NAPOLI – In seguito all’audit dell’Azienda Ospedaliera Monaldi da parte del Centro Nazionale Trapianti l’attività trapiantologica viene bloccata e l’Azienda ospedaliera comunica in un articolo di aver già adottato al 6 dicembre 2016 un nuovo modello organizzativo funzionale all’assistenza di prassi, ma agli occhi della Federconsumatori e del Comitato Genitori questa risposta appare paradossale.
“Per oltre un anno abbiamo denunciato che il problema principale è l’inadeguatezza dell’accoglienza pre e post trapianto perché è in quelle fasi che sono morti i bambini – spiega Dafne Palmieri, portavoce del Comitato Genitori -. Se l’audit ha messo in luce la cattiva organizzazione del servizio, perché sospendere i trapianti e affermare al contempo che si può assicurare l’assistenza ai bambini? Il punto non è andare ad operarsi in un’altra regione, ciò che ci preoccupa è che se un nostro figlio sta male non riceva pronta e adeguata assistenza. Se il responsabile del team multidisciplinare, il case manager non c’è in ospedale a chi ci si rivolge in caso di emergenza se non esiste una procedura chiara e non ci sono più i medici esperti di cui ci fidavamo?”
Dopo l’audit tutti i bambini in lista d’attesa per il trapianto al Monaldi vengono cancellati e costretti ad iscriversi in altre regioni.
Tra gli eliminati dalla lista c’è Angelo, mandato a Bergamo benché fosse stato inserito per 4 anni in lista. E poi Sofia, che invece è rimasta ricoverata 3 mesi in cardiologia senza che sia stata mai inserita in lista trapianti. E Martina di 16 anni ,che è nata con una malformazione congenita e sospesa dalla lista a Napoli perché ritenuta in buone condizioni. “Ci siamo sempre trovati benissimo al Monaldi – spiega Umberto, papà di Martina-, avevamo come punto di riferimento dei medici esperti per qualsiasi problema, poi all’improvviso hanno cancellato Martina dalla lista d’attesa. Così l’abbiamo iscritta a Bergamo nonostante non poteva essere sospesa perché ha una difficoltà del cuore del 30%. Il punto è però che temiamo per la sua salute in caso di emergenze: se Martina ha una crisi e non c’è il medico capace di usare la macchina adatta mia figlia, visto che è stato trasferito in un altro reparto, mia figlia muore come sono morti altri bambini”.
“Una questione per la quale chiediamo fin dall’inizio risposte- sottolinea l’avvocato Carlo Spirito, responsabile dello sportello salute di Federconsumatori Campania – è secondo quali criteri e chi selezionava i bambini da mettere in lista. Le testimonianze dei genitori inducono a pensare che in alcuni casi la tardiva immissione in lista abbia giocato un ruolo rilevante sul destino dei loro figli.
L’organo competente per la trapiantologia in Campania era il CRT (Centro Regionale Trapianti) che è stato soppiantato dal DIT (Dipartimento Interaziendale Trapianti) che ha sede presso l’A.O. Cardarelli, istituito dal governatore Caldoro per “razionalizzare” il CRT con delibera DCA 30 del 2013 cui fa seguito il decreto n. 103 del 2013 che sottrae le funzioni al CRT, delibere che però non abbiamo trovato pubblicate sul Burc. Ad oggi il DIT è l’unica struttura d’Italia che svolge le funzioni dell’organo di legge (nelle altre regioni sono rimasti in essere i CRT). Mancando un regolamento pubblicato rimane difficile capire ruolo, funzioni e poteri del DIT le cui funzioni, come capiamo indirettamente leggendo una delibera della Asl Na2 del 2016: “operatività e funzionalità del Sistema Regionale Trapianti nelle more della definitiva attuazione del DIT sono supportate dal Centro Nazionale Trapianti”. C’è quindi un vuoto gestionale riempito dal Centro Nazionale Trapianti e, in mancanza di pubblicazione di liste d’attesa e di una carta dei servizi, la gestione dell’attività trapiantologica non è trasparente. Vorremmo che la Campania recuperasse la sua piena autonomia gestionale”.
A sostegno della questione sollevata dell’avvocato Spirito riportiamo degli stralci della dichiarazione di Claudio Napoli (A.O. Universitaria della Sun, servizio di immunologia clinica immunoematologia, medicina trasfusionale ed immunologia dei trapianti) coordinatore del CNT dal 2011 all’istituzione del DIT nel resoconto della 11 seduta di audizione della V commissione consiliare del 22/10/2015 che ebbe come argomento “La rete trapiantologica nella Regione Campania”: “Nel 2012 abbiamo trapiantato complessivamente 27 cuori e siamo diventati in quell’anno il primo centro trapianti di cuore d’Italia, ne abbiamo trapiantati ben 3 più del Niguarda che è un rispettabilissimo centro di trapianti di cuore del nord Italia. Che cosa è successo nel 2013? (…) I donatori totali di organi sono scesi da 60 a 51 e soprattutto nel secondo semestre, cioè da quando è stato istituito questo Dipartimento Interaziendale dei Trapianti, i dati sono stati particolarmente deludenti rispetto al semestre precedente (…). In questi anni 2013-2014 non sono state prese iniziative di campagne, di convegni sensibilizzatori sulla materia della donazione degli organi, che di fatto la condizione del Centro Nazionale Trapianti di essere il Coordinatore nazionale di quest’attività, ma di essere anche, di fatto, il gestore di quest’esperienza del Dipartimento Interaziendale di Trapianti ci colloca in una posizione di essere i controllori e i controllati nella stessa persona e ci mette anche nella condizione di non sapere per quale motivo non poter essere autosufficienti in una materia nella quale dovremmo essere autosufficienti, anzi, dovremmo cercare di crescere”.
Intanto il 9 febbraio 2017 l’Autorità Nazionale Anticorruzione su sollecito di Federconsumatori riscontra gravi omissioni degli obblighi di trasparenza da parte dell’Azienda Specialistica dei Colli di Napoli e richiede all’A.O. dei Colli l’adeguamento del sito internet istituzionale con particolare riferimento alla pubblicazione delle liste d’attesa e della carta dei servizi specifica per il centro trapiantologico.
di Alessandra Del Giudice
LEGGI L’INCHIESTA
Prima parte: L’ASSISTENZA AI TRAPIANTI PEDIATRICI SI È FERMATA A NAPOLI
Seconda parte: OTTO ANGELI IN DUE ANNI
Terza parte: LA STORIA DI IRENE
Quarta parte “IL DIRITTO AD UN’ASSISTENZA DI QUALITA’”
L’articolo L’INCHIESTA – QUINTA PARTE Poca trasparenza, troppa burocrazia: così la querelle trapianti si ingarbuglia ancora di più sembra essere il primo su Comunicare il sociale.