“Insieme si può fare”: il motto della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla sindrome di Sanfilippo

Immagina Alzheimer e demenza in un bambino: in breve, questa è la sindrome di Sanfilippo, una malattia tanto grave, quanto sconosciuta. Per questo motivo giovedì 16 novembre, si celebra in tutto il mondo la Giornata di sensibilizzazione sulla sindrome di Sanfilippo o Mucopolisaccaridosi di tipo III.  

Che cos’è la sindrome di Sanfilippo? È una malattia rara infantile, ad oggi senza cura. I bambini con questa sindrome nascono con un singolo difetto genetico, un singolo cambiamento nel loro DNA, che fa sì che i loro corpi manchino di un enzima necessario in grado di smaltire uno zucchero, chiamato eparan solfato, che svolge diverse funzioni a livello cerebrale. I loro corpi, in particolare il cervello, si intasano con livelli tossici che provocano una cascata di effetti dannosi.  I bambini Sanfilippo gradualmente perdono tutte le abilità acquisite, come andare in bicicletta, parlare e deglutire. Soffrono di convulsioni, disturbi del movimento, provano dolore e sofferenza. Quasi sempre muoiono spesso prima dei 20 anni.

Poiché la sindrome è rara e può assomigliare ad altri disturbi, tra cui quelli dello spettro autistico o la malattia da deficit di attenzione/iperattività, la consapevolezza e l’educazione sono fondamentali per migliorare il riconoscimento, la comprensione e la gestione della malattia. Infatti quanto più precoce è la diagnosi, tanto più velocemente i pazienti e gli operatori sanitari possono cercare servizi di supporto e, se lo si desidera, accedere a studi clinici.

Questo 16 novembre 2023, per diffondere consapevolezza e sensibilizzare, l’Associazione Sanfilippo Fighters APS pubblica il documentario “Il Sogno dei Sanfilippo Fighters”. Il primo che racconta la vita delle famiglie che combattono ogni giorno con la Mucopolisaccaridosi di tipo III, comunemente conosciuta come sindrome di Sanfilippo. Questo documentario parla della malattia e di molto di più: della diagnosi, della vita che viene dopo, delle sperimentazioni, dei sogni e delle aspettative delle famiglie, della forza dell’Associazione… e del futuro. Una produzione Percorsi – Documentari per il cambiamento (@percorsidoc su Instagram e YouTube), in collaborazione con l’Associazione Sanfilippo Fighters APS.

Per scoprire di più sulla sindrome, visionare il documentario o fare una donazione a sostegno della ricerca, è possibile visitare il sito: www.sanfilippofighters.org

La battaglia contro la sindrome di Sanfilippo è dura, ma l’Associazione Sanfilippo Fighters e tutti i suoi sostenitori sono convinti che “Insieme si può fare”.

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Gardaland, evento charity per sostenere l’attività di Merlin’s Magic Wand

Il Natale bussa alle porte di Gardaland Resort che risponde presente con un evento speciale di Natale dedicato ad aziende, gruppi di amici e colleghi. Una serata davvero esclusiva: la prima “cena in giallo” organizzata per liberare Babbo Natale, diffondere l’atmosfera natalizia e regalare un sorriso ai bimbi meno fortunati di tutto il mondo con una donazione a Merlin’s Magic Wand.

Tra misteriosi indizi e depistaggi Gardaland propone un’esperienza inedita che combina abilmente il divertimento con l’interesse per il mistero, creando una serata indimenticabile per tutti i partecipanti. Un format unico nel suo genere – rivolto ad un target di adulti – che andrà in scena nella cornice del Wonder Restaurant presso il Gardaland Hotel venerdì 15 dicembre alle ore 19:45.

Chi ha rapito Babbo Natale?” sarà un evento esclusivo in cui, tra una gustosa portata, la migliore animazione e la fantastica atmosfera di Gardaland si dovrà scoprire chi e perché ha rapito Babbo Natale.

