13 Mar, 2025 | Comunicare il sociale
Organizzare un tour che racconti, pietra per pietra, la fatica e la bellezza di vivere da questa parte di mondo. Calpestare il basolato che ha raccolto nel tempo storie di violenza e parallelamente storie di coraggio. Narrare all’ombra del Vesuvio la straordinarietà delle civiltà nascoste sotto metri di cenere e lapilli e al contempo portare in giro per i vicoli di Pugliano studenti grandi e piccoli provenienti da tutto il mondo e completanente rapiti da tutte queste contraddizioni che esistono nello stesso tempo, nello stesso luogo, nella stessa cultura. Non solo. Fare tesoro della bruttezza e piegarla alla bellezza della speranza, alla necessità – una volta formati dalle vicende negative – di diventare formatori di legalità. È questo e molto, molto altro il progetto ercolanese intrecciato a quello generale denominato Legalitour, una idea che si è concretizzata partire dal 2020 grazie alla sottoscrizione del Protocollo d’Intesa finalizzato alla promozione di percorsi di legalità, formazione e orientamento presso i beni confiscati alla mafia con in prima fila il Ministero dell’Istruzione e del merito.
Il Legalitour in linea generale vede ogni anno la partecipazione di migliaia di studenti durante il periodo estivo, finalizzato ad attività di legalità, rispetto e buone pratiche, dislocando le visite degli studenti in oltre dieci cooperative sociali tra Puglia, Calabria e Sicilia e Campania.
E se si considera la Campania è impossibile non pensare immediatamente a Ercolano, al “progetto Ercolano”, a quella città liberata dal racket e divenuta per tanti motivi un simbolo di legalità duraturo e strutturato.
A raccontare la versione ercolanese dei Legalitour è Giuseppe Scognamiglio, presidente di Radio Siani, la radio della legalità che trova sede da anni all’interno di un bene confiscato alla camorra e legata negli intenti e nelle mondialità alla cooperativa sociale omonima.
«Nel corso degli anni abbiamo avviato questi tour della legalità stabilendo dei partenariati con altre associazioni e realtà delle nostre terre con le quali condividiamo gli intenti. In particolare attualmente lavoriamo spalla a spalla con “Addio pizzo”, un partner siciliano, e “Viaggi e Miraggi” realtà napoletana che, in rete con noi, si occupa di promuovere i tour, mentre noi li gestiamo anche in collaborazione con La Paranza del quartiere Sanità e con l’Ecomuseo di Scampia».
Il tour gestito dai giovani di Ercolano parte proprio dagli Scavi fino ad arrivare alla città moderna, passeggiando e narrando punto per punto tutta la storia legata anche alle battaglie volte a debellare il fenomeno estorsivo che per anni ha tenuto sotto scacco i commercianti locali, raccontando anche l’esperienza della radio passando per la valorizzazione dei beni confiscati.
Una delle tappe obbligate è anche il punto in cui, in via Mare, non molto distante dal fortino di uno dei boss che adesso è casa della legalità e dell’informazione via radio, fu ucciso per un errore il giovane Salvatore Barbaro, una delle tante vittime innocenti morte negli anni bui della guerra tra due clan rivali.
Anni bui che, se a Ercolano, grazie a Dio sono alle spalle, in Corsica, a Marsiglia, e in molte altre zone europee e non solo, sono una realtà assai attuale. «È per questo che ai tour che organizziamo spesso prendono parte non solo scolaresche ma anche amministratori locali stranieri, referenti di nascenti associazioni a supporto di vittime innocenti, loro familiari. All’estero il fenomeno è terribilmente in crescita, il modello Ercolano è pronto per essere esportato per recare del bene alla collettività».
