LEGGE DI CURA PER I DISABILI GRAVI, ISTITUITO IL TAVOLO TECNICO PERMANENTE

06 Lug, 2023 | Comunicare il sociale

Legge regionale di iniziativa popolare per il diritto alla cura, convoca il tavolo tecnico in Regione Campania per la sua approvazione. Ad incontrarsi martedì scorso per discutere i termini di quella che dovrà essere l’impianto della legge, i rappresentanti del Comitato promotore Diritto alla cura, a partire dalla presidente dell’associazione #iosononicolo Annamaria Ruggiero; la dottoressa Libera D’angelo, consulente della Commissione sanità. il Presidente della V commissione sanità Vincenzo Alaia; il presidente della commissione bilancio Franco Picarone. E ancora: il direttore generale del dipartimento salute Antonio Postiglione, il responsabile Tutela della salute Ugo Trama, la presidente della commissione politiche sociali Carmela Fiola, la dirigente Maria Rosaria Canzanella, numerosi consiglieri regionali come Roberta Gaeta, Vittoria Lettieri, Giuseppe Sommese e Valeria Ciarambino.

Di cosa si è discusso- Comunicare il Sociale fu il primo ad occuparsi dell’iniziativa della raccolta firme per l’approvazione in consiglio regionale della legge in supporto ai malati psichici, neurologici e sensoriali con patologie gravemente disabilitanti. Furono raccolte e depositate lo scorso 10 gennaio oltre 11.300 firme (la soglia minima era 10.000), con l’ok dell’aula – l’accettazione da parte da I Commissione permanente (Ordinamento Civile, Ordinamento della Regione, Risorse Umane, Affari Generali) avvenne a febbraio –  ancora non ottenuto perché il testo non è ancora approdato in Consiglio regionale. Nonostante la volontà dell’ente regionale ad arrivare al risultato, affermano dal Comitato, “bisogna agire in fretta. Per questo, in attesa della legge, la giunta aveva già predisposto una delibera, ma si è deciso che la delibera verrà rielaborata alla luce di tutte le indicazioni fornite dal Tavolo Tecnico e che prima di essere portata in giunta verrà valutata nello stesso Tavolo tecnico’’ che “sarà permanente e strutturale in modo secondo quanto assicurato dal presidente della V Commissione Vincenzo Alaia’’. Dal Comitato danno ulteriori indicazioni dall’esito dell’incontro dei giorni scorsi. “Ci sarà anche, da parte della Regione, una rilevazione per verificare l’effettivo fabbisogno di posti letto. Per ora ne sono garantiti 281 e la stima attuale è tra 800 e 1.200, ma sarà appurato l’effettivo numero necessario, sia ora che in prospettiva’’. Altra notizia ritenuta “molto importante”: verrà fermata quella che è stata chiamata la “deportazione in RSA”. È stato l’avvocato Postiglione a garantire che tutti i malati che sono attualmente curati in strutture specializzate non verranno trasferiti, Alcuni distretti infatti stavano procedendo, tra infinite contestazioni, a questi trasferimenti, che ora saranno sospesi’’.

Le dichiarazioni di Annarita Ruggiero – Annarita Ruggiero, portavoce del Comitato Diritto alla Cura e presidente dell’associazione #iosononicolo, mamma di un ragazzino di 11 anni con lo spettro autistico e che sensibilizza il più possibile sulla necessità di avere una legge che ne regolamenti la cura, afferma:  «Stiamo trovando nella Regione una straordinaria disponibilità, una volontà assoluta di arrivare alla soluzione di un problema che per molte persone rappresenta la possibilità non solo di continuare ad avere le cure di cui hanno bisogno ma addirittura di poter sopravvivere.  Siamo grati a tutti per questo. Accogliamo con favore il fatto di accelerare i tempi con una delibera della giunta, per poter agire con urgenza in attesa che la legge faccia il suo percorso». La Ruggiero sottolinea anche come la «vittoria che otterremo non sarà solo dei malati e delle loro famiglie ma di tutti, perché renderà la nostra regione più giusta, più umana e anche un punto di riferimento per le altre regioni. E sarà merito di persone come quelle che oggi erano al Tavolo Tecnico».