Ad arricchire la serata una proposta culinaria di tutto rispetto, che soddisferà ogni tipo di esigenza, che inizierà dall’ingresso con un aperitivo di benvenuto e gustosi appetizer e proseguirà al tavolo con un antipasto dai sapori invernali, un primo piatto che rispetterà le tradizioni italiane, un secondo che troverà ispirazione nelle più gustose pietanze natalizie e un dessert per festeggiare il mistero risolto, una coccola in vero stile natalizio con l’immancabile pandoro. Il tutto accompagnato dai migliori vini del territorio.

Per terminare la serata, e scambiarsi in allegria i migliori auguri di Natale, via libera al divertimento sulle note delle hit del momento per scatenarsi a ritmo di musica con colleghi o lo storico gruppo di amici, chiunque abbia voglia di immergersi in un mondo di mistero, intrighi e colpi di scena per una cena davvero indimenticabile.

L’evento sarà reso ancor più magico grazie al nobile fine di donare parte del ricavato a Merlin’s Magic Wand, l’ente di beneficenza di Merlin Entertainments che ha lo scopo di creare magiche esperienze per bambini in difficoltà e che opera a livello globale in tutte le oltre 140 strutture Merlin con tre programmi, legati tra loro dal filo unico della magia: Giornate magiche, Magia in tour, Spazi magici.

Con il primo programma, Giornate magiche, Merlin’s Magic Wand mira ad esaudire i sogni di tutti quei bambini che desiderano visitare un parco a tema, offrendo a loro e alle loro famiglie biglietti gratuiti. Con il secondo programma, si occupa di portare “a domicilio” tutta la magia che da sempre contraddistingue il mondo Merlin. In un minibus, in un treno o in un’auto raggiungono i bambini nelle scuole, negli ospedali, negli orfanotrofi o dovunque si trovino, portando il divertimento in persona. Con l’ultimo progetto, Spazi magici, Merlin’s Magic Wand interviene proprio nei luoghi in cui questi bambini trascorrono molto tempo, come ospedali, centri di cura, orfanotrofi, scuole per bisogni educativi speciali, creando spazi unici con aree ad hoc a tema, come un vero parco divertimenti di piccole dimensioni. Per maggiori informazioni https://www.merlinsmagicwand.org/about-us/

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Il futuro sostenibile della cucina italiana. Al Suor Orsola per festeggiare il ‘compleanno’ del riconoscimento UNESCO alla Dieta Mediterranea

“La Dieta Mediterranea è in modo scientificamente provato il regime alimentare più sostenibile al mondo, perché fa bene alla salute delle persone (in senso fisico e nel senso della convivialità), alla salute dell’ambiente e ci riconcilia con le altre specie viventi”. Così Marino Niola, direttore, insieme con Elisabetta Moro, del MedEatResearch dell’Università Suor Orsola Benincasa di Napoli, presenta il tema della settima edizione della Mediterranean Lecture: il futuro sostenibile della cucina italiana.

Dal 2016 al Suor Orsola è diventata ormai una tradizione consolidata l’appuntamento annuale con il ciclo di lezioni magistrali ideato per celebrare con un approfondimento scientifico il ‘compleanno’ del riconoscimento della Dieta Mediterranea come patrimonio culturale immateriale conferito nel 2010 da parte dell’UNESCO. Un approfondimento dedicato ad Ancel e Margaret Keys, gli scopritori della Dieta Mediterranea come stile di vita e modello agroalimentare sostenibile, che negli anni ha visto in cattedra grandi maestri (da Pier Luigi Petrillo ad Andrea Segrè, da Matteo Lorito a Paolo Giulierini) dell’antropologia, dell’archeologia, dell’economia e dei diversi settori della scienza per analizzare i valori della Dieta Mediterranea da diversi punti di vista.

Quest’anno in cattedra al Suor Orsola ci sarà chi la Dieta Mediterranea la pratica in cucina e la serve a tavola quotidianamente da oltre 50 anni: Livia Iaccarino, tra le più celebri ristoratrici italiane che, insieme al marito Alfonso Iaccarino, ha dato vita al ristorante Don Alfonso 1890 di Sant’Agata sui due Golfi, a due passi da Sorrento, e alle sue dépendances a Macao, Toronto, Saint Louis, Nuova Zelanda, in Portogallo e a Lavello in Italia, unanimemente considerati gli avamposti della Dieta Mediterranea nel mondo.

