18 Giu, 2024 | Comunicare il sociale
La sera del 20 giugno in occasione della Giornata Mondiale le massime istituzioni italiane si illuminano di arancione per sostenere gli ammalati di Distrofia Facio Scapolo Omerale.
Palazzo Chigi, Palazzo Madama, Palazzo Montecitorio, e decine di comuni e luoghi d’arte in tutt’Italia si coloreranno di arancione per accendere una luce sulla ricerca, sensibilizzare l’opinione pubblica, dare un segno di vicinanza ai pazienti e alle loro famiglie. La giornata si aprirà alle ore 9.00 nella Sala Lautato Sii in Campidoglio con un Convegno nazionale organizzato dall’Associazione FSHD Italia Aps, dedicato a questa malattia genetica rara.
Aprirà i lavori Caterina Dietrich, Presidente FSHD Italia APS, seguiranno i saluti istituzionali
Di Erica Battaglia, Presidente Commissione VI Cultura, Politiche Giovanili del Comune di Roma, Massimiliano Maselli, Assessore all’inclusione Sociale e Servizi alla persona della Regione Lazio Fabio De Lillo, Coordinamento attività strategiche spese sanitarie Regione Lazio, Marco Rasconi, Presidente Nazionale UILDM, Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, Francesco Ieva, Presidente Altro Domani; Promotore Consulte Regionali Neuromuscolari, Giovanni Leonardi, Capo del Dipartimento della salute umana, della salute animale e dell’ecosistema (One Health) e Capo del Dipartimento della prevenzione, della ricerca e delle emergenze sanitarie del Ministero della Salute, Nello Capuano: Alfiere della Repubblica 2023 per la FSHD, Silvana Robustelli, referente FSHD Italia APS per la Regione Campania, Liliana Ianulardo, Presidente Onorario
FSHD Italia APS, Massimo Taglioni Direttore Fondazione UILDM Lazio.
Introdurranno il convegno un contributo della Ministra per la disabilità Alessandra Locatelli e la proiezione del video spot dell’attore Roberto Ciufoli.
Tre i focus in programma: Storie diverse: la normalità del disagio con la presentazione delle attività dell’Associazione cui seguirà un approfondimento curato dalla psicoterapeuta Maria Pariano che illustrerà il “Progetto Parliamone: l’importanza della continuità e costanza nell’assistenza.
Seguirà la sessione coordinata dal professor Enzo Ricci, direttore dell’Unità Operativa Semplice della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e referente scientifico dell’associazione dedicata allo “Stato di avanzamento sui trial clinici e progetti riabilitativi” con gli interventi di Mauro Monforte, Neurologo Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, Sara Bortolani, Neurologo Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, Cristina Sancricca, Fondazione UILDM Lazio e Policlinico Gemelli Roma, Massimiliano Filosto, Direttore NEMO Brescia, Gabriella Silvestri, Neurologo Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS che parlerà della distrofia miotonica.
Nella terza sessione moderata dalla senatrice Paola Binetti si approfondirà il tema “Distrofia FSHD, disabilità e diritti”
Intervengono Mariella Tarquini – Presidente di Rete SupeRare, Presidente della Consulta delle Persone con disabilità e della salute mentale CM8 del Comune di Roma, Nicola Panocchia, Coordinatore del Comitato scientifico della Carta dei diritti delle persone con
disabilità in ospedale, Antonio Pelagatti – esperto del Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali, Antonio Condorelli, Vicepresidente FSHD Italia APS, Aldina Ulrira – in rappresentanza della Consulta Cittadina per la disabilità di Roma Capitale, Fabrizia Favalli – Coordinamento generale medico legale INPS, Enzo Ricci, Responsabile Scientifico FSHD Italia APS.
La sera del 20 giugno oltre a Palazzo Chigi sede della Presidenza del Consiglio, Palazzo Madama sede del Senato della Repubblica, Palazzo Montecitorio sede della Camera, si illumineranno di arancione il monumento a Vittorio Alfieri di Asti, quello a San Savino patrono di Fermo, Castel Sant’Elmo e Maschio Angioino di Napoli i municipi di Asti, Bordighera, Capannori, Cava dei Tirreni, Mestrino, Ospedaletti, Siano, Vallecrosia, Ventimiglia.
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18 Giu, 2024 | Comunicare il sociale
In Italia, i servizi per le persone con demenza sono carenti e distribuiti in modo disomogeneo sul territorio nazionale, anche la disponibilità di équipe e professionisti dedicati è ridotta rispetto alle necessità; in generale, si rileva un maggiore sviluppo nelle realtà del Nord Italia rispetto a quelle del centro e Sud Italia e isole (ISS, 2023).
