Alzheimer, Aima inaugura il primo Centro Polifunzionale: una luce per gli ammalati e le loro famiglie

L’Alzheimer, un male silenzioso che trascina nei suoi meandri non solo l’ammalato ma anche la sua famiglia. Oggi l’Istituto Superiore della Sanità stima che in Italia vi siano oltre 600mila pazienti affetti da demenza di Alzheimer e milioni sono le persone che direttamente o indirettamente se ne occupano, spesso in completa solitudine. Settembre da trent’anni è il mese dedicato a questa patologia devastante, alla ricerca, alla prevenzione ma soprattutto alla sensibilizzazione su cosa è necessario all’ammalato e ai suoi cari per rompere il silenzio.
 In occasione della trentesima Giornata Mondiale dell’Alzheimer l’associazione napoletana Aima Onlus dunque propone una serie di iniziative importanti per il territorio vesuviano e non solo. In primis, insieme all’Asl Napoli Nord e all’Ambito N12 di competenza presenta il primo Centro Polifunzionale in Campania per le persone con declino cognitivo e demenza. Un centro che sorge a Bacoli, in via Campi Elisi 1, che è accreditato e per il quale l’obiettivo è che diventi punto di riferimento per persone che necessitano di attività di animazione, di abilitazione, di socializzazione, di inclusione e attività indirizzate al mantenimento dell’autonomia.
Dall’Alzheimer infatti non si guarisce, purtroppo, ma si può mantenere a lungo una certa autonomia sia individuale che di gruppo; si può almeno procrastinare la malattia e soprattutto garantire al paziente di mantenere uno stile di vita dignitoso.
Accanto alla presentazione del Centro, Aima Onlus farà sentire il proprio già pluriennale impegno con altre iniziative. Fino al 30 settembre sarò attivo il Counseling per i caregiver al numero verde 800 098546 dalle 9 alle 18, dal lunedì al venerdì; il 29 settembre si terrà Caffè Alzheimer presso Casa Aima Pozzuoli, dalle 16 alle 18, con laboratori per utenti, gruppi di auto e mutuo aiuto per i caregiver.
Così Marzia De Luca di Aima Onlus: «Bisogna continuare a puntare i riflettori su questa malattia, soprattutto perché ancora oggi le richieste di ammalati e loro parenti sono sistematicamente disattese. Parliamo di aspetti concreti come la difficoltà di accesso alle prestazioni legate al riconoscimento di invalidità causata dalla apparente buona forma fisica dei pazienti. Ciò comporta conseguenze pratiche, come l’impossibilità di avere i caregiver accanto durante un ricovero ospedaliero, per esempio».
«E’ necessario – continua – fare da interpreti al silenzioso grido di aiuto dei malati e delle famiglie. Bisogna creare strutture che siano adatte ad accogliere; si devono promuovere strade alternative alla terapia con psicofarmaci e dare dignità di professionisti della sanità ai caregiver formati professionalmente. Aima Onlus ne ha formati diversi con un corso da 600 ore: bene, questi lavorano nelle strutture private e non nel pubblico dove potrebbero colmare un vuoto importante».
«Sulla scorta di un modello biopsicosociale multidisciplinare, portato avanti fin dal Duemila dall’associazione e registrato con il marchio A.M.A (Approccio umanistico multidisciplinare per Alzheimer) presso l’ufficio Italiano Brevetti e Marchi, attraverso terapie non farmacologiche Aima intende contribuire, in collaborazione con altri stakeholder, alla realizzazione di progetti di vita sia per la persona con demenza che per la sua famiglia, entrambe vittime di questa devastante malattia. La collaborazione con i servizi della ASL Napoli 2 Nord e dei Comuni dell’area flegrea in una prospettiva di umanizzazione, di continuità assistenziale, di rapporti intergenerazionali e di integrazione con altre persone ed altri servizi territoriali, istituzionali e non presenti sul territorio e nell’ambito di un Welfare di Comunità non potrà che migliorare tale percorso volto ad una de-istituzionalizzazione, ad una migliore qualità di vita della Persona e della sua famiglia e ad una riduzione della spesa, spesso impropria,  a carico del servizio sanitario nazionale».
Decisivo, conclude Marzia De Luca, l’apporto di privati: «Ci sono vicini molti amici tra cui il dottor De Rosa del Rotary di Posillipo che ci ha donato gli arredi. La famiglia Cortese che ci sosterrà con un contributo economico per poter gestire i laboratori e  tanti altri amici Aima».
Nonostante l’Alzheimer sia uno dei mali del secolo, perché uno dei più diffusi nel Pianeta, in Italia spesso le famiglie sono relegate ai margini dell’assistenza, lasciate sole a occuparsi di adulti che hanno improvvisamente smarrito la loro identità. Per questo l’azione di Aima Onlus Napoli appare come un faro luminoso nel buio che dai meandri della mente degli ammalati si avviluppa purtroppo spesso anche intorno alle vite di chi li ama.
di Bianca Bianco