di Antonio Sabbatino

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Migranti, a Palermo il Polo per i servizi ai cittadini

06 Lug, 2023 | Comunicare il sociale

Il Polo Sociale Integrato è una finestra per i servizi dei cittadini stranieri a Palermo. La Mission persegue una finalità: “supportare per includere”. L’ intervento diretto sul campo da parte degli operatori sociali risponde a molteplici esigenze presentate dagli utenti: sportello d’ascolto, mediazione culturale, assistenza sociale, supporto psicologico, orientamento al lavoro, assistenza legale.

Il Centro Orientamento per Stranieri si prefigge i seguenti obiettivi:

garantire l’accesso dei cittadini stranieri ai servizi territoriali; supportarli nella comprensione dei diritti e dei doveri; mediare l’accesso dei cittadini stranieri nel mondo del lavoro e facilitare la creazione di rapporti di lavoro al bando di ogni politica di sfruttamento e logiche derivate dall’economia sommersa; favorire e incitare le azioni di denuncia relative alla violenza in ogni sua declinazione.

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Ecco le “Stanze Blu”, alloggi speciali dedicati ai piccoli malati in viaggio per curarsi

06 Lug, 2023 | Comunicare il sociale

Blu come la pace, l’armonia, la calma. Come il mare e il cielo. Blu come le Stanze Blu, progettate da A Casa Lontani Da Casa – rete nazionale di alloggi solidali – e dedicate a bambini e adolescenti costretti a lasciare la propria casa per intraprendere un percorso di cure.  Sì, perché la migrazione sanitaria – un fenomeno che ogni anno coinvolge circa 800mila persone – riguarda anche i più piccoli, colpiti spesso da tumori infantili e malattie rare che richiedono periodi anche lunghi di permanenza nei pressi dei centri di cura.

Scoprire di essere malati è sempre un’esperienza stressante, accompagnata da mille preoccupazioni: quando la malattia riguarda un bambino il peso emotivo da sopportare è ancora più gravoso. E non solo.

Curarsi lontano non è semplice nemmeno dal punto di vista economico: in base ai dati Censis, i costi per vitto e alloggio ammontano al 50% della spesa complessiva della trasferta sanitaria. Ai problemi economici si aggiungono spesso quelli psicologici: chi deve intraprendere un percorso terapeutico lontano da casa è costretto ad affrontare anche spaesamento e solitudine. Un’esperienza difficile per gli adulti e, soprattutto, per i bambini, che hanno bisogno di stabilità e punti di riferimento fissi.

Le Stanze Blu nascono proprio per questo. Sono la risposta concreta ai bisogni più urgenti dei piccoli malati e delle loro famiglie: si tratta di alloggi che fanno parte della Rete ristrutturati da un team di architetti volontari di A Casa Lontani Da Casa per essere ancora più accoglienti e a misura di bambino. Tutto questo grazie al generoso aiuto di chi ha creduto nel progetto: imprese, associazioni, privati, tra cui anche personaggi noti, come Michele Foresta, in arte Mago Forest.

Peculiarità delle Stanze Blu è l’arredamento, caratterizzato da mobili e complementi dipinti nelle tonalità di blu, colore per eccellenza della serenità e della piacevolezza, le sensazioni che A Casa Lontani Da Casa vuole trasmettere ai piccoli ospiti e alle famiglie che le occuperanno.

Il progetto non si limita alla ristrutturazione degli alloggi ma prevede anche la copertura di ogni costo legato alla trasferta sanitaria: entrare in una Stanza Blu, per i giovani malati e le loro famiglie, significa non doversi preoccupare di nulla, oltre che sentirsi protetti, a casa, accolti e compresi proprio nel momento più difficile.