L’appuntamento con la Mediterranean Lecture 2023 (“Una vita per la cucina italiana”) è fissato per giovedì 16 Novembre alle ore 11.30 nella Biblioteca Pagliara del Suor Orsola dove, dopo gli interventi introduttivi del Rettore, Lucio d’Alessandro, e del direttore del Dipartimento di Scienze formative, psicologiche e della comunicazione Enricomaria Corbi, ci sarà la lezione di Livia Iaccarino, che tornerà nell’Ateneo che nel 2019 le ha conferito il prestigioso Premio internazionale Elisa Frauenfelder “per il suo prezioso lavoro di pedagogia della dieta mediterranea”. L’incontro sarà trasmesso anche in diretta streaming su www.facebook.com/unisob.

“Ridurre del 55% le emissioni prodotte già a fine 2024, un futuro sostenibile a 360°: dalla produzione dei rifiuti, ai consumi idrici ed energetici, alla qualità dell’aria ed alle emissioni di CO₂”. Livia Iaccarino, in dialogo con Marino Niola, al Suor Orsola illustrerà gli scenari futuri della cucina italiana sostenibile attraverso le nuove sfide di innovazione del ristorante Don Alfonso 1890, già premiato con la Stella Verde Michelin per le buone pratiche sostenibili. Un tema che al Suor Orsola è già da quasi un decennio uno degli assi portanti dell’attività didattica e di ricerca anche del Dipartimento di Scienze giuridiche ed economiche con il suo corso di laurea triennale in Economia aziendale e green economy ed il corso di laurea magistrale in Economia, management e sostenibilità. Gli studi e le ricerche sui temi della sostenibilità condotti dall’Ateneo napoletano sono pubblicati nella galleria dei contributi didattici e scientifici del Mediterranean Diet Virtual Museum (www.mediterraneandietvm.com), il primo museo digitale al mondo interamente dedicato alla Dieta Mediterranea, fondato proprio grazie al lavoro del MedEatResearch, il primo Centro di Ricerca accademico italiano specificamente dedicato alla Dieta Mediterranea.

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Autismo, al Museo Archeologico di Eboli giovani adulti impegnati nei servizi all’accoglienza

Il gruppo Tulipano Hub Giovani Adulti, della cooperativa sociale Il Tulipano, ha accompagnato i visitatori alla scoperta del Museo Archeologico di Eboli. Sabato 11 novembre è stato il primo di una serie di appuntamenti che vede i giovani adulti con autismo e/o disabilità cognitiva impegnati nella realizzazione di Tulipano Art Friendly, un modello di welfare culturale, ideato e realizzato da Tulipano Hub, dedicato alla fruizione dei musei e dei luoghi della cultura per persone con autismo. Il progetto vuole anche rappresentare una reale occasione di inserimento lavorativo, all’interno della filiera dei servizi culturali, per persone con autismo e/o disabilità cognitiva.

“Si tratta di una proposta culturale innovativa che vede i giovani con autismo fruitori e al tempo stesso divulgatori dei beni culturali, un’occasione di condivisione fondata sui valori dell’inclusione e dell’accessibilità che derivano dalla concreta valorizzazione delle diversità. Una nuova tappa si aggiunge al cammino del gruppo Tulipano Hub che intende proporsi presso il Museo di Eboli come proposta culturale stabile ponendo al centro la visione, l’esperienza e il pensiero dei giovani neurodivergenti offrendo quindi un punto di vista nuovo e diverso dei musei e luoghi della cultura. Come Tulipano siamo molto soddisfatti per la riuscita della giornata e per le numerose prenotazioni già registrate per i prossimi appuntamenti, che puntiamo a far diventare fonte stabile di sostenibilità per i giovani impegnati nei progetti di inserimento lavorativo nella filiera dei servizi culturali”. Questo quanto dichiarato da Giovanni Minucci, presidente della cooperativa sociale Il Tulipano, nel commentare l’evento organizzato dal Rotary Club di Eboli, in collaborazione con Il Tulipano, la Direzione Regionale Musei Campania e il Museo Archeologico Nazionale di Eboli.

