Workshop Artrogriposi: un convegno all’Auditorium del Centro Coordinamento Malattie Rare al Monaldi

Un evento di grande rilevanza scientifica e sociale si è svolto all‘Auditorium del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, nell’Ospedale Monaldi. Il “Workshop Artrogriposi: una giornata di conoscenza”, un convegno sull’Artrogriposi Multipla Congenita (AMC) che ha riunito esperti, medici, istituzioni e pazienti con un obiettivo chiaro: accendere i riflettori su una patologia rara e ancora poco conosciuta, promuovere la formazione dei professionisti sanitari e avviare la costruzione di un protocollo di riferimento, finora inesistente in Italia. Il convegno è organizzato dall’Associazione Artrogriposi Italia con il sostegno della Regione Campania, dell’Azienda Ospedaliera dei Colli e del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania. L’associazione è stata fondata da Valentina AlbaMarianna Sagliocco ed Emily Ferraro, tre mamme con bambini affetti da Artrogriposi. Unite dall’esperienza condivisa, hanno deciso di collaborare per affrontare e risolvere le sfide legate a questa rara patologia. Il convegno ha visto gli interventi del Prof. Giuseppe Limongelli direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare, del consigliere regionale Fulvio Frezza, della presidente dell’Associzazione Valentina Alba, che hanno sottolineato l’importanza della collaborazione tra istituzioni e associazioni per garantire un futuro migliore ai pazienti affetti da AMC. La giornata è proseguita con la relazione della dott.ssa Valentina Maestri dirigente medico Ortopedia pediatrica dell’Ospedale Salesi di Ancona ed esperta in Italia della patologia, che ha delineato le sfide cliniche e terapeutiche della patologia, affiancata dal dott. Gianluigi Falcone, tecnico ortopedico titolare dell’ Ortopedia Centro Posturale Falcone di Pesaro. È stato infatti affrontato l’argomento della tutorizzazione su misura e della sua complessità per questi pazienti. Sono inoltre emerse anche le criticità burocratiche legate a questo ambito.
L’Artrogriposi Multipla Congenita è una condizione rara che coinvolge circa 1 neonato su 12.000, caratterizzata da contratture congenite che interessano più articolazioni, con un impatto significativo sulla mobilità e sulla qualità della vita dei pazienti. Una diagnosi precoce può garantire una qualità di vita migliore per i piccoli pazienti. È necessario, dunque, modificare l’approccio a livello neonatale, perché la patologia può essere riconosciuta prima ancora della nascita ma bisogna formare i professionisti che sono attualmente in Campania, i quali, in mancanza di linee guida condivise individuano con difficoltà evidenze cliniche legate alla patologia, che si presenta con multiple contratture articolari. Il centro specializzato più vicino presente sul territorio internazionale è in Germania, il Kind im Zentrum Aschau.
L’Associazione Artrogriposi Italia sta lavorando attivamente per colmare questo vuoto, promuovendo il censimento dei pazienti presso i centri di coordinamento malattie rare regionali e sensibilizzando le istituzioni sull’urgenza di strutturare un percorso di diagnosi e trattamento. Un ruolo chiave è stato svolto dalla Regione Campania e dal consigliere regionale Fulvio Frezza, che ha attivato una rete di collaborazione con il Prof. Giuseppe Limongelli per coinvolgere i migliori specialisti nel settore.Ha presenziato al convegno anche il dott. Daniele De Brasi, genetista dell’AORN Santobono Pausilipon e Antonio Gianfico segretario generale internazionale della società di S.Vincenzo De Paoli.
Durante il convegno è emersa con forza la necessità di formare neonatologi, pediatri, fisioterapisti e genetisti per migliorare la capacità di riconoscere la malattia fin dalla nascita e intervenire tempestivamente. Per avere dei codici esenzione, l’assistenza post operatoria, dei tutori adatti, è necessario il riconoscimento della patologia. In questa direzione, un contributo fondamentale arriva dalla dott.ssa Maestri, esperta a livello internazionale in Artrogriposi, che si è resa disponibile a portare la sua esperienza in Campania per avviare un percorso di formazione specifico. Le prospettive future tracciate dall’evento includono la creazione di un’unità multidisciplinare per la gestione della patologia, l’aggiornamento del nomenclatore tariffario per il riconoscimento dei dispositivi medici personalizzati e il rafforzamento della collaborazione con i centri di riferimento nazionali ed europei. È in fase di progettazione un nuovo incontro dedicato alla formazione specialistica, per garantire che ogni bambino affetto da AMC possa ricevere una diagnosi tempestiva e un trattamento adeguato.