Secondo i dati ufficiali, le persone con malattia di Alzheimer e altri tipi di demenza o compromissione cognitiva lieve, sono almeno 2 milioni (Ministero della Salute, 2022), ma i dati reali sono probabilmente più elevati (OCSE, 2023). La ridotta disponibilità di centri specializzati fa sì che non tutte le persone affette dalla malattia riescano ad ottenere una diagnosi tempestiva, amplificando le difficoltà dei familiari, sia in questa fase che in quelle successive.
È quindi importante fare il possibile perché tutti possano ricevere l’aiuto necessario.
A Milano si sta sviluppando il progetto “Teseo. Fragilità e demenze in una comunità che cura” – con il sostegno di Fondazione Cariplo e sviluppato da Fondazione Don Gnocchi – che è capofila – con Airalzh Onlus, Associazione per la Ricerca Sociale, Caritas Ambrosiana e Sociosfera Onlus. Il progetto si propone come un modello sostenibile e replicabile a livello nazionale, soprattutto nell’ambito del Terzo Settore.
Teseo non intende necessariamente offrire nuovi servizi – nella città di Milano sono già efficaci e ben articolati – quanto rendere più fluida ed accessibile la collaborazione fra quelli esistenti e le famiglie di anziani che hanno bisogno di supporto. Attualmente, infatti, le famiglie sono costrette ad una faticosa ricerca di informazioni che si protrae lungo l’intero percorso della malattia. Devono affidarsi al passaparola di comunità o alle informazioni reperibili su internet, che non sempre sono di adeguata qualità, e non solo, anche i medici di famiglia e gli altri specialisti possono avere difficoltà a conoscere tutti i servizi disponibili nei diversi territori.
In sintesi, per ovviare questa situazione, Teseo ha reso possibile lo sviluppo di una Centrale Operativa di nuova generazione – informatizzata e attiva anche nell’ambito della telemedicina – mettendo a disposizione case-manager qualificati, ovvero dei veri e propri accompagnatori esperti a supporto delle famiglie. La Centrale Operativa e i case-manager saranno a disposizione di persone e famiglie, delle organizzazioni di volontariato del territorio e dei professionisti degli enti pubblici e privati del territorio, per rendere più efficaci e coordinati gli interventi comuni.
Un valido supporto viene dato dai volontari che operano nelle comunità; ad esempio quelli dei Centri di ascolto di Caritas Ambrosiana, che in questa fase si sta ritenendo opportuno formare affinché sappiano ascoltare in modo appropriato, cogliendo i primi segni della malattia e facilitando così l’accesso alle risorse del progetto.
“Il compito di Caritas è quello di aumentare la sensibilità e l’attenzione della comunità verso le difficoltà che anziani e famiglie vivono durante il declino cognitivo nelle diverse forme di demenza – dichiara Matteo Zappa di Caritas Ambrosiana che continua – Ai volontari dei Centri di ascolto non viene chiesto di diventare esperti della demenza o di assumersi responsabilità eccessive. Si chiede loro soltanto di arricchire la propria azione con alcune informazioni aggiuntive, utili a far nascere la domanda giusta nel momento giusto”.
“Le informazioni necessarie sono condivise con una breve formazione di base attraverso cui vengono descritti i 10 campanelli di allarme del declino cognitivo – spiega Stefano Bosi, coordinatore dell’Area anziani di Caritas – Grazie alla formazione il volontario viene posto in grado di condividere le proprie impressioni con la famiglia, proponendo una valutazione più approfondita. Inoltre – continua Bosi – farà questo in tranquillità perché è consapevole che può contare sul collegamento diretto con la Centrale Operativa, che prenderà in carico la persona”.
Un esempio, fra i molti possibili, di come il sostegno e l’assistenza della comunità può cambiare la vita del malato e della sua famiglia. “Ho avuto casi di Alzheimer in famiglia, ho sempre temuto che potesse accadere anche a me” chi parla è A., 78 anni di origini piacentine, ma da più di 50 anni vive a Milano. È sposata e ha una figlia, motivo di orgoglio e di supporto.
“Mamma da circa due anni convive con una diagnosi che conosce molto bene“– racconta la figlia B. – “mia nonna infatti, ne ha sofferto e la mamma, con fatica, l’ha accompagnata ad affrontare il lento e doloroso percorso della malattia. Adesso sta affrontando l’Alzheimer sulla sua pelle e io sono la caregiver”.
La signora A., infatti è stata collocata all’interno di un percorso di riabilitazione attivo presso l’Istituto Don Gnocchi a seguito di una segnalazione fatta dalla centrale operativa di Teseo. Alla fine del percorso di riabilitazione cognitiva, alla signora A. è stato proposto, coinvolgendo anche la famiglia, di attivare il servizio di RSA APERTA.
