Maggio-Giugno 2023
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Global Day 2023: unire le forze per un futuro senza SLA nel mese della consapevolezza
Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per commemorare la consapevolezza e il Global Day ne rappresenta l’espressione più concreta. La Giornata Mondiale sulla SLA, o “Global Day”, promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations di cui AISLA è parte come membro italiano si celebra, dal 1997, ogni 21 giugno. Una data certamente non casuale, perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA.
“Celebriamo insieme questa giornata con gli occhi della speranza ma anche con la consapevolezza. Sono due sentimenti che, insieme, possono essere rigenerativi. Insieme, infatti, possono porre l’attenzione sulla ricerca scientifica, faro per il nostro lavoro, e alle risposte ai bisogni della nostra gente, al sostegno, necessari per migliorare la qualità di vita della nostra comunità”, ha dichiarato la Presidente AISLA Fulvia Massimelli. Sono tante le iniziative promosse da AISLA in occasione di questa celebrazione che, anche quest’anno, mette al centro le persone e le loro storie. Un programma denso di eventi, su tutto il territorio italiano, dagli approfondimenti a carattere informativo e scientifico, alle iniziative sul territorio.
La SLA è una malattia progressiva che colpisce i motoneuroni, portando alla perdita progressiva della capacità di muoversi, parlare e respirare. Una malattia ad alta complessità assistenziale che ha un impatto significativo non solo sulla salute fisica, ma anche su quella emotiva, psicologica e sociale dei pazienti e delle loro famiglie. Mentre celebriamo i primi 40 anni di attività associativa, continueremo a intraprendere iniziative che ci ricordino che solo la paura può renderci prigionieri, perché la nostra speranza non conosce confini. Il 21 giugno rappresenta, quindi, una meta comune che ci ricorda quanto sia il “noi” a fare la differenza.
Consapevolezza vuole essere quindi la luce che rompe le barriere all’ignoranza e alla disinformazione sulla malattia. In quest’ottica, AISLA pone attenzione alla figura, sempre più attuale, del caregiver, la persona che assiste un proprio congiunto non in grado di essere autonomo nella vita quotidiana. L’International Alliance of ALS/MND che sostiene i diritti fondamentali delle persone affette da SLA e dei loro caregiver ha chiesto a tutti i membri del mondo, tra questi AISLA, di partecipare al sondaggio volto a comprendere il lavoro che la comunità svolge per le persone con SLA ed i loro Caregiver. Un tema caro all’Associazione, quello del ruolo di caregiver familiare e dei loro diritti, che vuole essere celebrato con l’importanza che merita. In tutte le regioni d’Italia, sono programmate numerose Iniziative solidali che mettono a frutto il lavoro di tanti volontari, famiglie e realtà territoriali, simbolo di solidarietà, amore e gratitudine nei confronti della Vita.
La Giornata Mondiale SLA, dunque, porta con sé messaggi di speranza ma anche di concretezza. Numerosi i convegni e i momenti di approfondimento che si svolgeranno nel corso del mese e che, anche quando non promossi direttamente da AISLA, vedranno la presenza di rappresentanti dell’associazione per portare l’esperienza e la testimonianza.
“Voglio riconoscere l’enorme lavoro svolto dalla ALS Society of Canada e incoraggiarvi a prendere il tempo per saperne di più sulla SLA e su come poter fare la differenza nella vita delle persone che vivono con questa malattia”, ha dichiarato l’Onorevole Jean-Yves Duclos, Ministro della Sanità canadese, sede dell’International Alliance. Il simbolo del Global Day è il Fiordaliso, un fiore, raro come di ognuno di noi. L’hashtag ufficiale di questa giornata, #ALSMNDWithoutBorders, incarna l’idea di una SLA senza confini. Per ricordare che solo unendo le forze e lavorando insieme, possiamo pensare per un futuro senza SLA.
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FISH E ANFFAS PROMUOVONO GLI STATI GENERALI DISABILITÀ E SALUTE IN CAMPANIA
Autodeterminazione, autonomia, indipendenza per le persone con disabilità. Queste le parole chiave degli Stati Generali Disabilità e Salute organizzati da FISH Campania e Anffas Campania per venerdì 23 giugno. Dalle 9.30 in sala Ischia alla Mostra d’Oltremare (viale Kennedy, 54 Napoli) si discuterà di integrazione sociosanitaria in regione Campania con le istituzioni, le amministrazioni, le rappresentanze sindacali e soprattutto con le famiglie e le persone con disabilità.