“Siamo molto fieri di questo progetto che ci ha permesso di fare un passo avanti nella nostra filosofia di accoglienza: accogliere per noi significa regalare momenti di serenità a chi soffre per la malattia e la lontananza. I giovanissimi, quando si ammalano, devono affrontare lunghi percorsi di cura. Abbiamo pensato a farli sentire “a casa” e alleggerire le preoccupazioni economiche delle famiglie. Non è necessario avere un basso reddito di partenza per impoverirsi quando si è costretti a viaggiare per le cure: pensate a quanto possono incidere  6 mesi, un anno in trasferta sul bilancio di una famiglia media. Questa non è la priorità di chi cura, ma è diventata una delle nostre.”- afferma Guido Arrigoni, Presidente di A Casa Lontani Da Casa.

La prima Stanza Blu è già stata realizzata, all’interno della Casa di Accoglienza dell’Associazione Domus Dei di viale Papiniano a Milano: sono stati rimodernati i locali, adeguati gli impianti e rinnovati gli arredi, anche grazie al prezioso contributo dell’artista Eleonora Guido, in arte Le Noir, che ha creato un murales per rendere lo spazio ancora più accogliente per i più piccoli che è diventato il simbolo di tutte le Stanze Blu.

Inaugurata lo scorso 31 marzo, dal 3 aprile è stata occupata dai primi ospiti, il piccolo Alessandro, 2 anni, a Milano per intraprendere un percorso di fisioterapia a seguito di un intervento chirurgico a una mano, e la sua mamma Cinzia, all’inizio preoccupata che il figlio potesse reagire negativamente alla repentina modifica della sua quotidianità ma poi piacevolmente sorpresa dalla capacità di adattamento dimostrata dal piccolo: “Alessandro è rimasto incantato dal murales. L’ambiente gli è piaciuto subito, è sempre stato tranquillo nonostante questo importante cambiamento. La Stanza Blu è davvero bella, intima e accogliente. C’è tutto quello che ci serve. Sono davvero felice di aver trovato questa casa, è perfetta per noi”.

Grazie alle Stanze Blu, anche tanti altri piccoli ospiti degli alloggi della rete potranno trovare un ambiente accogliente e adatto alle loro esigenze. Come Annina, quarta figlia di una famiglia numerosa originaria di Sondrio, affetta da una rara malattia neuromuscolare per la quale non esiste ancora una cura ma che deve essere tenuta costantemente sotto controllo, e attualmente in cura presso il centro neurologico Besta di Milano. O Filippo, undicenne a cui è stato diagnosticato un terribile osteosarcoma, che si trova ancora in cura a Milano e che, insieme alla sua famiglia, sta ricevendo sostegno economico e psicologico dagli operatori e dai volontari di A Casa Lontani Da Casa.

Per A Casa Lontani Da Casa essere una Rete significa molto: significa condividere gli stessi valori e obiettivi, lavorare quotidianamente con impegno sinergico per offrire ai migranti sanitari e alle famiglie un supporto concreto. Come ha dimostrato Valentina, volontaria di A Casa Lontani Da Casa che, in occasione dell’inaugurazione della prima Stanza Blu, ha scelto di donare personalmente alla famiglia ospite dell’alloggio la prima spesa di generi alimentari.

Una Rete che unisce vite e storie, alcune delle quali sono state raccontate in Curarsi Lontano, il primo podcast dedicato al tema della migrazione sanitaria realizzato da A Casa Lontani Da Casa e scaricabile presso tutte le principali piattaforme online.

Storie di dolore, ma anche di speranza: quella che, grazie alle Stanze Blu, la rete vuole donare anche ai suoi ospiti speciali, i piccoli che devono affrontare una grande sfida – la lotta alla malattia – e un lungo viaggio. Lontani da casa.

