06 Mag, 2025 | Comunicare il sociale
Una nuova mappa interattiva per visualizzare, in tempo reale, la situazione dello screening neonatale per l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) in Italia: è lo strumento lanciato oggi da OMaR – Osservatorio Malattie Rare, disponibile sul portale tematico osservatorioscreening.it.
La mappa nasce come evoluzione e aggiornamento della fotografia pubblicata da OMaR a inizio anno, quando erano 13 le Regioni ad aver attivato lo screening. Oggi lo screening per la SMA è attivo in 15 Regioni, e la mappa – dinamica e costantemente aggiornata – è destinata a seguire da vicino ogni nuova attivazione, fino al traguardo di una piena copertura nazionale.
UN IMPEGNO STORICO E CONTINUATIVO
Da anni Osservatorio Malattie Rare è in prima linea nel promuovere l’ampliamento del pannello nazionale di screening neonatale, con attività editoriali, campagne di informazione e azioni di advocacy. Il nuovo strumento, realizzato in collaborazione con Famiglie SMA Aps Ets e con il contributo non condizionante di Novartis, si inserisce in questo percorso, con l’obiettivo di offrire a genitori, operatori sanitari e istituzioni una fonte attendibile e aggiornata per comprendere lo stato dell’arte dello screening per la SMA, una patologia genetica rara altamente invalidante, che oggi però è trattabile, se diagnosticata precocemente.
VERSO L’AGGIORNAMENTO DEI LEA E L’INSERIMENTO NAZIONALE DELLA SMA NELLO SNE
L’inserimento della SMA nel pannello nazionale dello Screening Neonatale Esteso (SNE) sembrerebbe essere sempre più vicino. La bozza del nuovo DPCM di aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) prevede infatti l’estensione del panel a nove nuove patologie, tra cui la SMA. Il testo, attualmente in fase istruttoria, dovrà prima ottenere la validazione economica da parte del Ministero dell’Economia e delle Finanze (MEF), poi passare al vaglio della Conferenza Stato-Regioni e infine ricevere i pareri – non vincolanti – delle Commissioni competenti di Camera e Senato. Un percorso tecnico e politico non privo di incognite, ma che potrebbe finalmente portare a un quadro nazionale più omogeneo. In questo scenario, la mappa di OMaR rappresenta un riferimento utile per documentare i progressi e sollecitare l’attenzione istituzionale.
UNO STRUMENTO PER IL CAMBIAMENTO
“L’accesso a informazioni chiare, trasparenti e di immediata comprensione può contribuire in modo concreto ad accelerare i processi decisionali. Oggi per la SMA esistono delle possibilità di trattamento in grado di modificare la storia naturale della malattia. Per questo motivo non è più possibile attendere per garantire in maniera uniforme, in tutte le Regioni, la diagnosi precoce e la relativa presa in carico – dichiara Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di OMaR – Osservatorio Malattie Rare – Questa mappa vuole essere uno stimolo per le Regioni che sono ancora ferme o ‘a metà strada’, un indicatore che mostrerà le tappe di realizzazioni di un diritto pieno e universale. Siamo fiduciosi che molte Regioni procederanno spedite sulla strada dello screening e ci auguriamo che l’entrata in vigore dei nuovi LEA possa essere quella spinta finale e decisiva affinché, entro qualche mese, questa mappa sia tutta verde. Sarebbe un traguardo importante per la salute dei neonati e per il diritto a un futuro migliore per tutti”.
Qui la mappa interattiva
Lo screening neonatale per la SMA in Italia
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06 Mag, 2025 | Comunicare il sociale
Dopo il prologo con il conferimento del Premio alla Carriera a Ornella Muti, ora le protagoniste saranno le scuole che da diverse parti d’Italia confluiranno a Sant’Arpino. Una full immersion di grandi emozioni: fino all’11 Maggio più di 50 appuntamenti in calendario tra spettacoli teatrali, cortometraggi, happening e sperimentazione, mostre e laboratori, convegni e seminari; circa 40 scuole di ogni ordine e grado in concorso, provenienti da diverse regioni d’Italia; spettacoli di compagnie con attori disabili; diversi appuntamenti dall’alto profilo culturale e sociale, circa 10 mila le presenze previste tra alunni – attori, docenti, formatori, operatori, spettatori.
Sant’Arpino si conferma la capitale del teatro educativo, una carovana di colori, magia, bellezza, sorrisi, creatività invaderà le strade della comunità atellana (qui nacque il teatro italico con le Fabule Atellane) e coinvolgerà alcuni degli spazi pubblici di maggiore aggregazione: dal centro storico con Piazza Macrì ed il Palazzo Ducale “Sanchez de Luna” alla Villa “Domenico Cirillo”, all’ex Municipio di Atella di Napoli sede di “Fabula”.