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AL VIA RICOMINCIO DAI LIBRI, ALL’ARCHIVIO DI STATO DI NAPOLI

Mancano solo un giorno all’apertura della nona edizione di Ricomincio dai Libri, la Fiera del libro di Napoli che si terrà nell’Archivio di Stato di Napoli. Il taglio del nastro avverrà venerdì 22 settembre alle 10 con l’avvio dei laboratori per i più piccoli e dalle 10.30 partiranno le presentazioni con “Meglio non sapere. Tre bambini nella Shoah” di Titti Marrone nella Sala dei Catasti.

In totale, nel corso della tre giorni della rassegna che terminerà nel tardo pomeriggio di  domenica 24, ci saranno 110 eventi, 30 per i più piccoli, che si alterneranno in un valzer di presentazioni, momenti di formazione, reading e spettacoli che si svolgeranno nelle sale e nei chiostri dello storico edificio nel centro antico della città.

Tra gli ospiti la finalista all’ultimo Premio Strega, Rosella Postorino, Viola Ardone, Nando Dalla Chiesa, Maurizio De Giovanni, Gabriella Genisi, Licia Troisi, Daniele Mencarelli, Marta Correggia, Piergiorgio Pulixi, Francesco Piccolo, Fuani Marino, Daniele Sanzone e tanti altri.

Previsto, poi, un omaggio a Michela Murgia con l’evento “Zitta Mai” e le letture delle attrici Miriam Candurro, Cristina Donadio e Gabriella Vitiello.

Non mancheranno, come annunciato, momenti di confronto sulla città.

Domenica mattina, alle 11.30 nella sala Filangieri, si svolgerà il dibattito con il sindaco di Napoli, Gaetano Manfredi, e i direttori delle testate La Repubblica Napoli, Ottavio Ragone, Ill Corriere del Mezzogiorno, Enzo D’Errico, e  Il Mattino Francesco Del Core.

Vastissimo il programma – scaricabile dal sito www.ricominciodailibri.it –  che spazia per argomenti, generi e target.

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Volontariato, ecco il bando per tesi e ricerche

