Ottobre 2024
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Uniti per l’Inclusione: AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri NeMO al primo G7 disabilità in Italia
L’alleanza tra AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri Clinici NeMO, in occasione del G7 sulla Inclusione & Disabilità, rappresenta un esempio di “Progetto Inclusivo”, dimostrando la forza dell’unione e della coesione. Per la prima volta, infatti, i ministri delle sette più grandi economie mondiali si riuniranno in Italia per discutere delle politiche a favore delle persone con disabilità, ponendo l’inclusione come priorità all’agenda di tutti i Paesi.
I temi centrali di questa importante discussione, che ha preso il via oggi ad Assisi, saranno l’accessibilità universale, la prevenzione e la gestione delle emergenze, la vita indipendente e l’inclusione, nonché il diritto di tutti alla piena partecipazione alla vita civile, sociale e politica. Inoltre, l’intelligenza artificiale, lo sport e i servizi per tutti saranno ulteriori argomenti sul tavolo dei lavori.
Sulla Strada di San Francesco, AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri Clinici NeMO si sono uniti in un grande stand sulle malattie neuromuscolari, promuovendo il diritto alla salute e la piena partecipazione alla vita civile, sociale e politica, come stabilito dalla Convenzione Onu. Domani, in vista del G7, verrà presentata la tanto attesa “Carta di Solfagnano”, che prende il nome dal piccolo borgo umbro in cui si terrà l’incontro. L’obiettivo principale è abbattere le barriere architettoniche e culturali per creare una società più inclusiva.
Oggi, più che mai, è fondamentale impegnarsi nella progettazione e gestione di spazi fisici, culturali e sociali, rispettando le normative e i principi di solidarietà e responsabilità. Negli anni, in Italia, in Europa e nel mondo, sono stati fatti progressi significativi. In particolare, l’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2001 e la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità approvata dalle Nazioni Unite nel 2006 e ratificata dall’Italia nel febbraio 2009, hanno sottolineato l’importanza di superare gli ostacoli di qualsiasi tipo che impediscono la realizzazione dei diritti umani.
AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, fa parte dell’Osservatorio Nazionale con particolare attenzione al “Progetto di Vita”. Questo piano personalizzato, previsto dalla legge n. 328/00 e ulteriormente sviluppato dal D.L. n.62 del 3 maggio 2024, garantisce che la persona con disabilità sia protagonista del proprio percorso di vita, contribuendo a definirne i contenuti e apportando modifiche e integrazioni in base ai propri desideri, aspettative e scelte.
UILDM, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, riconosce il principio dell’autodeterminazione come fondamentale per soddisfare i bisogni delle persone con disabilità. La Vita Indipendente mira a supportare le persone con disabilità, mettendole al centro del progetto e fornendo gli strumenti necessari per esprimere ciò che vogliono essere e fare. Ed in questo percorso di autonomia, la tecnologia diventa strumento prezioso.
In tema di Salute, Famiglie SMA sottolinea l’importanza del test genetico nello screening neonatale per individuare la malattia. La ricerca, infatti, ha reso disponibili tre trattamenti farmacologici, grazie ai quali è possibile intervenire precocemente, cambiando così la storia naturale dell’atrofia muscolare spinale (SMA).
I Centri Clinici NeMO, espressione della comunità dei pazienti neuromuscolari, sono un esempio di presa in carico e competenza degli operatori, che si impegnano a valorizzare, sostenere e dare speranza a ogni individuo, affinché non si senta mai solo, non solo come paziente, ma come persona. Creati per garantire a tutti l’accesso alle cure, I Centri Clinici NeMO segue un progetto di cura che mette al centro i bisogni della persona con patologie neuromuscolari e neurodegenerative, così come delle loro famiglie.
Lo stand di oggi è espressione di come solo attraverso l’alleanza tra pazienti, caregiver, medici, ricercatori e Istituzioni sia possibile una società realmente inclusiva, unendo le risorse a partire dall’esperienza concreta di chi vive la disabilità.