In quell’occasione le due organizzazioni presenteranno un documento sulle politiche e i servizi per la vita indipendente, inclusione nella società, diritto alla salute, coinvolgimento attivo delle persone con disabilità nelle scelte che le riguardano.
“Il movimento delle persone con disabilità, le loro famiglie e tutti gli stakolders chiedono un cambio di passo verso la realizzazione di una rete di servizi che rendano attuabile la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Occorre un diverso approccio, il superamento dell’autoreferenzialità e soprattutto il riconoscimento della diversità per traghettare da un welfare prestazionale ad un welfare comunitario che ci vede tutti protagonisti nel riconoscere le diversità e sostenere l’autodeterminazione e la vita indipendente”. A dirlo il presidente di FISH Campania, Daniele Romano, ed il coordinatore di Anffas Campania, Alessandro Parisi.
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ELLE GETTING GREENER A NAPOLI: 17 OBIETTIVI PER LA SOSTENIBILITA’
Think, Change, Do. Pensa, cambia, fallo: un invito ad agire più che mai attuale in un momento di evidente cambiamento climatico. Sarà il motto del primo ELLE getting Greener – la sostenibilità è un percorso, un grande forum aperto liberamente al pubblico (per iscriversi https://live.hearst.it/elle-getting-greener/) in programma venerdì 9 giugno a Napoli, un evento HEARST organizzato dal settimanale Elle, in collaborazione con DIARC-Dipartimento di Architettura dell’Università degli Studi di Napoli Federico II.
A Palazzo Gravina (via Monteoliveto 3) si svolgerà una giornata di talk e tavole rotonde, masterclass e atelier pratici di formazione ed esperienze live, momenti di intrattenimento, con oltre 40 speaker.
L’orario di inizio è previsto per le 9.30. Dopo i saluti di Massimo Russo, Direttore di Elle e Michelangelo Russo, Direttore del Diarc Dipartimento di Architettura dell’Università degli Studi di Napoli Federico II, il forum si aprirà con l’intervento del Sindaco di Napoli Gaetano Manfredi.
Gli obiettivi su cui si impegneranno i tavoli di discussione ci parlano della necessità di una sostenibilità a tutto campo dove l’attenzione ai temi sociali si coniuga a un percorso per soddisfare i bisogni della generazione presente senza compromettere quelli della generazione futura. Un primo appuntamento di Elle che guarda agli obiettivi e ai principi dell’Agenda 2030 di sviluppo sostenibile.
Il palinsesto del forum è composto di talk che avranno come protagonisti rappresentanti delle istituzioni, imprenditori e associazioni (THINK), per un parterre di altissimo livello. Accanto ai tavoli di lavoro anche masterclass e atelier pratici con attivisti, esperti e associazioni (CHANGE e DO) che possono insegnare al pubblico come migliorare il loro approccio al “vivere green”.
“Una giornata per fare il punto con la comunità scientifica, per capire cosa sappiamo con certezza e cosa dobbiamo ancora capire sul cambiamento climatico. – afferma Massimo Russo Direttore di Elle – Per sentire dai protagonisti come sta mutando il modo in cui si produce per affrontare la sfida. Per mettere in fila le azioni e i comportamenti che ognuno di noi può adottare per invertire la tendenza. La sostenibilità si costruisce ogni giorno, partendo anche dai comportamenti individuali. È importante farlo a Napoli, in una città al centro di un ecosistema fragile e straordinario, che nella sua storia è stata un laboratorio di innovazione e che si affaccia a una stagione di rinascimento”.