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BIBLIOTECHE “DELEDDA”: DA SPAZIO DIMENTICATO A CUORE CULTURALE DELLA PERIFERIA ORIENTALE DI NAPOLI 

Una crescita del 300% negli accessi in due anni, oltre 1.000 nuovi libri catalogati e una comunità sempre più attiva.
Negli ultimi due anni, la Biblioteca Grazia Deledda di Ponticelli ha vissuto una trasformazione significativa. Da luogo quasi inutilizzato, con un patrimonio librario fermo e pochi utenti, è diventata oggi uno dei poli culturali più dinamici della periferia orientale di Napoli.
Secondo i dati del report di monitoraggio 2024, redatto dall’associazione Noi@Europe, la biblioteca ha registrato oltre 6.200 accessi nel 2024, contro i 1.558 del 2022, un incremento del 300%. Nell’ultimo anno sono stati catalogati oltre 1.000 nuovi libri e i prestiti sono più che raddoppiati, registrando un aumento del 139%. L’80% degli utenti è costituito da giovani sotto i 35 anni.
Il percorso di rilancio è stato possibile grazie a un progressivo investimento sulla biblioteca, in particolare attraverso i progetti “Socializziamo in Biblioteca 1 e 2” (2021-2023) e, dal novembre 2023, con PerifeBiblio, finanziato dal Centro per il Libro e la Lettura (Cepell) e dalla Fondazione Con Il Sud.
“La Biblioteca Deledda è oggi un modello innovativo di gestione condivisa, in cui gli enti del terzo settore svolgono un ruolo centrale nel garantire attività e servizi essenziali. L’intervento delle associazioni ha permesso non solo di riattivare il prestito librario e la catalogazione, che erano rimasti di fatto sospesi per anni, ma anche di estendere l’orario di apertura. Senza questo contributo, la biblioteca chiuderebbe alle 15.30, limitando fortemente l’accessibilità per studenti e lavoratori”, dichiara il partenariato composto dalle associazioni Noi@Europe, Terra di Confine e Cooperativa Sepofà. 

 

“I numeri in grande crescita degli ultimi due anni dimostrano che se le biblioteche offrono un servizio di qualità e sono “amiche” del contesto, si attiva una domanda spontanea per studiare, lavorare, ma anche semplicemente per incontrarsi e organizzare attività insieme. Bisogna andare avanti su questa strada e rendere irreversibile il processo già avviato”, concludono gli enti.

Grazie al lavoro del partenariato di PerifeBiblio, la Biblioteca Deledda non è più solo un luogo di lettura e studio, ma un centro di aggregazione per il territorio. Le realtà associative si occupano anche della programmazione culturale e dell’attivazione di servizi che vanno oltre la semplice fruizione del patrimonio librario.

Tra le attività promosse, rientrano il servizio di prestito, i laboratori per bambini, i corsi di italiano per stranieri, il cineforum, la comunicazione e la promozione degli eventi. La collaborazione tra pubblico e privato sociale ha permesso di creare un sistema sostenibile, che consente alla biblioteca di restare aperta e di essere percepita come un punto di riferimento culturale.

I numeri e l’interesse crescente dimostrano che il rilancio della Biblioteca Deledda è solo all’inizio. Il 2025 si prospetta come un anno di ulteriore consolidamento, con nuove iniziative volte a rafforzare il legame tra il territorio e il suo spazio culturale.

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“Giordano Bruno. Le forme dell’anima”. Dialogo con Giuseppe Ferraro e Nino Daniele

Lunedì il 17 febbraio 2025 alle ore 17.30 ritorna l’annuale appuntamento di Filosofia fuori le Mura dedicato a Giordano Bruno nel Complesso di San Domenico Maggiore di Napoli, nella Sala del Capitolo.

Non è una commemorazione ma un dialogo con Giuseppe Ferraro e Nino Daniele, con letture di Jenny Del Prete.

Giordano Bruno ha vissuto nel tempo del passaggio alla Modernità, così come oggi viviamo la transizione digitale. Un passaggio d’epoca, moda, termini e voci. Il moderno è stata la transizione verso la soggettività e la costituzione sociale degli stati. La costituzione della coscienza e degli Stati sono oggi in crisi, o meglio, in transito, nel passaggio verso ciò che ignoriamo e stiamo vivendo con mancanza di coscienza.