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«Liberi di essere, liberi di muoversi». Al via la Giornata Nazionale UILDM 2024
Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica torna, dal 14 al 20 ottobre, la Giornata Nazionale UILDM, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Sette giorni per richiamare l’attenzione su una comunità che da oltre 60 anni lavora al fianco delle persone con distrofia muscolare e delle loro famiglie.
L’obiettivo di quest’anno è puntare i riflettori sul tema della mobilità accessibile per garantire il trasporto attrezzato alle persone con distrofia muscolare grazie ai mezzi delle 65 Sezioni UILDM in tutto il territorio nazionale.
«Essere liberi di vivere come tutti! è la frase di Federico Milcovich, fondatore di UILDM, che guida la vita della nostra associazione. Attraverso la Giornata Nazionale vogliamo spingere verso il cambiamento e far comprendere che il problema delle barriere, materiali e immateriali, non riguarda solo le persone con disabilità ma coinvolge tutti i cittadini, talvolta solo in una fase della loro vita. Il diritto alla mobilità universale è un principio cardine della Convenzione ONU sui diritti per le persone con disabilità e dev’essere garantito per consentire, in sicurezza, la piena partecipazione di tutti alla vita civile e sociale. Non è una questione di disabilità, ma di libertà di costruire la propria personale autonomia», dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM.
Al fianco di UILDM gli amici Luca Ravenna ed Eleazaro Rossi, stand up comedian, protagonisti dello spot che promuove la Giornata Nazionale, visibile su giornatanazionale.uildm.org.
Nel video, i due invitano tutti a scommettere sulla cosa più importante, UILDM e il suo impegno per le persone con disabilità, «Noi scommettiamo su UILDM, e tu?».
Tutta la campagna di comunicazione sarà accompagnata dall’hashtag #IoScommettoSuUILDM.
SOSTIENICI CON LA LATTA UILDM
Ad accompagnare la campagna l’immancabile latta UILDM, diventata ormai oggetto da collezione, quest’anno firmata dall’illustratrice Carolina Zuniga. La grande novità di quest’anno sono le deliziose gelée e caramelle alla frutta che si trovano all’interno della latta.
L’edizione 2024 è pensata anche per i più piccoli perché contiene Mobiloca, il gioco dell’oca sulla mobilità accessibile, per rendere le nuove generazioni più attente ai bisogni e alle necessità delle persone con mobilità ridotta. Un modo semplice ma anche divertente per riflettere insieme sugli ostacoli che una persona con disabilità affronta ogni giorno per spostarsi. Ogni tappa è l’occasione per immergersi nella realtà quotidiana di una persona che si sposta in carrozzina, tra barriere architettoniche, difficoltà di relazione e poca cultura di inclusione.
La latta UILDM viene distribuita a fronte di un contributo minimo di 12 euro nelle sedi delle Sezioni UILDM o sul sito giornatanazionale.uildm.org.
I volontari UILDM saranno presenti in tante piazze per raccontare le attività che li vedono impegnati nel dare alle persone con distrofia e alle loro famiglie le stesse possibilità di tutti. Fare sport, andare al lavoro o a scuola, partecipare a un evento culturale o a un concerto, andare in vacanza, potersi muovere in autonomia fa bene alla persona con disabilità che diventa parte attiva della vita di comunità, e alla comunità che diventa sempre più ricca.
I contributi raccolti serviranno a finanziare i servizi di trasporto con mezzi attrezzati alle persone con disabilità che le 65 Sezioni UILDM offrono sul loro territorio.
AL NOSTRO FIANCO
La Giornata Nazionale UILDM 2024 è stata resa possibile anche grazie alla sponsorizzazione di Roche S.p.A e Sarepta Therapeutics, Inc.
Grazie ai volontari di UNPLI – Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia che si sono messi a fianco dei volontari UILDM per promuovere le attività di UILDM.