La fase conclusiva di ogni “passeggiata della legalità” si tiene all’interno del Mav, il Museo Archeologico Virtuale, dove i partecipanti hanno infine l’occasione di incontrare qualche commerciante che al tempo era vittima dei clan ma che poi ha trovato il coraggio di denunciare, con la possibilità di degustare delle produzioni offerte dalla Cooperativa sociale.
di Nadia Labriola
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12 Mar, 2025 | Comunicare il sociale
I militari del Nucleo Carabinieri Forestale di Marcianise (CE), nel corso di un pattugliamento del territorio volto al contrasto dei reati in danno all’ambiente, in agro del comune di Aversa (CE) hanno notato un autocarro modello Ducato con il cassone completamente scoperto carico di quelli che presumibilmente erano rifiuti di tipo metallici.
Prontamente procedevano a far sostare l’autocarro in argomento per sottoporre a controllo i rifiuti trasportati. In particolare, sul cassone dell’autocarro risultavano presenti rifiuti speciali pericolosi costituiti da RAEE (lavatrice non bonificata, televisore a tubo catodico, nr. 3 stufe alogene, nr. 1 friggitrice ad aria, nr. 1 monitor pc) miscelati a rifiuti costituiti da barre di allumino e barre in ferro arrugginite. Alla richiesta dei militari circa atti autorizzativi e/o formulari di identificazione dei rifiuti che potessero consentire di risalire alla tracciabilità dei rifiuti, il conducente e proprietario del mezzo, non era in grado di esibire nulla. Inoltre, la visura in banca dati effettuata sulla targa dell’autocarro ha permesso di accertare che lo stesso non era iscritto all’Albo dei Gestori Ambientali, obbligatoria per l’operazione di trasporto rifiuti che si stava ponendo in essere.
Alla luce di quanto sopra, essendo emerse a carico del conducente, proprietario dell’autocarro, precise responsabilità penali in ordine al reato di gestione illecita di rifiuti pericolosi e non pericolosi mediante attività di carico e trasporto degli stessi a mezzo di autocarro non iscritto all’albo gestori ambientali, i militari procedevano al sequestro d’iniziativa dell’autocarro e dei rifiuti. Il responsabile è stato deferito a piede libero per la suindicata ipotesi di reato contravvenzionale.
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12 Mar, 2025 | Comunicare il sociale
AstraDoc prosegue con un’altra anteprima napoletana. Il prossimo appuntamento, quello di venerdì 14 marzo 2025 alle 20.30, porta sul grande schermo del Cinema Academy Astra di Napoli “L’eco dei fiori sommersi” di Rosa Maietta che presenterà il film in sala insieme alle protagoniste. Passata al Filmmaker Fest di Milano, l’opera scava nelle carte dell’Archivio di Stato di Napoli che celano vite di donne il cui richiamo dal passato giunge fino a noi come un canto di sirene.
L’archivio di Stato di Napoli, fondato nel 1808, custodisce settanta chilometri lineari di documenti dall’XI secolo d.C. agli anni Cinquanta del Novecento. Sommerse nei cunicoli dell’edificio assieme alla mole di faldoni centenari ci sono le archiviste. In un collage di materiali d’archivio e reenactment la regista affida alle archiviste il doppio compito, storico e morale, di custodire le storie e tramandare le voci di altre donne, come loro, sepolte tra le carte dei tribunali, dei processi, delle perizie e delle sentenze. Storie come quella di Linda, che incinta dell’uomo di cui si era innamorata mentre il marito era al fronte, decide di abortire per evitare la vergogna, o quella di Emma, operaia sovversiva avversata dal fascismo fino all’esilio e alla reclusione, o ancora quella di Giovannina, vittima di un fidanzato possessivo e violento. Nelle mani delle archiviste le storie sommerse rifioriscono, trattate con la stessa cura e meticolosità delle pagine su cui sono scritte, e acquistano la sacralità malinconica di una vecchia tartaruga silenziosa ma enorme che passeggia nell’Archivio di Stato.