Anche quest’anno si conferma di assoluta qualità il programma curato in ogni suo aspetto dagli ideatori di PulciNellaMente, Elpidio Iorio, Carmela Barbato e Antonio Iavazzo, che dichiarano: “Al raggiungimento della venticinquesima edizione, possiamo dire che non celebriamo semplicemente un anniversario, ma la resistenza di un’idea, la forza di una visione collettiva. Abbiamo attraversato le stagioni della scuola, della cultura e della società con lo sguardo rivolto sempre ai ragazzi: a ciò che possono diventare, a ciò che meritano di essere. E continueremo a farlo. Perché PulciNellaMente è anche una dichiarazione d’amore per il Sud, per l’educazione, per l’infanzia, per il teatro, per il bene comune. Perché il teatro che sogniamo è un teatro che include, che cura, che accoglie. Perché organizzare questa rassegna è – oggi più che mai – un atto educativo, un gesto civile, un progetto di libertà”.
PulciNellaMente è cresciuta anno dopo anno per adesione affettiva, per contagio creativo, per quella fiducia reciproca che si rinnova, anno dopo anno, palco dopo palco, sogno dopo sogno, tra i diversi soggetti coinvolti tra cui le istituzioni: dalla Regione Campania al Ministero dell’Istruzione e del Merito, al Comune di Sant’Arpino. “Questa grande realtà – sottolineano il sindaco Ernesto Di Mattia e l’assessore alla Cultura Giovanni Maisto – non è soltanto un evento, ma una realtà viva, un’idea in movimento, un progetto che ha saputo parlare ai giovani, alle istituzioni scolastiche e al mondo culturale con linguaggi universali e accessibili a tutti. Sant’Arpino si riconosce pienamente nei valori che PulciNellaMente porta in scena ogni anno: l’educazione alla bellezza, il rispetto delle differenze, la forza della collaborazione tra scuola e comunità, la promozione della cultura come bene comune”.
Il manifesto è firmato dal Maestro Lello Esposito che da nove anni è prezioso Amico di PulciNellaMente. Successore ideale del Premio Nobel Dario Fo – che fino alla sua scomparsa ha sostenuto la rassegna curandone l’immagine – il Maestro ha offerto in questi anni un contributo straordinario a PulciNellaMente e quindi alla Comunità di Sant’Arpino che, grata, gli ha conferito la cittadinanza onoraria.
Questa speciale edizione è dedicata al compianto Maestro Roberto De Simone, che nel 2015 ricevette il Premio PulciNellaMente alla Carriera, perché precisano gli organizzatori: “per noi più di un riferimento, una presenza costante, affettuosa, simbolica. De Simone era con noi da sempre: nelle fiabe reinventate, nelle maschere che sorridono e piangono, nei cori delle scolaresche che si innalzano dai palchi, nei canti antichi ripresi a scuola, nei cori polifonici delle classi, nei tamburelli delle nostre messe in scena”.
Dopo la settimana dedicata alle scuole, saranno annunciati una serie di appuntamenti che animeranno l’edizione di quest’anno, tra cui già si segnala l’incontro con il celebre fumettista Disney Blasco Pisapia, una conferenza presso il Parlamento Europeo a Bruxelles, il concerto della Banda dell’Aeronautica Militare Italiana dedicato alle vittime di femminicidio e tanto altro.
Ampia la rete dei soggetti che contribuiscono a diverso titolo alla buona riuscita di questa complessa iniziativa: dalla Pro Loco di Sant’Arpino all’Associazione EventArt, dall’Unicef Campania all’Istituto Comprensivo “Rocco-cav. Cinquegrana” di Sant’Arpino.
Garante etico della manifestazione sarà per il decimo anno consecutivo il magistrato Nicola Graziano, componente del Consiglio di Presidenza della Giustizia Tributaria
Diverse le eccellenze del mondo imprenditoriali che concretamente sostengono gli sforzi degli organizzatori, tra cui la El.Ba. Imballaggi: “Siamo al fianco di PulciNellaMente da lunghi decenni – afferma il presidente e manager Ernesto Capasso – perché fortemente convinti della necessità di dialogo e collaborazione tra Imprese e Cultura in quanto insieme concorrono allo sviluppo socio, economico e culturale dei territori. In questa ottica siamo compagni di viaggio di PulciNellaMente in un percorso che semina bellezza, educazione e speranza tra le nuove generazioni”.
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05 Mag, 2025 | Comunicare il sociale
In occasione della Giornata europea per la Vita Indipendente delle persone con disabilità, FISH richiama l’attenzione delle istituzioni sull’urgenza di garantire a tutte le persone con disabilità il pieno esercizio di questo diritto, sancito anche dall’articolo 19 della Convenzione ONU.
La Vita indipendente non si esaurisce nell’autosufficienza, ma consiste nella possibilità di scegliere dove, come e con chi vivere, con i supporti necessari per partecipare alla vita della comunità. La federazione riconosce i passi avanti compiuti con la legge Delega sulla disabilità e con il recente decreto legislativo 62/2024, che introduce il progetto di vita personalizzato. Tuttavia, ribadisce la necessità di risorse adeguate, continuità nei finanziamenti e piena consapevolezza da parte delle istituzioni e dei territori per dare attuazione concreta a questi strumenti.