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Anziani non autosufficienti, il welfare si fa con la domotica. Iniziativa dell’ambito sociale N23

La domotica per offrire agli anziani non autosufficienti un servizio di assistenza completo e sicuro senza il trauma del trasferimento in una RSA. In un contesto dove gli over 65 rappresentano una percentuale consistente della popolazione residente l’obiettivo è di moltiplicare il numero degli utenti presi in carico, ridurre il ricorso ai ricoveri non necessari, ma, soprattutto, aumentare comfort, sicurezza e vigilanza senza spezzare il filo dei rapporti che esistono tra gli utenti, i familiari, i vicini di casa e gli amici.
Il supporto 4.0 che mette al centro la dignità della persona, che ne soddisfa i bisogni e le esigenze senza strapparla dal rassicurante ambiente delle pareti domestiche è il risultato di un progetto innovativo firmato dall’ambito N23 che coinvolgerà anche i territori compresi nel perimetro degli ambiti sociali N22 ed N26 : in pratica l’area interessata dalla iniziativa è quella che comprende Nola, Camposano, Carbonara Di Nola, Casamarciano, Cicciano, Cimitile, Comiziano, Liveri, Roccarainola, San Paolo Bel Sito, Saviano, Scisciano, Tufino, Visciano, Somma Vesuviana, Brusciano, Castello di Cisterna, Marigliano, Mariglianella, San Vitaliano, San Giuseppe Vesuviano, Ottaviano, Palma Campania, Poggiomarino, San Gennaro Vesuviano, Striano e Terzigno.
Ventisette Comuni che contano una popolazione complessiva di 346.202 abitanti, 65.630 dei quali ha più di 65 anni.
Il progetto è stato finanziato dal ministero del Lavoro e delle Politiche sociali con risorse del PNRR che ammontano a € 2.458.000,00.
Agli utenti in possesso dei requisiti previsti dall’avviso pubblico in virtù del quale sarà adesso possibile candidarsi ad ottenere il servizio saranno forniti dispositivi tecnologici in grado di mettere in sicurezza l’ambiente domestico con un monitoraggio di 24 ore su 24, il supporto di un’equipe multidisciplinare e la formazione dei caregiver.
A fare la differenza sarà un’assistenza non omologante tarata sulle necessità effettive dell’utente grazie all’applicazione del metodo User-Centred Design e vale a dire progettazione basata sulla persona.
Rilevatori di fumi, gas e monossido e soprattutto sensori che lanceranno un alert in caso di allagamento, porte e finestre aperte, temperatura e umidità all’interno della casa e segnaleranno alla centrale operativa attiva 7 giorni su 7, 24 ore su 24 l’esistenza di un pericolo che farà scattare le procedure di intervento. Non solo: ad essere costantemente monitorata anche la salute dell’anziano grazie ai sensori per la rilevazione del battito cardiaco, di un sistema di contapassi utile per controllare le attività motorie e ad un sistema di promemoria farmaci per evitare l’interruzione delle terapie in corso.
Con altrettanta velocità, premendo un solo pulsante, sarà possibile contattare il centro di teleassistenza della centrale operativa oppure i familiari caregiver.

“Ancora una volta – evidenzia Francesco Cantalupo, consigliere comunale di Nola, delegato all’ambito N23 che comprende 14 Comuni con la città di Giordano Bruno capofila – affermiamo un modello di welfare che coglie ogni opportunità per garantire ai cittadini in difficoltà servizi sempre più evoluti ed efficienti che tendono a migliorare la qualità della vita delle persone puntando alla personalizzazione dell’assistenza. La strada maestra resta sempre quella dell’ottimizzazione delle risorse per incrementare il numero degli utenti garantendo loro allo stesso tempo elevati standard di assistenza e di professionalità. D’altra parte non è un caso che il progetto abbia ottenuto un finanziamento importante che certifica l’alto livello della proposta formulata”.
“Gli anziani – spiega Anna Cuomo, assessore alle politiche sociali di Somma Vesuviana, città capofila dell’Ambito N22 che comprende 6 Comuni – rappresentano una parte considerevole della popolazione, nel nostro territorio così come nel resto del Paese. Modellare un progetto come quello che sarà realizzato in collaborazione con altri due ambiti sociali della nostra area significa alleviare le sofferenze di una consistente componente della nostra comunità, dei potenziali utenti ma anche dei familiari che così potranno contare su un sistema che mette la sicurezza ed il benessere dell’individuo in primo piano. Aver saputo cogliere le opportunità offerte dalla nuova tecnologia coniugandole con la competenza dei professionisti è una sfida che eleva la qualità dell’assistenza e dei servizi”.