Il MoVI federazione regionale della Campania, nell’ambito del progetto “Dalla Terra promessa alla Terra permessa” finanziato dalla Regione Campania, con risorse statali del Ministero delle Politiche Sociali – ID 81 – insieme all’Associazione Luciano Tavazza ed alla Sez. San Luigi della Pontificia Facoltà Teologica dell’Italia Meridionale, Istituto di storia del cristianesimo “Cataldo Naro”, bandisce un premio per tesi e ricerche su “Volontariato, i suoi saperi, le sue pratiche molteplici a partire dal pensiero e dagli scritti di Luciano Tavazza”. Luciano Tavazza, scomparso il 30/04/2000, è dagli anni Settanta del ‘900 un riferimento significativo per il mondo del volontariato, ed è stato uno dei principali protagonisti del suo rinnovamento. È stato, infatti, animatore di un fenomeno moderno di gruppi organizzati e capaci di costruire nuovo Welfare insieme alle istituzioni e di unire alla dimensione della testimonianza quella politica, trasformando il volontariato in soggetto corresponsabile nell’esercizio della “funzione pubblica”, ruolo riconosciutogli dalla legislazione nazionale (L. 266/91, L. 328/2000). Tavazza è stato altresì il fondatore del Movimento del Volontariato Italiano – prima rete del volontariato organizzato – con cui irraggiare i territori di collegamenti e di stimoli innovativi per la realizzazione di progetti e iniziative che corressero su un doppio binario: quello che guarda al cambiamento della società (in attuazione dell’articolo 3, comma 2 della Costituzione) e quello che sollecita la partecipazione dei cittadini, in particolare dei giovani, all’azione solidaristica. Luciano Tavazza ha lasciato un archivio importante della sua pedagogia comunitaria e della sua passione civile di laico credente, un patrimonio di pubblicazioni, relazioni, documenti da cui attingere idee, esperienze, proposte e processi che documentano il percorso del volontariato fino alle soglie del Duemila. Un archivio da cui recuperare non solo la memoria ma anche le radici, i valori, il senso e i processi di quel volontariato che ha anticipato e facilitato lo sviluppo del Terzo settore. Il premio, oggetto del presente bando, intende valorizzare i contributi più validi e innovativi prodotti da studi e ricerche sui temi del volontariato, inteso come anticipatore e promotore di nuove politiche sociali. Obiettivo del premio è sostenere tesi di laurea, preferibilmente con ricerche sul campo e opere inedite che contribuiscano a una migliore comprensione delle dimensioni, delle attività e della natura del volontariato e del Terzo settore non meramente produttivo. L’argomento può essere sviluppato in qualsiasi settore accademico di studi, ad esempio antropologico, sociologico, storico, giuridico, politologico, economico. L’Associazione Luciano Tavazza mette a disposizione di studenti e giovani ricercatori universitari un patrimonio archivistico e librario – riconosciuto nel 2018 di interesse storico – consultabile sia “on line” (su www.lucianotavazza.org) che in cartaceo presso la sede dell’associazione Paideia a Salerno, in Via Vittorio Graziadei 3. Tipologia e importo dei premi. Il bando si articola in due sezioni: 1) sezione tesi di laurea – premio 1.000 euro lordi; 2) sezione altre opere inedite – premio 1.000 euro lordi. Le tesi di laurea dovranno essere state discusse dopo gennaio 2022. Si possono presentare anche lavori che non siano stati ancora discussi. Gli elaborati vincitori, se considerati dalla Commissione valutatrice (art. 4) meritevoli di dignità di stampa, saranno pubblicati e diffusi nell’ambito degli eventi finali previsti dal progetto.

DESTINATARI-  Per la sezione “Tesi di laurea” possono partecipare al bando i laureati/laureandi in corsi di Laurea Specialistica/Magistrale di qualsiasi settore accademico di studi di tutte le Università d’Italia. Per la sezione “Opere inedite” possono partecipare tutti gli studiosi.

MODALITÀ DI PARTECIPAZIONE – Le domande di partecipazione dovranno pervenire entro e non oltre il 31 gennaio 2024 in formato digitale e cartaceo, corredate dalla seguente documentazione, pena l’esclusione dal bando: . Domanda di partecipazione (dati anagrafici, titolo dell’opera, elenco documenti che si allegano); . Fotocopia di un documento di identità in corso di validità e codice fiscale; . Curriculum degli studi e delle esperienze compiute dal concorrente (sintetico); . Sintesi del lavoro proposto (massimo 14 mila caratteri) e ogni altra informazione ritenuta utile; . Copia dell’elaborato. Le domande ed i relativi allegati dovranno pervenire digitalmente in formato pdf al seguente indirizzo di posta elettronica: movicampania.gmail.com, in formato cartaceo al seguente indirizzo con la seguente dicitura:

Segreteria Bando Premio Tavazza c/o Movi Regionale delle Campania – Via

Vittorio Graziadei, 3 – 84135 SALERNO.

