Giornata mondiale FSHD: fatti un selfie all’arancia

Giornata mondiale FSHD: fatti un selfie all’arancia

Il 20 giugno torna la Giornata mondiale dedicata alla FSHD (distrofia facio-scapolo-omerale), con l’obiettivo di far conoscere meglio questa patologia e combatterla.

UILDM sostiene in questo importante appuntamento FHSD Europe, l’associazione che rappresenta i malati e le loro famiglie e di cui fa parte anche la nostra Unione, che per dare forza alla Giornata invita tutti a farsi un selfie “all’arancia”, come se fosse un sorriso, e a postarlo sui propri canali social utilizzando l’hashtag #WorldFSHDDay.

Le persone che soffrono di FSHD spesso fanno fatica a sorridere o non sorridono del tutto, ecco perché un simbolico spicchio d’arancia può aiutare a veicolare il messaggio lanciato dalla Giornata mondiale sulla FSHD.

Sensibilizzare a proposito di questa patologia è fondamentale perché ci sono persone con FSHD che non sanno di avere questa malattia e spesso, quando ricevono la diagnosi, non sanno a chi rivolgersi per avere il supporto più adeguato, o per incontrare altri pazienti. Un dato importante da ricordare: la FSHD è la forma di malattia ereditaria muscolare più frequente dopo la distrofia di Duchenne e la distrofia di Steinert (DM). Attualmente più di venti studi di ricerca sono in corso in tutto il mondo per trovare una cura. Per maggiori informazioni www.fshsociety.org

Scarica la locandina con le istruzioni sul selfie “all’arancia” e partecipa alla Giornata mondiale FSHD

Scarica il World FSHD Day Toolkit 2017