“Un viaggio poetico fatto di suggestioni ed emozioni, che si costruisce su un intreccio di linguaggi che parte da uno sguardo documentaristico che attraversa la macchina-archivio col ritmo di un visitatore-tartaruga che scandisce il tempo dello sguardo. Dopo che il primo faldone è stato aperto, le carte svelano un racconto di voci e fantasmi, l’eco di una memoria sommersa. Scorrendo come fluido tra un tempo passato e presente, tra una pagina ingiallita e un fondale marino, il film attraversa le parole fredde e tecniche scritte da giudici e periti, tra il ‘700 e il ‘900, per incontrare e immaginare l’emozione di chi una voce non l’ha avuta, nemmeno su quei fogli: le donne.”, dalle note della regista
La produzione Ladoc ha ottenuto il sostegno del Mic e di Siae, nell’ambito del programma “per chi crea”, e il contributo di Regione Campania Film Commission con il patrocinio dell’Archivio di Stato di Napoli.
Biglietto 5 euro, ridotto 4 euro per i soci Arci. AstraDoc si svolge in sinergia con Parallelo 41 Produzioni, Coinor, Università di Napoli Federico II e con il patrocinio del Comune di Napoli. Sui social AstraDoc e Arci Movie per altri dettagli e curiosità di film e ospiti.
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12 Mar, 2025 | Comunicare il sociale
Sono 13 le Regioni italiane in cui è stato attivato lo screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA) e 5 quelle nelle quali è in programma l’avvio di progetti sperimentali per aggiungere tale patologia al panel già oggetto di screening. È la fotografia scattata nel volume “Screening per la SMA: la responsabilità di una scelta”, realizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare in partnership con Famiglie SMA Aps Ets e con il contributo non condizionante di Novartis, presentato oggi nel corso di un convegno online dedicato. “Questo documento ha diversi obiettivi: fornire un quadro dettagliato dello stato dello screening neonatale in Italia per la SMA evidenziandone i progressi, le criticità e le prospettive future – afferma Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR – con l’auspicio che i dati aggiornati e l’analisi comparativa tra i vari sistemi regionali in esso contenuti possano essere di supporto e accelerare il processo di aggiornamento del panel di screening neonatale, garantendo ai neonati italiani le migliori opportunità di diagnosi e trattamento precoce. Aggiungere, infatti, l’atrofia muscolare spinale tra le malattie da cercare alla nascita, significa ottenere una diagnosi precoce e di conseguenza una pronta gestione terapeutica della patologia: un aspetto che impatta fortemente sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie”.
A distanza di anni dalla modifica della Legge 167/2016 che ha introdotto in Italia lo screening neonatale per le patologie neuromuscolari genetiche, immunodeficienze congenite severe e malattie da accumulo lisosomiale, oltre alle malattie metaboliche ereditarie già previste da normativa, la situazione italiana si presenta ancora grandemente frammentata. In assenza di una linea uniforme a livello nazionale e dunque di un Decreto per l’aggiornamento del panel delle patologie da sottoporre a Screening Neonatale Esteso, le diverse Regioni si sono mosse in maniera autonoma al fine di introdurre, a livello territoriale, il test che consente di individuare in maniera rapida la SMA e prendere in carico il paziente, anche attraverso la somministrazione di terapie innovative in grado di cambiare la storia naturale della patologia. Le Regioni, di fatto, in cui è stato attivato questo screening sono Abruzzo, Campania, Emilia-Romagna, Friuli-Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Piemonte, Puglia, Toscana, Trentino-Alto Adige, Valle d’Aosta e Veneto. È in programma l’avvio di progetti sperimentali per aggiungere la SMA alle patologie da sottoporre a screening nelle Regioni Basilicata, Calabria, Marche, Sardegna e Sicilia.
“L’atrofia muscolare spinale è una malattia neuromuscolare genetica rara che causa una progressiva degenerazione e perdita dei motoneuroni nel midollo spinale – spiega Eugenio Mercuri, Direttore U.O.C. Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma e Direttore Scientifico Centro Clinico NeMO Roma – Questa condizione compromette significativamente le capacità motorie acquisite e, senza trattamento, porta a un costante declino della funzione muscolare. La patologia si manifesta con diversi livelli di gravità, a seconda del livello di mutazione genetica, e i pazienti richiedono spesso un approccio multidisciplinare a causa della complessità del quadro clinico coinvolgente diversi organi e apparati. La diagnosi di SMA si basa su test genetici che consentono di identificare la malattia e stimarne la gravità attraverso la ricerca della delezione del gene SMN1 e la determinazione del numero di copie del gene SMN2”.