“La signora A. da subito, è stata molto collaborativa e aperta al dialogo. Ha parlato delle sue origini, della sua famiglia, della bottega familiare che gestiva, di quanto le piace andare al mare e passeggiare mano nella mano con il marito” racconta il dott. Emanuele Tomasini, psicologo alla Fondazione Don Gnocchi e coordinatore dei case-manager del progetto Teseo – “durante gli incontri di stimolazione cognitiva richiede spesso rassicurazione rispetto alle sue capacità, pur riconoscendo che la sua memoria episodica recente inizia a fare la “birichina”, come dice lei. Condividiamo anche le sue preoccupazioni legate alle fatiche cognitive di cui è piuttosto consapevole. A volte le mancano le parole, le mani sudano, i piedi si agitano, ma insieme, tra un esercizio ed un altro, tra un racconto ed un altro ancora, proviamo a trovare un senso a ciò che prova e che pensa, alle perdite a cui sa di dover andare incontro. Insieme, ogni volta, proviamo a trovare un nuovo equilibrio. E così con tutti i professionisti dell’équipe”.
“Mia mamma e mio papà fanno ancora progetti di vita – continua la figlia B. – io faccio in modo di organizzare i week end nella loro amata casa al mare, e loro ci vanno in autonomia. Senza il supporto dato da questi professionisti non sarei stata in grado di gestire questa situazione. E mi sento di dirlo a chiunque in questo momento si trova a seguire un parente malato di Alzheimer: non pensate di potercela fare da soli, questi professionisti non solo seguono il paziente con demenza, ma supportano noi, la famiglia. Non è quantificabile il beneficio che si ha; non solo, dal punto di visita della malattia – mia mamma da due anni a questa parte è stazionaria, non è peggiorata, come per esempio accadde a mia nonna – non c’è assolutamente paragone tra le due situazioni. Quella di mia nonna era frustrante e dolorosa, con mia mamma il dolore c’è perché alcuni aspetti le sfuggono, ma persiste un attaccamento alla vita positivo che è contagioso. “
“Questa testimonianza è la conferma di come stia cambiando la cultura dell’assistenza al malato di Alzheimer – dichiara il Dott. Fabrizio Giunco geriatra, direttore del Dipartimento Cronicità della Fondazione Don Gnocchi e responsabile del progetto – favorendo anche la rimozione dall’immaginario collettivo dello stigma riferito alla malattia. E’ uno degli obiettivi del Progetto e a Milano stiamo procedendo con risultati incoraggianti; il meccanismo della centrale operativa non è banale, anzi è complesso, ma le soddisfazioni sono molte”.
Lo stigma associato alla demenza è da sempre responsabile – e anche conseguenza – di pregiudizi e paure da parte di chi riceve queste diagnosi, siano essi pazienti o famigliari; sentimenti comuni che spesso si traducono in vere e proprie barriere di accesso alle varie informazioni, sia di natura diagnostica piuttosto che assistenziale.
La Storia di A. testimonia come per i malati di Alzheimer molto può cambiare se si è supportati da una rete come Teseo. Infatti, la signora e la sua famiglia sono stati inseriti in un percorso di ascolto e riabilitazione, che sta rendendo possibile vivere una vita dignitosa e soddisfacente senza cadere nel vortice dell’ansia e della paura per la malattia.
Aggiunge il dott. Giunco: “Non si tratta solo di offrire servizi ma, soprattutto, di garantire alle persone ciò di cui hanno più bisogno: ascolto, attenzione, dialogo, indicazioni giuste nel momento giusto. Non ultimo, prefigurare con loro il futuro, così da prepararsi per tempo alle fasi più difficili della malattia”.
Il progetto TESEO, accanto all’attività pratica, integra anche azioni di sensibilizzazione e diffusione di buone informazioni nella comunità, in applicazione delle raccomandazioni dell’OMS sulla realizzazione di comunità amichevoli per la vecchiaia e per la demenza (OMS, 2021)
L’obiettivo è dunque quello di superare inutili paure e operare insieme per il bene comune: persone e famiglie che vivono malattie croniche non possono essere lasciate sole, devono avvertire l’attenzione di tutti, dai vicini di casa agli operatori dei servizi più qualificati.
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18 Giu, 2024 | Comunicare il sociale
Si terrà a Napoli, il 19 giugno 2024 ore 16:00 al Consiglio regionale della
Campania-Aula Multimediale Centro Direzionale di Napoli-Isola F13, la
quarta ed ultima tappa del GIRO DELLA CAMPANIA E DEL SOCIALE,
l’iniziativa promossa dal Garante dei diritti delle persone con disabilità della
Regione Campania in collaborazione con i centri di servizio per il volontariato
della regione.
L’evento vuole essere occasione di incontro e dialogo con gli enti di Terzo settore della città metropolitana di Napoli che si occupano di inclusione e con le persone con disabilità e le loro famiglie per rilevare bisogni, ascoltare testimonianze e lavorare a proposte e progetti da cui partire per costruire nuove collaborazioni.
I risultati dell’incontro saranno, infatti, condivisi con il Consiglio Regionale per avviare processi e progettualità sostenibili che possano garantire la crescita e la coesione dei territori in tema di disabilità.
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