Info ai seguenti contatti 333 403 5959 – 335 144 9646; movicampania@gmail.com

Questo bando é pubblicato sui siti: www.movicampania.it www.associazionelucianotavazza.org http://sanluigi.pftim.it/

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“HAI MAI VISTO UN UNICORNO”? ACCENDE I RIFLETTORI SULLA SMA

Aurora ha 6 anni e parla, ride, mangia da sola. Antonio ne ha uno e si alza in piedi, sfoglia i primi libri. Sono gesti quotidiani e apparentemente semplici, ma straordinari se si pensa che hanno la SMA1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale, una patologia genetica rara che indebolisce progressivamente i muscoli rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. Due storie impensabili fino a qualche anno fa e oggi incredibilmente possibili grazie ai progressi della scienza e delle terapie.

Sono loro i piccoli protagonisti del cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?”, prodotto da Famiglie SMA, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e GoGo Frames e realizzato con la regia di Antonella Sabatino e Stefano Blasi. Il documentario – già presentato al Giffoni Film Festival – torna ora nuovamente sul grande schermo mercoledì 27 settembre a Roma (Palazzo Merulana, dalle ore 17).  Una proiezione speciale per guardare al futuro della patologia, a cui seguirà un dibattito tra clinici, pazienti e istituzioni.

L’evento, realizzato da Famiglie SMA e OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Novartis e il patrocinio dei Centri Clinici NeMO, è voluto per tornare a confrontarsi sulle nuove possibilità ma anche i limiti che deve affrontare chi oggi convive con la SMA: dalle barriere sociali a quelle linguistiche, dai problemi architettonici a quelli normativi, molti sono ancora i temi che necessitano di un’adeguata risposta.

L’incontro è stato organizzato non a caso nel mese di sensibilizzazione dello Screening Neonatale Esteso (SNE), uno dei principali strumenti di contrasto alla SMA.

Se fino al 2017 non esistevano terapie per l’atrofia muscolare spinale, oggi grazie al progresso della scienza si hanno diverse opzioni, tra cui quella genica, che interviene direttamente sul difetto genetico con un’unica somministrazione. È la terapia dei protagonisti del documentario, Antonio e Aurora, la stessa di cui ad oggi in Italia hanno usufruito 110 bambini.

L’efficacia della terapia genica, come delle altre, dipende soprattutto dalla tempestività: quanto prima si interviene, tanto migliore è la risposta del farmaco.

Per questo clinici e pazienti chiedono da tempo lo Screening Neonatale per la SMA: è un test genetico che individua nel bambino appena nato la presenza della patologia, permettendo di intervenire subito con i migliori risultati possibili.

Era il 2019 quando è iniziato il primo progetto pilota di Screening e il 2021 quando il Gruppo di lavoro presso il Ministero della Salute ha dato il suo parere positivo per estenderlo in tutta Italia. Ad oggi manca però ancora il decreto per rendere questo diritto effettivo per tutti i nuovi nati del nostro Paese ed è al momento garantito solo in sette Regioni che, riconoscendo l’importanza di questo strumento di diagnosi, hanno ritenuto di darvi attuazione attraverso atti normativi propri.

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“FAI TUA LA NOSTRA CITTÀ”: 12 SPECIALI CICERONI PER VALORIZZARE I BENI CULTURALI ETNEI

Via alla seconda edizione del progetto “FAI tua la nostra città”, nato grazie alla sinergia tra Ufficio Distrettuale Esecuzione penale esterna – Dipartimento per la Giustizia minorile e di Comunità e Sezione etnea del FAI (Fondo Ambiente Italiano).