Secondo i dati raccolti da Famiglie SMA, la SMA è una tra le patologie neuromuscolari più frequenti in età pediatrica. L’incidenza complessiva di tutte le forme è stimata essere di 1 neonato ogni 10.000 nati vivi. “Nel documento emerge sicuramente un aspetto positivo: i programmi di screening neonatale attivati nelle diverse Regioni hanno permesso di identificare precocemente i bimbi con SMA dimostrando come l’integrazione tra diagnosi tempestiva, trattamento precoce e monitoraggio continuo rappresenti la chiave per una gestione ottimale della patologia, garantendo ai pazienti le migliori opportunità di sviluppo motorio e qualità di vita, inclusa quella delle famiglie – sottolinea Anita Pallara, Presidente Famiglie SMA Aps Ets – È bene, dunque, che le realtà territoriali reattive siano molteplici, ma l’inserimento dell’atrofia muscolare spinale nel panel delle malattie da sottoporre a screening non può essere soltanto uno sforzo o un’iniziativa in capo ai singoli territori. Se tutti i cittadini hanno pari dignità sociale, allora tutti i bambini, indipendentemente dal luogo di nascita, devono avere diritto ad accedere allo screening. Ricordiamoci che la SMA, insieme ad altre malattie individuate dal Gruppo di Lavoro per lo Screening Neonatale Esteso, istituito dal Ministero della Salute, è stata oggetto di proposta del nuovo aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), con la previsione di nuove risorse a carico dello Stato. Proposta approvata tempestivamente dalla Commissione Nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio Sanitario Nazionale e già trasmessa al Ministero dell’Economia e delle Finanze per il concerto, ma il cui complesso iter potrà proseguire solo a partire dalla completa attuazione del decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 2017, e dunque a seguito dell’entrata in vigore delle relative tariffe, come sottolineato anche dal MEF”.
SMA E REGIONI: ALCUNI ESEMPI DI SCREENING NEONATALE- In Italia sono attualmente 49 le patologie sottoposte a screening neonatale esteso: 47 patologie metaboliche (tra cui la fenilchetonuria, che è stata tra le prime patologie a essere oggetto di screening obbligatorio), la fibrosi cistica e l’ipotiroidismo congenito. Sono però almeno 7 le patologie, o i gruppi di patologie rare, che avrebbero tutti i requisiti in regola per essere integrate nel panel nazionale dello SNE, tra queste anche la SMA. È vero che, nel contesto internazionale, l’Italia è stata tra le prime a effettuare lo screening per questa malattia, ma ciò è stato possibile soltanto grazie ai progetti pilota regionali che hanno dimostrato l’efficacia di un intervento precoce. Nonostante questi progressi, persistono alcune criticità legate alla gestione della logistica e alla disomogeneità territoriale.
Dando uno sguardo alla cartina, in Regione Lombardia lo screening neonatale è stato inizialmente avviato per cinque patologie: fenilchetonuria, tirosinemie, ipotiroidismo congenito, iperplasia surrenalica congenita e fibrosi cistica. Con il passare degli anni, il programma è stato progressivamente ampliato, e l’amministrazione regionale ha annunciato l’intenzione di aprirsi a una nuova era dello screening neonatale, con l’inclusione dell’atrofia muscolare spinale, delle immunodeficienze congenite gravi e delle malattie da accumulo lisosomiale. “Un momento cruciale – commenta Cristina Cereda, Direttore S.C. Screening Neonatale, Genomica Funzionale e Malattie Rare, Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano – è stato, appunto, il 15 settembre 2023, quando, a seguito di una delibera del Consiglio Regionale della Lombardia, è stato avviato ufficialmente lo screening per la SMA. Oggi in Lombardia sono anche in corso diversi progetti pilota su altre patologie, tra cui leucodistrofie e malattie neuromuscolari, che potrebbero essere integrate in un futuro ampliamento del panel per migliorare la prevenzione nei bambini”.