“Sostenibilità significa trasmettere alle generazioni future i valori della città, del suo paesaggio, della sua storia. È un’idea-guida per migliorare la qualità della vita delle persone e delle comunità, trasformando energia e creatività in pratiche rigenerative. – dichiara Michelangelo Russo, Direttore del Diarc Dipartimento di Architettura dell’Università degli Studi di Napoli Federico II – Per questo servono competenze e determinazione politica, ma è fondamentale una comunicazione in grado di elevare la domanda di cambiamento. Questa giornata è strategica in tal senso, ed è importante che si tenga a Napoli, città capace da sempre di trasformare la sua immagine più oleografica e popolare in competenze applicate alla ricerca e al “saper fare”, come via all’innovazione e allo sviluppo”.
Di grande rilievo le collaborazioni che Elle ha siglato con Fondazioni e Associazioni che hanno dato il loro contributo all’iniziativa: Fondazione Altagamma, Fondazione Ferrarelle, Fondazione Symbola, Kyoto Club, Legambiente Campania, MareVivo, Premio GreenCare, Women&Technologies.
L’evento si avvale del patrocinio di FAI Campania e della collaborazione con Campania Teatro Festival. Si ringraziano per il sostegno gli sponsor Kering, Casta Diva Group, Ferrari Trento, Geldis, Johnson&Johnson MedTech Italia, Pastificio Felicetti, Tassoni, Themoirè e i partner tecnici Caffè Borbone, Ethimo, De Luca Green Design, Royal Group Hotels & Resorts.
THINK
Talk e Tavole Rotonde in Aula Magna
Dalle ore 9.30 fino alle ore 18 interviste e tavole rotonde affronteranno il tema del cambiamento climatico vs risorse, della transizione ecologica, dell’inquinamento dei mari, ma si parlerà anche di ambiente e made Italy e di come possa esistere un mercato del lusso sostenibile. Focus su città, urbanistica, architettura e le scelte ecologiche e compatibili con lo sviluppo, ma anche su come la moda e il cinema possono contribuire a veicolare il cambiamento.
CHANGE E DO
Masterclass e Atelier Pratici
Saranno una serie di corsi dedicati – con esperti e associazioni e condotti dai giornalisti di Elle – che mirano ad educare a scelte sostenibili nella nostra vita. Aiutando a riconnettersi con la natura, utilizzandola saggiamente senza sfruttarla, attraverso la green cooking, imparando a tutelare e valorizzare la biodiversità.
Gli Atelier pratici hanno l’obiettivo di insegnare a “fare” cose che aiuteranno concretamente l’ambiente, come dobbiamo ripensare i nostri modelli di consumo, perché tutti possiamo contribuire alla sostenibilità ambientale e ridurre l’impatto del nostro stile di vita sul Pianeta.
L’impegno di Elle per la sostenibilità
Per Elle l’impegno nel promuovere un impatto positivo su ambiente e società fa parte da tempo della propria mission. Come ogni brand di Hearst Italia contribuisce al “Vivere Meglio”, a sviluppare un approccio positivo e responsabile alla realtà che passa anche attraverso la sensibilizzazione della propria audience.
Un discorso che viene portato avanti attraverso i contenuti del magazine, il sito ed eventi specifici quali Elle active! il forum delle donne attive dedicato all’empowerment femminile la cui ottava edizione è in programma il prossimo novembre. Ora il progetto Elle getting Greener, aggiunge un ulteriore tassello in questo incessante lavoro di networking.
Tutti gli interventi del forum verranno registrati e pubblicati sul sito elle.it e l’iniziativa sarà supportata da una campagna di comunicazione specifica sui brand del gruppo Hearst.
Scopri tutti gli appuntamenti del programma su https://live.hearst.it/elle-getting-greener/
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Premio ABIO Napoli, torna l’appuntamento “a misura di bambino”
Sabato 10 giugno alle ore 10 al Teatro dei piccoli di Napoli, andrà in scena la ventunesima edizione del Premio ABIO Napoli, “Ci credete che siamo tutti artisti?”.
Un evento emozionante organizzato dall’Associazione ABIO Napoli che da 23 anni si impegna per rendere i reparti pediatrici più a misura di bambino, attraverso il gioco l’ascolto e l’allestimento di reparti accoglienti e colorati al fine di rendere meno traumatica la permanenza in ospedale dei bambini e delle loro famiglie.
Ogni anno i volontari di ABIO Napoli raccolgono centinaia di opere d’arte nate dalla fantasia dei bambini incontrati nelle corsie che, con matite e colori, danno voce alle emozioni provate durante la degenza in ospedale.