Ricordare Giordano Bruno significa dialogare con le sue pagine non per catalogarle e fissarle negli scaffali del tempo, ma per ritrovare il nostro tempo delle forme dell’anima, riprendendo l’immagine dell’anima del mondo che si fa sfondo e voce dell’essere presente. Quando il mondo sembra aver perso coscienza smemorandosi nei dati dell’IA e nella conquista predatoria del cielo. Il desiderio dell’anima è la speranza dell’umano.

 Filosofia Fuori le Mura è una pratica educativa sui luoghi d’eccezione, sui confini interni alla Città, confini di voci, escluse, recluse o perdute. Ambisce a fare della Città una Scuola per ritrovarne i suoi sentimenti, abitarla dei legami che la sostengono e la liberano.

 Ingresso gratuito prenotazione obbligatoria al link:

https://www.eventbrite.it/d/italy–napoli/giordano-bruno/

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AstraDoc ospita Sonia Bergamasco per l’anteprima napoletana del suo film “DUSE The Greatest” sulla leggendaria Eleonora Duse

“AstraDoc – Viaggio nel cinema del reale”, la rassegna di documentari curata da Arci Movie giunta alla quindicesima edizione, ospita in esclusiva a Napoli Sonia Bergamasco per l’anteprima in città del suo documentario “Duse, the Greatest” che celebra la vita e la carriera di Eleonora Duse, la leggendaria attrice che ha influenzato diverse generazioni. Il film, prodotto da Propaganda Italia, Quoiat Films, Luce Cinecittà in collaborazione con Rai Cinema, è stato presentato alla Festa del Cinema di Roma (sezione Freestyle) e ha vinto poi il Premio Miglior Documentario al Festival del Cinema Italiano di Madrid. L’appuntamento per la proiezione al Cinema Academy Astra è venerdì 14 febbraio alle 20:30 alla presenza della regista che sarà accompagnata dagli interventi di Antonella Di Nocera e della giornalista Francesca Saturnino. Ad arricchire la serata, prima della proiezione, alle ore 20, ci sarà, inoltre, un dialogo che vedrà protagoniste Sonia Bergamasco e Maria Pia Pagani dell’Università di Napoli Federico II con alcune letture affidate all’attore Salvatore Iermano.

A cent’anni dalla scomparsa di Eleonora Duse, l’attrice italiana più famosa al mondo, Sonia Bergamasco ci accompagna in un’investigazione sull’attrice che ha cambiato il mestiere per sempre ispirando Lee Strasberg, storico direttore dell’Actors Studio, e generazioni di attori. Eleonora Duse intercetta le nuove generazioni attraverso la sensibilità di figure carismatiche come Charlie Chaplin – che la vede a teatro a Los Angeles e scrive “è la più grande artista che ho mai visto” – e il giovane Lee Strasberg che, guardandola al lavoro, intuisce il segreto di un’arte della recitazione che entra a far parte dell’immaginario collettivo di generazioni di attori di cinema. Dando voce ai testimoni, di ieri e di oggi, il film cerca di fare luce sul corpo dell’artista come strumento da scoprire per comporre un ritratto plurale dell’attrice al presente. Come può una donna, di cui rimangono unicamente un film muto e qualche foto e ritratto, essere ancora così influente? La Divina oltre il mito.

“Sono certa che fare l’attrice mi abbia salvato la vita, che l’abbia resa vivibile – a tratti esaltante, comunque intensa, concreta, mia. E che continui a farlo. Con questo film, come una detective, mi sono messa sulle tracce di Eleonora Duse, un’attrice leggendaria che ha illuminato la strada alle generazioni successive con l’energia dirompente del suo corpo di scena. Al centro di questa indagine è il corpo dell’attrice, il suo labirinto. Seguendo il percorso di Eleonora Duse, artista simbolo, e grande “assente” (in video, di lei ci resta solo un film muto) Duse, The Greatest vuole fare luce sul mestiere dell’attrice oggi: che cos’è diventato, qual è il suo spazio nell’immaginario collettivo contemporaneo”, dalle note di regia.

Biglietto 5 euro, ridotto 4 euro per i soci Arci. AstraDoc si svolge in sinergia con Parallelo 41 Produzioni, Coinor, Università di Napoli Federico II e con il patrocinio del Comune di Napoli. Sui social AstraDoc e Arci Movie per altri dettagli e curiosità di film e ospiti.

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Prevenire il disagio e promuovere il benessere: a scuola torna il counseling psicologico

 

Dopo il successo degli anni scolastici precedenti, l’Associazione di volontariato “La Grotta di Guizzo Azzurro”, guidata dalla presidente Casillo Giuseppa Paolina, rinnova il suo impegno con il progetto di counseling scolastico gratuito per l’anno 2024/25 con il liceo “Caccioppoli” di Scafati.