“La Regione Liguria ha avviato il programma pilota di screening neonatale per la diagnosi tempestiva e simultanea di SMA e SCID (immunodeficienze combinate gravi) il 4 settembre 2021, in collaborazione con il punto nascita dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova – racconta Maria Cristina Schiaffino, U.O.C. Clinica Pediatrica ed Endocrinologia, Dipartimento di Scienze Medico-Pediatriche, IRCCS Istituto Giannina Gaslini di Genova – Il progetto, volto a garantire una diagnosi precoce e quindi un trattamento tempestivo, è stato esteso successivamente a tutti i punti nascita della Liguria somministrando il consenso informato alle famiglie. Il programma si è focalizzato sull’identificazione di questi gravi disturbi genetici mediante la messa a punto di un test analitico che analizza il sangue del neonato per rilevare gli specifici marcatori di patologia”.
Le “pioniere”, in Italia, dei progetti sperimentali sullo screening sono state indubbiamente Lazio e Toscana. “La Regione Lazio, a seguito della conclusione e dei risultati conseguiti con il Progetto Pilota biennale 2019-2021 di screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale avviato nel nostro territorio, e coordinato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore, ha assicurato la prosecuzione di tale screening attraverso la rete regionale dei servizi dello Screening Neonatale – precisa Roberta Della Casa, Consigliera Regione Lazio – coinvolgendo oltre al Policlinico Umberto I, tutte le direzioni sanitarie. Ad oggi lo screening neonatale per atrofia muscolare viene regolarmente erogato, unitamente agli screening metabolici ereditari obbligatori e allo screening neonatale esteso, grazie anche a una rete territoriale di punti nascita, laboratori di riferimento regionale, laboratori di conferma diagnostica e di centri di riferimento regionali di cura per la patologia. Naturalmente la nostra attenzione sul tema è massima e per questo stiamo già da tempo sensibilizzando i Direttori Sanitari delle ASL e i Direttori Sanitari dei Presidi Ospedalieri, nonché gli Ospedali Classificati e le Case di Cura con reparto ostetrico-neonatologico”.
Per quanto riguarda la Regione Toscana, già nel 2018 aveva esteso lo screening neonatale anche a tre malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze congenite severe combinate. In seguito, così come il Lazio, a conclusione del progetto sperimentale coordinato dall’Università Sacro Cuore (2019-2021), con una delibera della Giunta Regionale ha inserito nello screening offerto a tutti i neonati della regione anche il test per la SMA. Oggi tutti i campioni prelevati nei diversi punti nascita toscani vengono inviati all’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer di Firenze, che funge da centro di riferimento regionale per lo screening neonatale. Nel caso in cui un neonato risulti positivo allo screening per la SMA, viene indirizzato all’AOU Meyer per ulteriori valutazioni diagnostiche e per l’avvio tempestivo del trattamento appropriato.
IL CONFRONTO CON LE ISTITUZIONI- Il convegno online “SMA e Screening Neonatale Esteso. Ostacoli, traguardi e opportunità future” è stata l’occasione per alimentare un confronto costruttivo con i referenti istituzionali al fine di inserire urgentemente la SMA nel panel delle patologie con screening neonatale esteso. Sono stati invitati a dialogare sulla questione: l’On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati; Francesco Saverio Mennini, Capo Dipartimento della Programmazione, dei Dispositivi Medici, del Farmaco e delle Politiche in favore del SSN, Ministero della Salute; l’On. Maria Elena Boschi, Coordinatore Intergruppo Parlamentare Malattie Rare; Lisa Noja, Consigliera del Comune di Milano, già Deputata della XVIII Legislatura, e Massimo Nicolò, Assessore Sanità, Politiche Socio-Sanitarie e Sociali, Terzo Settore, Regione Liguria.