Un’iniziativa – in collaborazione con il Comune di Catania – che si snoda tra formazione in aula ed esperienza sul campo, in tema di beni paesaggistici e monumentali, educazione alla legalità e tutela dell’ambiente, coinvolgendo soggetti selezionati dall’équipe dell’ufficio distrettuale, che hanno ottenuto la concessione di misura alternativa di affidamento in prova al servizio sociale.

«L’anno scorso sono stati formati 12 Ciceroni – sottolinea Elisabetta Zito, direttore Udepe Catania – che hanno avuto l’opportunità di seguire un percorso trasversale e di offrire un grande contributo alla cittadinanza, in occasione delle Giornate Fai, come guide turistiche di due luoghi-simbolo della nostra storia e della nostra cultura: la cripta di Sant’Euplio e la Chiesa di San Nicolò l’Arena. Questo mese è partito il secondo ciclo di formazione, con 12 nuovi utenti che avranno l’opportunità di partecipare a questo scambio educativo, portato avanti nell’ottica di un percorso a valenza restitutiva e risocializzante».

A tenere le lezioni, insieme ai volontari, anche procuratori della Repubblica e professori universitari – coordinati dalla prof.ssa Teresa Di Blasi – uniti da una comunione d’intenti: offrire a chi ha sbagliato l’opportunità di risarcire la collettività attraverso un’attività culturale. Un’esperienza di cittadinanza attiva, grazie a un modello sperimentale che offre relazioni e valori, per la creazione di comportamenti socialmente corretti, con un impatto positivo sulle persone che “danno” e su quelle che “ricevono”. «Dopo il successo dello scorso anno – continua il capo delegazione FAI della città etnea l’avvocato Maria Donata Licata – abbiamo voluto proseguire questo percorso virtuoso, che consente agli utenti selezionati dall’Udepe di essere coinvolti nella vita sociale, culturale ed economica della comunità, divenendo modello per gli altri. Inoltre, grazie al progetto potenzieremo la valorizzazione dei nostri beni culturali, restituiti al pubblico grazie al Fondo Ambiente Italiano, grazie anche alla disponibilità della direzione culturale e rete museale del Comune di Catania».

«Un esempio concreto di giustizia riparativa – conclude Valeria Lagona, funzionario di Servizio Sociale Udepe e referente progettuale – che prosegue nell’obiettivo di sensibilizzare i soggetti in esecuzione penale esterna al valore del patrimonio cittadino e alla protezione dei beni artistici».

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GEA 2023: A FOQUS le giornate dell’educazione e dell’ambiente

Ambiente e povertà educativa, un binomio che misura la complessità delle due emergenze del momento. Da una parte le grandi questioni connesse ai cambiamenti climatici e all’inquinamento, dall’altra un’offerta scolastica ed educativa insufficiente che, con il conseguente fenomeno della dispersione scolastica, mina le basi di una cittadinanza attiva e partecipata. Due criticità acuite nelle aree del disagio economico e della fragilità sociale, come quelle del Sud Italia e di Napoli.

I Quartieri Spagnoli sono l’area urbana con la più bassa percentuale di verde per abitante d’Europa e la più alta densità abitativa: appena 0,6 metri quadrati di verde per cittadino a fronte dei 45 della media italiana e dei 62 di quella europea, in un’area abitata da 14mila persone in appena 800mila metri quadrati. In pratica, 17mila abitanti per chilometro quadrato contro i circa 197 della media italiana.

Gravissimi per i Quartieri Spagnoli anche i dati nel campo dell’istruzione: il 33% dei bambini del quartiere non completa il ciclo scolastico. Dati che, da soli, confermano l’importanza e l’urgenza di progetti in grado di coniugare l’ambiente e l’educazione.

