In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, che si celebra come ogni anno il 2 aprile e che quest’anno vede come tema “Autismo e umanità: ogni vita ha valore” (“Autism and Humanity – Every Life Has Value,”), Anffas rinnova il proprio impegno per la promozione dei diritti, della dignità e dell’inclusione delle persone nello spettro dell’autismo.
Un messaggio forte che “… mette in luce e afferma la dignità e il valore di tutte le persone con autismo come parte del nostro futuro umano condiviso. In un momento in cui la disinformazione e la retorica retrograda sulla vita delle persone con autismo stanno riemergendo, l’evento virtuale di quest’anno è un invito all’azione per superare le narrazioni limitanti e riconoscere la dignità intrinseca, i pari diritti e il valore incondizionato di ogni persona con autismo”, si evidenzia sul sito delle Nazioni Unite.
“Parlare di umanità vuol dire ancora una volta riconoscere l’importanza di mettere al centro la Persona, con i suoi desideri e le sue reali necessità, di valorizzarla e rispettarla nella sua unicità, andando oltre stereotipi, pregiudizi e barriere culturali” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas “In tal senso ribadiamo come sempre l’importanza del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato che è un diritto e non una concessione”.
“Ma non solo” continua il presidente “è importante ricordare anche la presa in carico precoce e la continuità delle terapie. Ricordiamo che ad oggi, pur essendo l’autismo espressamente ricompreso nei Livelli Essenziali di Assistenza, permangono profili di criticità con riguardo alla concreta esigibilità delle prestazioni, con specifico riferimento agli interventi ABA, che non risultano oggetto di tariffazione nel decreto e che questo continua a determinare, in molti contesti territoriali, difficoltà nella prescrizione e nell’erogazione a carico del Servizio sanitario nazionale, con conseguenti disomogeneità applicative e, in alcuni casi, con il trasferimento dell’onere economico sui nuclei familiari”.
“Problematiche” prosegue ancora il presidente Speziale “riscontrate anche attraverso l’indagine Criticità nella continuità dei trattamenti, ricorso al privato e disomogeneità territoriali: evidenze da una rilevazione nazionale sui percorsi ABA, promossa da Anffas Nazionale in sinergia con la redazione di Sanità Informazione che ha raccolto e analizzato le testimonianze di famiglie provenienti dall’intero territorio nazionale, offrendo uno spaccato vivido delle criticità nei percorsi terapeutici, con particolare riferimento agli interventi basati sull’Analisi del Comportamento Applicata”.
Conclude il presidente: “Anffas sta continuando ad operare in tal senso a livello nazionale e anche a livello europeo tramite l’adesione ad Autism Europe: ogni vita ha valore non è solo un tema, ma deve rappresentare l’impegno concreto e costante nel riconoscere il diritto di ciascuno a essere visto, ascoltato e rispettato. Significa costruire una società più giusta, in cui nessuno venga lasciato indietro”.
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