L’iniziativa, che ha già riscosso ampio consenso tra studenti, insegnanti e famiglie, mira a offrire uno spazio di ascolto, sostegno e orientamento psicologico per affrontare le difficoltà che possono emergere nel contesto scolastico.

Il servizio si rivolge a studenti, genitori, docenti e personale ATA, offrendo:

  • Percorsi di ascolto e sostegno per gli alunni
  • Supporto per le famiglie nella gestione delle dinamiche educative
  • Indicazioni psicopedagogiche per gli insegnanti e attività di gruppo nelle classi

Il servizio sarà garantito dalla Dott.ssa Valeria Cioffi (Psicologo, Psicoterapeuta) e dalla Dott.ssa Fabiana Iacopino (Psicologo), con la presenza settimanale della Dott.ssa Serena Genghi, che accoglierà chiunque senta il bisogno di una consulenza psicologica.

Le sedute, che si svolgeranno in orario scolastico previo appuntamento, saranno riservate e personalizzate. Per i minori sarà necessario il consenso informato firmato da entrambi i genitori.

Il progetto prevede cicli da 4 a 8 colloqui individuali, durante i quali gli psicologi aiuteranno i partecipanti a comprendere le proprie difficoltà e a trovare soluzioni creative per affrontarle.

Il counseling scolastico sarà completamente gratuito e rappresenta un importante investimento per la prevenzione del disagio psicologico tra i giovani.

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TORNA “SENSUABILITY: TI HA DETTO NIENTE LA MAMMA?”, LA MOSTRA DI FUMETTI CHE ROMPE I PREGIUDIZI SU DISABILITÀ E SESSUALITÀ

Per dare un senso alla giornata più celebrata e romantica dell’anno torna a Roma “Sensuability, ti ha detto niente la mamma?”, la mostra di fumetti e illustrazioni promossa da associazione di promozione NessunoTocchiMario-APS, nell’ambito del progetto Sensuability®, che affronta il legame tra sessualità e disabilità, sfidando pregiudizi e tabù.

La mostra, che si terrà dal 14 febbraio al 14 marzo presso la Biblioteca Laurentina (Piazzale Elsa Morante snc, Roma), esplora il rapporto tra sessualità, disabilità e letteratura, ponendo l’accento su come la narrazione, il fumetto e l’arte possano contribuire a cambiare il modo in cui vengono percepiti il desiderio, l’erotismo e la corporeità delle persone con disabilità.

L’evento inaugurale del 14 febbraio, dalle ore 19.00 alle 21.00, vedrà la partecipazione di artisti di rilievo nel panorama del fumetto italiano: Fumettibrutti, autrice che con le sue opere ha ridefinito i confini della rappresentazione dell’identità di genere, Francesco Cattani, già vincitore del miglior fumetto al Comicon 2018 e da sempre alfiere di un fumetto autoriale e indipendente, dallo stile minimale ma di grande impatto emozionale, alino, curatore ed esperto del settore, e Fabio Magnasciutti, illustratore e vignettista di fama, che impreziosirà la serata con una performance musicale.

In mostra oltre 130 tavole, di cui più di 80 provenienti dal lavoro di esordienti cha hanno partecipato al concorso Sensuability & Comics, promosso in collaborazione con il Comicon, il festival internazionale di fumetti. Supportano l’iniziativa anche Officina B5, scuola d’illustrazione romana, e ARF! Festival del Fumetto di Roma.

“Sensuability continua il suo percorso di crescita, portando avanti con determinazione la sua missione di decostruzione degli stereotipi sulla sessualità e la disabilità – dichiara Armanda Salvucci, presidente di NTM e ideatrice del progetto –. Il nostro obiettivo è mostrare un immaginario nuovo, dove i corpi siano raccontati nella loro autenticità e complessità, liberi dai vincoli di una rappresentazione standardizzata”.

Un tema centrale dell’edizione di quest’anno è la letteratura, un ambito che da sempre esplora l’erotismo e la sessualità, spesso trascurando però la prospettiva delle persone con disabilità. La mostra vuole offrire uno sguardo innovativo e privo di pregiudizi su desiderio, amore e piacere.

Sensuability® è un progetto che, attraverso il linguaggio dell’arte e dell’illustrazione, invita a riflettere su un nuovo immaginario erotico, dove la sensualità non è sinonimo di perfezione ma di autenticità, e dove ogni corpo merita di essere rappresentato e celebrato.

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