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L’UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI NAPOLI FEDERICO II E IL FAI CAMPANIA PREMIANO IL PROGETTO “800 II”

06 Lug, 2023 | Comunicare il sociale

È il progetto “800 II” ad aggiudicarsi la vittoria della sfida lanciata dall’Università degli Studi di Napoli Federico II in occasione della settima edizione di The Big Hack 2023 alla Apple Developer Academy di Napoli (1 e 2 luglio). Una sfida che ha coinvolto sviluppatori, designer e innovatori di talento, per collaborare alla creazione di un app che permetta ai visitatori di vivere un viaggio coinvolgente, interattivo e nuovo con l’arte, la storia e la cultura del patrimonio universitario in vista dell’800° dell’Ateneo nel 2024.

La challenge promossa dall’Università degli Studi di Napoli Federico II rientra nel progetto dedicato alla celebrazione dell’anniversario, cofinanziato dalla Struttura di Missione Anniversari della Presidenza del Consiglio dei Ministri e realizzato dall’Università Federico II in collaborazione con il FAI Campania.  Specialist del contest dell’Ateneo sono state la dr.ssa Gabriella Amodio, esperta dello staff degli 800 anni e l’ing. Stefania Zinno, esperta di app e innovazione digitale. In giuria la prof.ssa Valentina Della Corte, delegata del Rettore per le Celebrazioni Unina 2024 e responsabile scientifico del progetto della Presidenza del Consiglio e l’architetto Francesca Romana Vasquez, Vicepresidente FAI Campania.

“Siamo felici che a vincere la sfida dedicata alla celebrazione nel 2024 del 800° anniversario del nostro Ateneo sia stato il progetto ‘800 II’ – spiega la professoressa Valentina Della Corte, responsabile del coordinamento delle attività Unina 2024 – Un lavoro che interpreta perfettamente le caratteristiche che desideriamo per sviluppare un percorso progressivo di innovazione socio-culturale che valorizzi, promuova, coinvolga e renda sempre più fruibile il patrimonio storico, monumentale e culturale della Federico II che custodiamo. La creazione e diffusione della cultura incontra oggi nuovi sentieri, strumenti e metodologie, aprendosi in modo mirato a diverse tipologie di interlocutori. L’impiego delle nuove tecnologie, dei linguaggi contemporanei e delle piattaforme digitali, attraverso lo sviluppo di idee creative e innovative, ci aiuterà a realizzare sempre di più un sistema turistico attrattivo e sostenibile per tutti”.

The Big Hack è una maratona di due giorni di programmazione, promossa dalla Regione Campania e organizzata dalla Camera di Commercio di Roma attraverso “Maker Faire Rome – The European Edition” con Sviluppo Campania in collaborazione con la Apple Developer Academy dell’Università degli Studi di Napoli “Federico II”,per rispondere a 8 sfide lanciate da altrettante Istituzioni pubbliche ed aziende private: ragazzi e ragazze, sviluppatori e sviluppatrici, hacker, maker, esperti di IoT e appassionati di tecnologia si sono riuniti in team e hanno condiviso le conoscenze e liberato la propria creatività per sviluppare applicazioni innovative.

Il progetto “800 II” vincitore della challenge lanciata dalla Federico II, è stato realizzato dal team di Chiara Tancredi, Luca Marino e Laura Mancuso, a cui è stato assegnato un premio complessivo in denaro di € 2.500,00 messo a disposizione dall’ Università degli Studi di Napoli Federico II, che ne valuterà adesso anche la sua fattibilità e concreta realizzazione.

L’idea è quella di un app che sviluppi esperienze culturali dalla durata di 800 secondi legate ai luoghi e alla cultura accademica della Federico II. Ripercorrendo i passi di chi ha studiato e ha vissuto l’Università fin dalla sua fondazione si potranno scegliere percorsi personalizzati e scoprire il patrimonio culturale attraverso la storia e l’esperienza di medici, speziali, ingegneri nautici, magistrati, agronomi e altri personaggi della corte di Federico II. Un tuffo in un passato lungo 800 anni di storia sfruttando tecnologie avanzate che rendano l’esperienza immersiva e centrata sull’utente. Attraverso la realtà aumentata e l’audio binaurale, con la possibilità di esplorare i luoghi del sapere di Federico in una nuova prospettiva.