“La vita indipendente deve essere garantita a tutte le persone con disabilità, non solo attraverso il riconoscimento formale dei diritti, ma attraverso politiche pubbliche coerenti, servizi di supporto accessibili e modelli di assistenza personalizzati e autodeterminati, come l’assistenza personale autogestita. Investire nella vita indipendente significa promuovere la dignità, la libertà e l’uguaglianza di milioni di cittadini, adempiendo pienamente ai valori costituzionali e agli impegni internazionali assunti dal nostro Paese”. A dirlo il presidente FISH, Vincenzo Falabella.
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05 Mag, 2025 | Comunicare il sociale
Il Parco Archeologico di Ercolano conferma ancora una volta il proprio impegno verso l’inclusione sociale e la partecipazione attiva della comunità locale, promuovendo iniziative che mirano a rinsaldare il legame tra i cittadini e il patrimonio culturale che li circonda.
Le mamme di Ercolano, assieme ai loro figli, festeggeranno la loro Festa, l’8 maggio, all’interno del Parco con una visita esclusiva guidata da Francesco Sirano. L’attività è realizzata nell’ambito del Progetto Seed Napoli, sostenuto da Fondazione con il Sud e Fondazione Grimaldi. Un gesto simbolico e concreto per onorare il ruolo centrale delle madri all’interno della comunità e, al tempo stesso, favorire un momento di riappropriazione collettiva del patrimonio culturale locale.
L’iniziativa si inserisce nel più ampio programma di coinvolgimento del territorio, portato avanti dal Parco con l’obiettivo di rendere i cittadini protagonisti attivi nella valorizzazione della propria storia. In un dialogo costante tra passato e presente, il Parco Archeologico di Ercolano si propone come luogo vivo, inclusivo e partecipato, dove il patrimonio diventa occasione di crescita condivisa.
“Restituire alla comunità il senso di appartenenza alla propria storia e alla propria eccellenza culturale – ha dichiarato Francesco Sirano funzionario delegato per il Parco – è parte integrante della nostra missione. Celebrare la Festa della Mamma in questo modo significa ribadire che il patrimonio è di tutti, e che la sua cura passa anche attraverso gesti di riconoscimento e vicinanza alle persone.”
L’appuntamento è per l’8 maggio, all’interno del sito archeologico, in un’atmosfera di condivisione e riscoperta che renderà questa giornata ancora più speciale per tutte le mamme di Ercolano.
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05 Mag, 2025 | Comunicare il sociale
La rete sociale del progetto Z.O.R.BA. invita al Festival della Comunità Educante che si terrà venerdì 9 e sabato 10 maggio 2025 a Caserta, presso il Campo Laudato Sì (area Ex Macrico) in via Unità Italiana. Due giorni d’attività e di confronto sui temi dell’educazione, in un luogo che rappresenta un bene comune aperto alla città, dopo decenni di chiusura, con la Fondazione Casa Fratelli Tutti.
Giochi, workshop, laboratori e un incontro a più voci animato dalle istituzioni come Comuni, Ambiti Sociali e Asl, dalle scuole, dalle famiglie e dalle associazioni e cooperative del territorio, che si svolgeranno venerdì 9 maggio dalle 16 alle 19 e sabato 10 maggio dalle 10 alle 12 e dalle 16 alle 18 (programma completo sui canali social “Progetto Zorba”)
“Zorba” è il nome della rete che è stata costituita 4 anni fa sostenuta dall’impresa sociale Con i Bambini nell’ambito del Fondo nazionale contro la povertà educativa.
Con questa rete presente nei comuni di Caserta, Casagiove, Castel Volturno e Casal di Principe finora abbiamo attivato un nuovo asilo nido a Casal di Principe, potenziato uno già esistente a Caserta, introdotto con l’Asl alcune nuove misure socio sanitarie per famiglie con background migratorio e realizzato numerose altre attività di sostegno e tutela dei diritti per famiglie con minori, completamente gratuite, che hanno coinvolto oltre 1000 persone.
Il progetto Zorba si avvia alla conclusione ma lo fa cercando di lasciare traccia ed impatto anche al termine del suo percorso, attraverso il Festival e la stesura del Patto Educativo di Comunità, uno strumento recentemente disciplinato dalla normativa nazionale, per rafforzare la comunità educante, migliorare i servizi offerti sul territorio per famiglie, implementare la collaborazione tra associazioni, cittadini, scuole, istituzioni.
Il Festival del 9 e 10 maggio ha lo scopo sia di restituire il lavoro fatto in questo triennio, sia di confrontarsi su come rendere continuative alcune attività anche aldilà del termine di progetto e vedrà riuniti istituzioni, enti del terzo settore, docenti, cooperative, associazioni del territorio, animatori di comunità.
Rete del progetto Zorba: Centro Sociale ex Canapificio (ente capofila), Comune di Caserta, Spazio Donna Onlus, Caritas Diocesana Caserta, Comitato Città Viva, Istituto comprensivo statale Garibaldi e Scuola d’Infanzia Roncalli Castel Volturno, Comune di Casal di Principe, Cooperativa sociale E.V.A., Asl Caserta, Comune di Lusciano, Emergency, Cooperativa Sociale Zetesis, IC Don Lorenzo Milani Caserta, Comune di Mondragone.
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