Un ringraziamento particolare va anche ai personaggi e testimonial che sostengono l’associazione: oltre a Luca Ravenna ed Eleazaro Rossi, Laura Formenti, Francesca Levi D’Ancona, Andrea Pecile e il Trio Medusa (Gabriele Corsi, Furio Corsetti e Giorgio Daviddi).
L’impegno quotidiano di UILDM contro la distrofia muscolare è su uildm.org, Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn e sul canale Youtube.
LUCA RAVENNA
Comico e autore televisivo, nel 2015 è diventato noto per la web series “Non c’è problema”, da lui scritta, diretta e interpretata per Repubblica.it. Nel 2021 pubblica lo spettacolo totalmente improvvisato Luca Ravenna: “Improv Special vol.1” e partecipa come concorrente al game show “LOL – Chi ride è fuori”. Nel 2022, lo spettacolo “568” riscontra un grande successo di pubblico facendo registrare sold out.
Nel 2023 inizia il tour italiano con lo spettacolo Red Sox, che nell’autunno 2024 debutterà in locali e teatri di molte città europee.
ELEAZARO ROSSI
Sale per la prima volta su un palco di stand-up comedy nell’aprile 2018 e ad inizio 2019 viene selezionato da Comedy Central per il cast della sesta stagione del programma Stand Up Comedy. La sua performance raggiunge rapidamente oltre 3 milioni di visualizzazioni su Facebook, questo gli consente di portare il suo spettacolo in molti locali e piccoli teatri di tutta Italia. Nel 2020 viene nuovamente selezionato per il cast della settima stagione di Stand Up Comedy in onda su Sky. Nel 2022, comincia la collaborazione con Mediaset, entrando nel cast de Le Iene. Attualmente è in tour con il suo ultimo spettacolo Grande figlio di p*****a.
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Il Nuovo Teatro Sanità presenta “Te lo leggo negli occhi”: un progetto teatrale civile per le scuole
Il Nuovo Teatro Sanità e il Liceo Statale Villari danno il via al progetto “Te lo leggo negli occhi”, vincitore dell’Avviso Pubblico per attività teatrali nelle scuole di Napoli. L’iniziativa è promossa e finanziata dal Comune di Napoli e comprende quattro spettacoli: tre lavori di teatro civile e un quarto realizzato a partire dalle esperienze e dai sentimenti degli studenti. L’iniziativa punta a coinvolgere i giovani in una riflessione critica su temi attuali e sociali, utilizzando il teatro come strumento per sensibilizzarli sulle differenze identitarie, le storie personali e le sfide della loro generazione. Gli spettacoli si svolgeranno presso la sala Theatr’on di Napoli e saranno seguiti da dibattiti con esperti, favorendo così il confronto tra i giovani.
“Il progetto del Nuovo Teatro Sanità rientra in un investimento dell’Amministrazione che ha un impatto diretto sulla formazione e sui cittadini – dichiara Sergio Locoratolo, coordinatore delle politiche culturali del Comune di Napoli – che vogliamo in questo modo contribuire ad avvicinare al mondo del teatro, per renderli spettatori appassionati e consapevoli. Tematiche come l’inclusione, i diritti, la sostenibilità e il rispetto delle diversità, saranno affrontate attraverso i linguaggi dell’arte, divenendo così parte di un sistema integrato da cui non solo nessun luogo della città, ma anche nessun pubblico, resta escluso”.
Il ciclo si apre il 14 ottobre con “A Te e Famiglia”, una produzione di Angelo Campolo e Giulia Drogo, interpretata da Angelo Campolo, con scene e costumi di Giulia Drogo e musiche dal vivo di Giorgia Pietribiasi. Lo spettacolo esplora il programma educativo “Liberi di scegliere”, rivolto a minori sotto processo in Sicilia, intrecciando narrazione e digital storytelling. Dopo la performance, l’Associazione Antinoo Arcigay Napoli interverrà nel dibattito.