Proprio nel capoluogo campano, dal 29 settembre al primo ottobre, nel cuore dei Quartieri Spagnoli, si svolgerà la prima edizione di GEA-Giornate Educazione Ambiente, organizzata da Bolton Hope Foundation, le Scuole “Dalla Parte Dei Bambini”, l’Impresa sociale “Con i Bambini” e FOQUS-Fondazione Quartieri Spagnoli (via Portacarrese a Montecalvario, 69). La manifestazione, rivolta a studenti, insegnanti e genitori, ha l’obiettivo di riflettere sul rapporto sempre più ineludibile tra l’educazione dei giovani, dal nido alle superiori, e la difesa dell’ambiente.

Durante le tre giornate di GEA saranno chiamati a confrontarsi oltre cento relatori italiani e internazionali: esperti di ambiente e di pedagogia, sociologi, filosofi, studiosi delle crisi climatiche come di modelli educativi sperimentali, dei fenomeni della dispersione e dell’abbandono scolastico, divulgatori scientifici, astronomi.

Da Parigi è atteso il filosofo e sociologo Edgar Morin, studioso e teorico della “Complessità”, figura tra le più autorevoli della cultura contemporanea, che terrà la lectio magistralis “Lezioni da un secolo di vita”. Con lui saranno molti protagonisti del dibattito più attuale sul presente e il futuro dell’educazione, della scuola, dell’ambiente, da Franco Lorenzoni a Mauro Ceruti, da Stefano Casarini a Scott Morrison. Nomi di primissimo piano che, in un ideale ponte fra generazioni, saranno affiancati da protagonisti delle sfide a difesa dell’ambiente, come l’adolescente Potito Ruggiero, attivista green pugliese, diventato uno degli emblemi della lotta al “climate change”, che si confronterà con gli studenti di alcuni istituti scolastici napoletani.

Nel calendario di GEA, anche workshop per insegnanti e pubblico, laboratori ludico-scientifici per bambini di diverse età, installazioni d’arte, presentazioni di libri, incontri con i protagonisti della tre giorni e spettacoli serali. Il programma completo è sul sito www.giornateeducazioneambiente.it.

Nel corso della manifestazione, sarà presentato il nuovo progetto educativo “green” rivolto alla fascia scolastica 0-14 e ai loro familiari, per rendere tutti protagonisti del più ampio programma di rigenerazione urbana partito da quell’edificio-mondo che FOQUS cerca di essere da dieci anni a questa parte. Una comunità educante, produttiva, di formazione, di cura alla persona, che punta al recupero dei luoghi, con la rifunzionalizzazione di edifici da tempo abbandonati, per insediare iniziative e attività di strutturale trasformazione sociale del quartiere.

Le Giornate dell’Educazione e dell’Ambiente sono realizzate in collaborazione con il Comune di Napoli, il CNR, i Dipartimenti di Agraria, Scienze Sociali e Architettura dell’Università degli Studi di Napoli Federico II, Legambiente, INDIRE – Istituto nazionale di Documentazione, Innovazione e Ricerca educativa, Istituto Nazionale di Fisica Nucleare e Open Impact.

Coinvolti nella realizzazione della manifestazione anche il liceo Genovesi e l’Istituto comprensivo Ristori di Napoli, l’Associazione di promozione sociale Napoli Children, l’Associazione Quartieri Spagnoli e la Cooperativa sociale Le Pleiadi.

L’iniziativa ha, inoltre, il supporto dell’industria conciaria Russo di Casandrino e di molti partner istituzionali, privati e del Terzo settore.

Per tutto l’evento saranno utilizzati i materiali green del Gruppo Guillin, leader europeo degli imballaggi alimentari.

Le giornate di GEA sono sotto l’alto patrocinio del Parlamento europeo che sarà rinnovato con le prossime elezioni in programma tra i 6 e il 9 giugno 2024.

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