Il Premio ABIO rappresenta una preziosa occasione per riabbracciare, lontano dal contesto ospedaliero e in un clima di festa, tutte i bambini incontrati nei reparti pediatrici e per premiare con una medaglia la loro creatività e il loro coraggio.
Salvatore Calise, grande amico e sostenitore di ABIO, condurrà lo spettacolo con la partecipazione straordinaria di personaggi noti che saranno svelati solo durante lo spettacolo e che con la loro presenza hanno deciso di sostenere ABIO Napoli per regalare una festa sorprendente a tutti i bambini che parteciperanno.
L’evento sarà trasmesso in diretta sul canale tv di radio CRC (canale 188) affinché anche i bambini ricoverati in ospedale il 10 giugno possano seguire lo spettacolo e trascorrere qualche ora di spensieratezza.
Una festa “a misura di bambino” ricca di sorprese, giochi, gadgets, laboratori creativi e animazione organizzata con impegno e dedizione dai volontari di ABIO Napoli, supportati dalla preziosa collaborazione di agenzie di animazione, aziende e artisti del panorama partenopeo: Puerta Balloon Style, Casper Animation, Frizzi party Animation, Ralph Pollastro, Ole e Ilvia, Davide Borrelli, Scarabocchio, Salvatore Donnarumma con le sue Bolle di sapone, Mago Sasà, Ciro Pipoli, Sissy Lonzi, Francesca Sepe e l’Associazione Italiana Genitori AGE.
L’evento è, inoltre, sostenuto da: Acqua Santo Stefano che offrirà acqua gratuitamente per tutti i partecipanti, Enrico Porzio che delizierà tutti con le sue pizze squisite e Ciro Poppella che addolcirà la festa con i suoi deliziosi fiocchi di neve.
Il “Premio Napoli per l’Infanzia” sarà consegnato all’Associazione Dateci le ali e alla Fondazione Grimaldi che si sono particolarmente distinte per interventi a favore di bambini e adolescenti.
Dateci le Ali viene premiata per le attività di accoglienza e sostegno per i bambini in fuga dalla guerra in Ucraina e Fondazione Grimaldi per il grande impegno sociale e per le iniziative a sostegno dei bambini del territorio Partenopeo.
Il Premio ABIO è testimonianza dell’impegno e del lavoro dei volontari di ABIO Napoli, ma soprattutto l’affermazione che la solidarietà è un valore indispensabile e che le favole possono irrompere nella vita … anche nella corsia di un ospedale perché “Il sorriso è un sogno realizzato”.
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#ARTIGIANIDELFUTURO: la street art per la riqualificazione urbana
La rigenerazione passa attraverso il cambiamento di cui siamo artefici: siamo artigiani del nostro futuro. #Artigianidifuturo ha ispirato il Murales che sarà inaugurato venerdì 9 giugno alle ore 19.00 nel Rione Luzzatti, a Napoli.
Al Murales hanno lavorato i ragazzi della Parrocchia Sacra Famiglia che hanno partecipato, da gennaio, ai laboratori di Street Art nell’ambito del progetto Base Comune promosso da Proodos cooperativa sociale con una rete di partner locali, come la realtà dei Giuseppini e nazionali, come l’associazione Street is culture che ha contribuito alla realizzazione del murales.
Il murales intende essere anche un’opera di riqualificazione artistica e rigenerazione sociale per il territorio.
Lavorare sullo sviluppo della comunità educante, per un Patto educativo dei Quartieri Gianturco, Poggioreale, S. Lorenzo, Vicaria, sta significando per Proodos intraprendere un percorso di ricerca comune, di analisi, di coeducazione creativa.
Per riuscire nel proposito occorre promuovere e praticare la cultura del Noi, mettendo insieme ruoli e linguaggi differenti per dare vita ad un alfabeto nuovo che possa essere utilizzato da tutti.
Il processo maieutico innescato si concentra sulle capacità delle persone di scoprire i loro sogni, i loro interessi vitali e di esprimere liberamente le proprie riflessioni sulla base delle proprie esperienze e delle scoperte personali, così come sulla verifica corale delle proposte.
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