte alle grandi sfide che interessano il Pianeta – dalla crisi climatica alla costruzione di comunità sempre più sostenibili e coese – occorre mobilitare cittadine e cittadini attivi e responsabili, che abbiano gli strumenti giusti per incidere sulle politiche e far sentire la propria voce all’interno del dibattito pubblico.
Con questo proposito CSVnet, l’associazione dei 49 centri di servizio per il volontariato (Csv) italiani, e Legambiente hanno siglato un accordo che punta a favorire la cultura del volontariato, la collaborazione fra organizzazioni e istituzioni pubbliche e private – anche a livello europeo – e attività di formazione, ricerca e aggiornamento, rivolte in modo particolare ai giovani.
Una parte importante della collaborazione riguarda il supporto del sistema dei Csv alle attività formative organizzate da Legambiente nell’ambito del percorso Youth4Planet, che prevede il coinvolgimento di giovani attivisti sulle tematiche ambientali attraverso percorsi di facilitazione e formazione, anche informali, campagne di sensibilizzazione e attività di volontariato in aree protette e naturalistiche.

“Per il sistema dei Csv la tutela dell’ambiente non è un semplice slogan – dichiara Chiara Tommasini, presidente di CSVnet – ma un impegno costante finalizzato a supportare e sostenere migliaia di volontarie e volontari protagonisti di tante azioni cruciali per il futuro dei territori in cui vivono. Questa nuova collaborazione con Legambiente ci offre l’opportunità di rafforzare il lavoro su questi temi, forti dell’esperienza maturata dai Csv in oltre 20 anni di attività, in modo particolare nella formazione e promozione del volontariato fra i giovani e nelle scuole”.

“Cittadinanza attiva e volontariato ambientale insieme al grande impegno scientifico sono il cuore pulsante della nostra associazione da oltre 40 anni – dichiara Stefano Ciafani, presidente nazionale di Legambiente -. Un impegno che si concretizza con numerose attività sul territorio: dai campi di volontariato alle campagne di impegno civico, come Puliamo il Mondo o Spiagge e fondali puliti, per arrivare alle tante attività di formazione scientifica, come ad esempio lo Youth Climate meeting che abbiamo organizzato in questi anni e che ha visto la partecipazione di centinaia di giovani, sempre più attenti e sensibili alle tematiche ambientali grazie anche all’effetto “Fridays For Future”. Con questo spirito e forti di questo background, siamo ben lieti di rafforzare quanto CSVnet già fa nel suo ruolo di sostegno allo sviluppo del volontariato e siamo convinti che insieme possiamo coinvolgere sempre più giovani verso i temi della sostenibilità ambientale”.

Tra le altre attività concordate con il protocollo d’intesa, che avrà la durata di un anno, c’è l’avvio di una cabina di regia per l’analisi dei bisogni e la progettazione di eventuali azioni per supportare le organizzazioni dei rispettivi enti, oltre a favorire ulteriori intese fra i propri associati a livello locale.

L’articolo CSVnet e Legambiente insieme per promuovere il volontariato giovanile e la cittadinanza attiva proviene da Comunicare il sociale.