All’evento di presentazione del volume “Screening per la SMA: la responsabilità di una scelta”, organizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Famiglie SMA Aps Ets e con il contributo non condizionante di Novartis, sono stati invitati anche: Alice Dianin, Centro Regionale per lo Screening, la Diagnosi e la Terapia delle Malattie Metaboliche Ereditarie UOC Pediatria C A.O.U. Integrata di Verona e Vicepresidente SIMMESN – Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale; Alberto Burlina, Direttore U.O.C. Malattie Metaboliche Ereditarie, A.O.U. di Padova; Alessandra Babetto, Giornalista OSN – Osservatorio Screening Neonatale; Francesco Danilo Tiziano, U.O.C. Genetica Medica, Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e Professore Associato, Facoltà Medicina e Chirurgia, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma; Sabrina Giglio, Professore Ordinario di Genetica Medica, Dipartimento di Scienze Mediche e Sanità Pubblica, Università degli Studi di Cagliari e Direttore di Genetica Medica, Polo Ospedaliero Binaghi ASL Cagliari; Alessandra Ferlini, Professore Associato di Genetica Medica, Università di Ferrara, Direttrice U.O. di Genetica Medica, A.O.U. Ferrara e Coordinatrice del Progetto “Screen4Care”, e Antonio Novelli, Direttore U.O.C Laboratorio di Genetica Medica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e Professore Associato di Genetica Medica UniCamillus, Università Medica Internazionale di Roma.
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12 Mar, 2025 | Comunicare il sociale
La mostra “Sensuability, ti ha detto niente la mamma?”, che ha riscosso un grande successo di pubblico e critica, si concluderà con un evento speciale sabato 15 marzo presso la Biblioteca Laurentina di Roma. Straordinariamente prorogata oltre la scadenza inizialmente prevista del 14 marzo, la mostra si chiuderà con un finissage che vedrà la partecipazione dell’artista Anarkikka, tra le autrici esposte.
Per celebrare il successo della mostra, Anarkikka presenterà il suo libro “Non chiamatelo raptus!”, edito da People nella collana Tracce, che affronta con illustrazioni il tema della violenza di genere. Come sottolinea la sociolinguista Vera Gheno nella prefazione del libro: «Parlare di violenza sistemica non vuol dire presumere che in ogni maschio si nasconda un femminicida, ma significa, piuttosto, riconoscere l’esistenza di un sostrato sociale e culturale. […] Basta unire i pezzi, che è esattamente ciò che fa Anarkikka: mette in fila tanti, troppi episodi che dobbiamo ricordare, uno per uno, mostrandoci quel disegno perverso che ancora troppe persone negano.»
L’evento si terrà dalle ore 16.30 alle 18.00 e sarà moderato dalla giornalista e attivista femminista Barbara Bonomi Romagnoli. Saranno presenti Armanda Salvucci, ideatrice del progetto Sensuability, e alino, con la partecipazione dell’intero staff di Sensuability e di tutti gli appassionati che hanno seguito la mostra con entusiasmo.
La mostra “Sensuability, ti ha detto niente la mamma?”, inaugurata il 14 febbraio presso la Biblioteca Laurentina, ha esplorato il rapporto tra sessualità, disabilità e letteratura, mettendo in luce come narrazione, fumetto e arte possano contribuire a cambiare la percezione del desiderio, dell’erotismo e della corporeità delle persone con disabilità. L’evento inaugurale ha visto la partecipazione di oltre 100 persone e del giurato Fabio Magnasciutti, illustratore e vignettista di fama, che ha impreziosito la serata con una performance musicale.
In mostra oltre 160 tavole, di cui più di 80 provenienti dal lavoro di artisti esordienti che hanno partecipato al concorso “Sensuability & Comics”. Il concorso è promosso in collaborazione con Comicon – Festival Internazionale di Cultura Pop, Officina B5 – scuola d’illustrazione romana e ARF! – Festival del Fumetto di Roma.
L’evento di finissage sarà un’ultima occasione per visitare questa mostra unica e per riflettere, attraverso l’arte e il dibattito, su tematiche cruciali come la rappresentazione della sessualità e la lotta contro la violenza di genere.
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