Sulla piattaforma di crowdfunding della Fondazione Bambino Gesù è attiva una raccolta fondi dedicata all’atassia di Friedreich, la malattia neurodegenerativa rara che colpisce il sistema nervoso e provoca una progressiva perdita di coordinazione motoria. L’iniziativa, promossa da Antonio Castaldo, punta a un obiettivo di 10.000 euro da destinare all’acquisto di apparati tecnologici per il trattamento e la ricerca sulla patologia.
A oggi la campagna ha raccolto 1.855 euro, pari al 18% del traguardo fissato, con 172 giorni ancora a disposizione per contribuire. I fondi sono destinati all’acquisto di macchinari, uno strumento concreto per sostenere sia la presa in carico clinica dei pazienti sia gli studi in corso su una malattia che, in Italia, coinvolge un numero ristretto di famiglie e resta ancora priva di una cura risolutiva.
L’atassia di Friedreich è una condizione genetica ereditaria causata da una mutazione del gene FXN, responsabile della produzione della frataxina, una proteina implicata nel funzionamento dei mitocondri. L’assenza o la carenza di questa proteina determina un progressivo danneggiamento delle cellule nervose e muscolari, con conseguenze che nel tempo possono estendersi anche al sistema cardiaco. I sintomi compaiono generalmente in età infantile o adolescenziale e la malattia richiede un percorso di cura multidisciplinare, che coinvolge neurologi, cardiologi, fisioterapisti e altre figure specialistiche.
Tra i messaggi lasciati dai sostenitori della raccolta compaiono più riferimenti a un centro di riferimento territoriale, il centro Primula, e ai ragazzi che vi sono seguiti, segno di una rete di prossimità che si è attivata attorno all’iniziativa. La possibilità di lasciare un messaggio pubblico, prevista dalla piattaforma, ha reso visibile in questi giorni la partecipazione di decine di donatori.
Chi vuole contribuire può donare direttamente dalla pagina della campagna sul sito della Fondazione Bambino Gesù, tramite carta di credito, PayPal, Apple o Google Pay, oppure con bonifico bancario o bollettino di conto corrente postale intestati a Fondazione Bambino Gesù ETS, con causale “Atassia di Friedreich”.
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