Tra i progetti che si sono distinti nella challenge lanciata dall’Ateneo federiciano oltre a quello vincitore, il lavoro del team di Francesco De Simone, Elena Liberatore, Vladimiro Andrea Barrella, Maria Vittoria Agosti e Annalisa Improta che ha presentato l’idea di un app dal titolo “Pio pio” per esplorare il vasto patrimonio culturale della Federico II in modo innovativo e coinvolgente tramite la realtà aumentata: le opere prendono vita per raccontare la loro storia proponendo, inoltre, sfide per ottenere riconoscimenti e premi.

Clelia Iovine e Nicolas Mariniello hanno, invece, proposto “FedeCult” l’app che mira a svelare segreti, storie e curiosità sui siti culturali dell’Università attraverso dei trasmettitori wireless che comunicano all’app la posizione del visitatore, permettendo di fornire informazioni dettagliate. Una proposta che include anche l’accessibilità a tutte le persone, inclusi i soggetti con disabilità, offrendo funzionalità di supporto come testi espandibili, narrazioni audio e segnalazioni di ostacoli alla mobilità.

In vista della celebrazione del suo 800° anniversario nel 2024, l’Università degli Studi di Napoli Federico II, grazie alla sua esperienza, conoscenza e azione sia nel campo della formazione che della ricerca, sta portando avanti un progetto di “innovazione socio-culturale” per la valorizzazione, promozione e fruizione del patrimonio culturale universitario, che si fonda su una visione creativa dello spazio, dei percorsi culturali e del turismo sostenibile. L’obiettivo è sviluppare un sistema progressivo di usi innovativi del patrimonio storico, monumentale e culturale dell’Università, per coinvolgere, interessare, attrarre, promuovere e informare la cittadinanza, attraverso l’apertura, il recupero e riqualificazione di spazi e monumenti e creazione di un sistema turistico attrattivo basato sull’utilizzo delle nuove tecnologie, dei linguaggi contemporanei e delle piattaforme digitali.

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Epilessia, viaggi e sport: il vademecum della LICE per affrontare vacanze in sicurezza

05 Lug, 2023 | Comunicare il sociale

Vacanze, viaggi e sport: semaforo verde per le Persone con Epilessia pronte a partire per godere momenti di relax e divertimento, ma senza abbassare la guardia. La LICE, Lega Italiana Contro l’Epilessia, spiega alcune semplici regole per viaggiare e fare sport in sicurezza: sì ai viaggi anche in aereo, a breve o lungo raggio, senza dimenticare di portare con sé i propri farmaci e la relativa prescrizione; rispettare i ritmi sonno-veglia e valutare gli orari di assunzione della terapia tenendo conto anche di un eventuale fuso orario diverso; sì allo sport ad eccezione di attività estreme o potenzialmente pericolose.

“Quando si viaggia, soprattutto all’estero – evidenzia Laura Tassi, Presidente LICE e neurologo presso la Chirurgia dell’Epilessia e del Parkinson del Niguarda, Milano – raccomandiamo alle Persone con Epilessia di portare sempre con sé i farmaci e la loro prescrizione. Prima di partire è, inoltre, consigliabile verificare presso il Centro per l’Epilessia di riferimento se il farmaco abituale è disponibile nel Paese che si visiterà. Se si decide di trascorrere le vacanze all’estero, soprattutto in caso di fuso orario, è importante rispettare i ritmi sonno-veglia per evitare l’esposizione a quei fattori di rischio in grado di favorire eventuali crisi”.

In vacanza via libera anche allo sport perché riduce lo stress e l’ansia e migliora la qualità del sonno: “In generale – sottolinea Oriano Mecarelli, Past President LICE – nessuna attività non agonistica andrebbe vietata alle Persone con Epilessia, fatta eccezione per quelle più estreme o potenzialmente pericolose. Eventuali disabilità associate all’Epilessia, il tipo di crisi epilettiche e una stima del rischio della loro comparsa durante l’attività sportiva sono fattori da tenere in considerazione nella scelta dello sport. È fondamentale, quindi, una valutazione dell’idoneità alla pratica di attività sportiva da parte del proprio neurologo”.