Il 15 novembre andrà in scena “629 Un Mare di Sabbia”, scritto da autori provenienti da Italia, Spagna e Grecia, con la regia di Mario Gelardi. Gli attori Michele Brasilio, Ciro Burzo, Emanuele Cangiano, Anna De Stefano, Eleonora Fardella, Carlo Geltrude e Gennaro Maresca porteranno in scena la storia della nave Aquarius e dei 629 migranti respinti dai porti italiani nel 2018. Lo spettacolo esplora il tema della migrazione e della crisi dei diritti umani. Il dibattito sarà arricchito dalla partecipazione della Cooperativa LESS di Napoli.
Il 17 gennaio verrà presentato “Quei Due”, un’opera scritta da Ciro Burzo e diretta da Carlo Geltrude, con Giovanna Sannino e Gaetano Migliaccio. Lo spettacolo indaga gli abusi emotivi e psicologici all’interno della coppia, evidenziando la linea sottile tra amore e ossessione. Al termine, sarà presente la Fondazione Una Nessuna Centomila per un confronto sul tema della violenza di genere.
Il ciclo si chiude il 12 febbraio con “Te lo leggo negli occhi”, un progetto diretto da Mario Gelardi e realizzato con i giovani autori di Dramma Lab. La performance sarà basata sui sentimenti raccolti attraverso questionari anonimi somministrati agli studenti, per dare voce alle loro emozioni e preoccupazioni. Anche in questo caso, l’Associazione Antinoo Arcigay Napoli parteciperà al dibattito finale.
Ogni spettacolo sarà seguito da interviste e dibattiti critici che permetteranno agli studenti di esprimere la loro visione sugli spettacoli. Le riflessioni saranno raccolte nella clip “Uno Sguardo al Teatro”, che verrà diffusa sui canali social del Nuovo Teatro Sanità.
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Palma Campania ricorda Giò Giò
Del ventiquattrenne Giovanbattista Cutolo, chiamato affettuosamente Giò Giò, si parla da ormai più di un anno. La sua musica, il suo senso della legalità saranno ricordati attraverso le note dei futuri musicisti del mondo. Giò Giò, ucciso il 31 Agosto del 2023 da un minorenne che gli ha sparato in piazza Municipio a Napoli, per aver osato difendere un ragazzo da un giovane uomo armato, era un talento musicale. E qualche giorno prima di finire ingiustamente aveva contattato l’associazione la Fenice di Palma Campania, nella persona della Presidente Katia Cerullo, per partecipare alla prima edizione della competizione musicale internazionale, di cui aveva letto sui giornali, indetta dall’associazione La Fenice. Dopo la morte assurda ed ingiusta di Giò Giò, la Presidente dell’ associazione, organizzatrice dell’ evento, decide di dedicargli la Kermesse. La storia di Giò Giò è arrivata in tutto il mondo soprattutto durante la seconda edizione dell’ International Music Competition a lui dedicata, che si è tenuta il 9 ottobre scorso presso l’ Auditorium di Palma Campania, in provincia di Napoli, dove La Fenice nasce. I partecipanti quest’anno sono arrivati da tutto il mondo, dalla Nuova Zelanda, all’ America. Nel nome di Giò Giò, nel nome della musica, nel nome della Legalità.
Alla serata hanno partecipato la mamma di Giovanbattista Cutolo, Daniela di Maggio, i massimi rappresentanti delle Istituzioni del Comune di Palma Campania, la Prof. Bianca Maria di Ruocco, Direttrice dell’ ISIS Antonio Rosmini che ha messo a disposizione l’ Auditorium della scuola palmese ed i tantissimi ragazzi che sognano di studiare il mondo della musica e magari di partecipare, un giorno, alle future edizioni del Premio diventato internazionale.
I premiati
Secondo posto Anna Rizzo e Maria Claudia Rizzo
Terzo posto Pasquale Salapete
Quarto posto Francesco Annunziata e Carlotta Annunziata
Quinto posto Gianpaolo Napolitano
Premio Speciale Corno Francese a Giuseppe La Verghetta
Miglior espressione artistica Pasquale Salapete
Miglior brano scelto Anna Rizzo
Best performance Vittoria Lazzaro
Miglior Talento Antonio Scovotto.
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