C’è un’assenza che può sembrare ingiustificata. Una difficoltà a concentrarsi che può essere scambiata per disattenzione. Una stanchezza che agli occhi di chi guarda da fuori può sembrare semplicemente poca voglia di studiare. Ma dietro un banco vuoto o un rendimento che cambia può esserci una malattia che non si vede. È anche da qui che nasce l’appello di AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla a smettere di chiamare svogliati gli studenti che stanno affrontando una SM. Perché la malattia può arrivare proprio negli anni dell’adolescenza e della prima giovinezza e incidere sul percorso di formazione molto prima che intorno a quel ragazzo o a quella ragazza si costruisca una rete di supporto adeguata.
I numeri del barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2026 restituiscono una fotografia difficile. Tra le persone che già convivevano con la SM durante il percorso scolastico, il 70% racconta di avere incontrato difficoltà negli studi. Il 17% ha perso uno o più anni e il 6% ha dovuto interrompere il percorso. All’università il quadro diventa ancora più critico. Le difficoltà riguardano l’86% degli studenti con SM, il 30% ha perso anni di studio e quasi una persona su cinque ha rinunciato del tutto a studiare. Sono numeri che raccontano qualcosa che va oltre il rendimento scolastico. Raccontano il rischio che una malattia possa modificare il percorso di crescita di una persona, limitando opportunità che dovrebbero invece rimanere accessibili.
«L’esigenza nasce dai dati del Barometro 2026. Dietro un banco vuoto c’è un problema che non si vede, ma c’è», spiega a Comunicare il Sociale, il presidente nazionale AISM, Gianluca Pedicini. La sclerosi multipla, infatti, può manifestarsi attraverso sintomi che non sono immediatamente riconoscibili dall’esterno. Fatica, difficoltà di concentrazione, disturbi cognitivi, problemi motori, ricadute e terapie possono incidere sulla quotidianità scolastica. Per chi ha anche difficoltà motorie, alle assenze legate alle cure possono aggiungersi altre barriere, rendendo complicato persino raggiungere un’aula. Quasi una diagnosi su cinque riguarda persone under 25. Come ricorda Pedicini la malattia «colpisce tra i 18 e i 40 anni, ma anche casi pediatrici».
Il problema, secondo AISM, è che gli strumenti per sostenere gli studenti non sempre riescono a intercettare queste situazioni. La scuola italiana dispone di misure pensate per l’inclusione degli studenti con disabilità. «Dal Piano educativo individualizzato al recupero delle lezioni perse in caso di ricoveri prolungati. Ma l’accesso a questi strumenti è spesso legato a una certificazione di disabilità, che una persona con sclerosi multipla non necessariamente possiede, soprattutto nelle fasi iniziali della malattia o quando i sintomi rimangono invisibili», evidenzia Pedicini.
È qui che la questione diventa più ampia. Come può la scuola riconoscere un bisogno quando quel bisogno non è immediatamente visibile? «Chiediamo che docenti e dirigenti siano formati e che queste possibilità vengano messe a disposizione anche dei giovani con SM, proprio perché la loro condizione non dispone automaticamente di una certificazione», dichiara il presidente AISM. Non significa chiedere di abbassare le aspettative nei confronti degli studenti. Al contrario, significa creare le condizioni perché possano affrontare lo stesso percorso degli altri senza che una terapia, una ricaduta o una manifestazione della malattia si trasformino automaticamente in un ritardo o in una rinuncia. La formazione di chi lavora nella scuola diventa quindi centrale. Non soltanto per riconoscere i sintomi, ma per capire che dietro un comportamento apparentemente inspiegabile può esserci una condizione che richiede attenzione e flessibilità. «C’è bisogno di essere sempre più capillari sul territorio e nelle scuole. C’è sempre bisogno di sensibilizzare sulla sclerosi multipla e di informare sempre di più il mondo della scuola», aggiunge Pedicini.
La sensibilizzazione riguarda una malattia che continua a essere poco conosciuta proprio perché molti dei suoi effetti non sono immediatamente visibili. E riguarda anche i casi pediatrici e adolescenziali, che rendono ancora più importante costruire una cultura dell’accoglienza già all’interno degli istituti scolastici. «Dobbiamo far passare il messaggio che gli studenti non sono svogliati, ma possono avere la sclerosi multipla. A tutto questo dobbiamo pensare che possono creare problemi le terapie, le ricadute, le difficoltà cognitive, le barriere fidiche», aggiunge Pedicini. Il tema delle barriere architettoniche è centrale. Perché anche quando la scuola comprende la condizione dello studente, rimane il problema di un ambiente che deve essere realmente accessibile. Le difficoltà motorie possono rendere complicato raggiungere un’aula, partecipare alle attività o vivere pienamente gli spazi scolastici. L’abbattimento delle barriere architettoniche diventa così parte dello stesso diritto allo studio, non un capitolo separato.
La battaglia dell’associazione si inserisce nell’Agenda della SM e patologie correlate 2030 e che «deve trovare la piena applicazione nel percorso della riforma della disabilità, e, ovviamente nel progetto di vita indipendente». AISM, inoltre, come componente stabile dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, ha partecipato alla definizione del nuovo Piano triennale d’azione per i diritti delle persone con disabilità, che comprende una specifica linea di intervento dedicata all’educazione e all’istruzione. L’obiettivo indicato dall’associazione è fare in modo che gli impegni non rimangano sulla carta, ma si traducano in tempi e risposte concrete da parte delle amministrazioni responsabili.
Per Pedicini il punto, alla fine, è soprattutto uno: «Nessun ragazzo o ragazza deve scegliere se curarsi o stare a scuola, perché una malattia non può trasformarsi nella rinuncia al proprio futuro».
di Ciro Oliviero
L’articolo «Non sono svogliati, hanno la sclerosi multipla»: l’appello di AISM alla scuola proviene da Comunicare il sociale.