IL VADEMECUM: 

Viaggiare in aereo con l’Epilessia si può.Non esistono leggi o regolamenti che impediscano a chi soffre di Epilessia di viaggiare in aereo. Se l’Epilessia non è completamente controllata è importante informare il personale di bordo. Raccomandiamo di portare con voi una dichiarazione del neurologo curante che attesti

l’idoneità al volo senza una specifica assistenza. Chi è portatore di deficit associati all’Epilessia dovrà tener conto delle eventuali restrizioni che la patologia associata comporta.

Prima di partire,verificate la disponibilità dei farmaci. Prima della partenza verificate presso un Centro per l’Epilessia se il farmaco che assumete abitualmente è disponibile nel Paese che visiterete.
Portate in viaggio una lista dei contatti utili e la documentazione medica.Portate con voi un foglio con la descrizione sintetica della patologia di cui soffrite, la lista dei contatti utili e le istruzioni su cosa fare e chi contattare in situazioni di emergenza. In caso di viaggi all’estero, procuratevi una traduzione della documentazione medica utile in inglese o nella lingua locale.
Viaggi all’estero, non dimenticate i farmaci.Portate con voi i farmaci abituali o, se la permanenza si protrae, predisponete una spedizione. Trasportate i farmaci di uso quotidiano nel bagaglio a mano e abbiate cura di conservare una prescrizione del farmaco in caso di necessità.
Viaggi verso Paesi caldi o tropicali.Se viaggiate verso un Paese caldo o tropicale, informatevi sempre sull’eventuale necessità di vaccinazioni e verificate con lo specialista eventuali controindicazioni alle terapie in corso. Per esempio, sebbene la maggior parte dei vaccini sia sicura, se si ha l’Epilessia, alcuni farmaci per la profilassi antimalarica sono controindicati.
Non alterate i ritmi sonno-veglia.È consigliabile non alterare i ritmi del sonno perché in alcuni casi questo può indurre crisi. I farmaci anticrisi dovrebbero essere assunti agli orari consueti del proprio fuso orario e adattati man mano al fuso orario del Paese che si sta visitando. Raccomandiamo di parlarne sempre con il vostro neurologo prima della partenza.
L’assicurazione è importante.Stipulate un’assicurazione che copra tutte le spese medico-sanitarie e gli eventuali danni derivanti da una crisi epilettica, soprattutto se viaggiate in Paesi fuori dell’Unione europea.
Attività sportive indicate.Sì a running, trekking in montagna, tennis, padel o sport in spiaggia come beach volley e calcio.
Sport con un rischio moderato e qualche attenzione in più.Nuoto, ciclismo, canottaggio, sci alpino o nautico sono sport non controindicati in senso assoluto, ma si raccomanda di praticarli preferibilmente in compagnia e sotto supervisione di una persona adulta che possa soccorrere.
Sport controindicati.Praticare immersioni subacquee, arrampicate in alta quota, motociclismo, deltaplano o paracadutismo comporta rischi maggiori e sono attività da evitare; la loro pratica può essere approvata in casi eccezionali e, comunque, sempre dopo preliminare parere neurologico.

Con oltre 60 milioni di persone colpite nel mondo, l’Epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse, per questo l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto l’Epilessia come una malattia sociale. Si stima che nei Paesi industrializzati interessi circa 1 persona su 100: in Italia soffrono di Epilessia circa 600.000 persone, ben 6 milioni in Europa. Nei Paesi a reddito elevato, l’incidenza dell’Epilessia presenta due picchi, rispettivamente nel primo anno di vita e dopo i 75 anni: in Italia si calcola che ogni anno si verifichino 86 nuovi casi di Epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni.

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Napoli eccellenza mondiale della Chirurgia Robotica

05 Lug, 2023 | Comunicare il sociale

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