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FEMMINICIDIO: A NAPOLI UNA TAVOLA ROTONDA PER DARE AGLI ORFANI RISPOSTE CONCRETE

Che cosa succede ai figli delle vittime di femminicidio e crimini domestici? Qual è la loro sorte quando si spengono i riflettori della cronaca e resta da fare i conti con la vita e i problemi della quotidianità? In che modo possono chiedere e ricevere supporto, esiste una rete intorno a loro?

È a queste ed altre domande che si proverà a dare una risposta nel corso della tavola rotonda interistituzionale in programma a Napoli giovedì 16 novembre alla Sala dei Baroni del Maschio Angioino dalle 10 alle 12.

L’evento, organizzato dalla cooperativa sociale Irene ’95 e dal consorzio Co.Re in collaborazione con il Comune di Napoli e Cnca (coordinamento nazionale comunità di accoglienza), è realizzato nell’ambito del progetto Respiro (REte di Sostegno per Percorsi di Inclusione e Resilienza con gli Orfani speciali) che si occupa appunto dell’anello più debole della catena composta da chi resta dopo un crimine così efferato come il femminicidio: gli orfani. Respiro, giunto ormai al secondo anno di operatività, è realizzato dalla cooperativa Irene ’95 in collaborazione con una rete di 13 partner dell’area sud Italia e isole, ed è stato selezionato da Con i Bambini nell’ambito del Fondo per il contrasto della povertà educativa minorile. Nel corso della tavola rotonda, verrà anche fatto il punto della situazione relativamente ai numeri dei casi trattati dal progetto in Campania.

 

“L’obiettivo di questa tavola rotonda è quello di mettere insieme tutte le istituzioni che in qualche modo hanno a che fare con la storia e vicende degli orfani speciali – commenta Fedele Salvatore, presidente della cooperativa Irene ’95 e responsabile del progetto Respiro – Vogliamo passare da quelle che possiamo chiamare ‘le buone intenzioni’ alle ‘procedure istituzionali’. Abbiamo già siglato molti protocolli d’intesa con la maggior parte degli enti coinvolti in questi lavori, adesso vogliamo lavorare per scrivere insieme una procedura condivisa e standardizzata, che resti nel tempo e serva in tutti i casi di femminicidio. Per intenderci, dobbiamo rispondere alla domanda: quando succede un femminicidio e nei mesi successivi, chi interviene e cosa deve fare? Da qui parta il lavoro condiviso di presa in carico degli orfani fin dal momento dell’emergenza”.

 

Interverranno per i saluti Luca Trapanese, assessore alle Politiche sociali del Comune di Napoli, Marco Rossi Doria, presidente Impresa Sociale Con i Bambini, Giovanpaolo Gaudino, presidente del consorzio Co.Re.

L’introduzione dei lavori sarà affidata a Fedele Salvatore, presidente della Cooperativa sociale Irene ’95 e responsabile del progetto Respiro.

Parteciperanno Maria de Luzenberger, procuratrice della Repubblica presso il tribunale per i minorenni di Napoli; Patrizia Imperato, procuratrice della Repubblica presso il tribunale per i minorenni di Salerno; Antonio Jannece, comandante Legione dei Carabinieri della Campania; Nunzia Brancati, dirigente divisione Anticrimine Questura di Napoli; Giovanni Galano, Autorità Garante per l’Infanzia e l’adolescenza Regione Campania; Immacolata Troianello, presidente Ordine degli Avvocati di Napoli; Gilda Panico, presidente Ordine degli Assistenti sociali della Campania; Roberta Gaeta, consigliere regionale Campania; Elena Procino, comitato “Pari Opportunità e cura delle relazioni” Ordine degli Psicologi della Campania. Modera la giornalista Amalia De Simone.

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